Dokumentärfilmen

MARIA EGGERS ”EGGERSKANS LIV”
Jag fick chockbeskedet att jag hade fått ALS, en obotlig sjukdom den 18 mars 2010. Marken rämnade och mitt liv rasade. Jag kunde varken förstå eller acceptera livets brutala gång. Min förtvivlan över denna overkliga dom var enorm. Varför jag? Varför nu? Alla existensiella frågor viner, tjuter, bankar, ekar, far runt i huvudet? Vad vill livet säga mig? Detta budskap från universum som vill förmedla något till mig? Vad? Hur många år har jag kvar? Hur känns det att förlora sitt instrument, sin kropp, att bära en 80 åring i min 40 års kropp, sin förmåga att öppna en burk, klä på sin son, sätta in mina linser? Hur känns det att mista förmågan att tala? Att möta sin dödsångest mitt i livet? Plötsligt är livet inte som det borde vara, utan något helt främmande, men som ändå kräver min totala tillit. Hur finner jag den, tilliten och acceptansen? Vad kunde jag göra? Att bota, förlänga livet eller åtminstone göra förloppet långsammare?
Jag läste allt jag kunde om ALS, inte minst för att ta reda på var forskningen varit mest framgångsrik? Kunde jag bromsa sjukdomen med hjälp av en holistisk helhetssyn med djupgående terapi, där cellernas känslominnen kan bytas ut? Kunde jag med mitt mod, engagemang och vilja bryta ny mark? Med hjälp av då djupgående terapi och även akupunktur, medicinsk yoga, rebirthing, meditation och healing. Fokusera mitt liv på personlig utveckling och mitt behov av att skapa, uttrycka mig konstnärligt, vara i mitt kall, som jag har levt för i mitt liv, sen 7 års ålder. Jag kommer från en skådespelarefamilj, och mina kollegor och vänner har blivit min nya teaterfamilj. Där får jag stöd, hjälp, ekonomi, och engagemang. Jag har gett konsten o nu ger konsten mig! Hallelulja !!!
Jag vill nu göra en dokumentärfilm om mitt liv, med all livets brokighet och motsättningar; relationen med min älskade lille son Simon på 2 ½ och min familj, sjukhusvård, akupunturbehandling, samtal med inspirerande människor i kulturvärlden såsom bla Suzanne Osten, Marianne Lindberg De Geer, Simon McBurney, prästen Olle Carlsson, åka till Mullingstorp (avancerade kurser i självkännedom), läsa Strindbergs dramer, rebirthing, medicinsk yoga, förberedelser för en stödgala på en teater i Stockholm m.m. Detta är överlevnadsstrategier i min kamp för livet. Samtal med mig själv, mina funderingar om liv och död? Familjekonstellationen, där jag har burit min familj hela livet. Vad händer nu? Kan familjestrukturerna förändras och nya skapas? Vem vågar finnas där i mitt liv svåraste stund och vem väljer att fly? Försök till uppgörelse och sen förhoppningsvis försoning med familjen, ovänner och ex-män, med mig själv och sjukdomen. Beroendet av solidaritet och mänsklig empati och hjälp ökar.. Längtan efter närhet och kärleksrelation. Dokumentärfilmen ska även handla om min kärlek till teatern, dess processer och maktstrukturer. Vilka slags berättelser berättas idag? Kan jag avslöja dolda sanningar? Nu när jag är fri från en beroendeställning, av att vara beroende av regissörer och teaterchefer, har jag en särställning med en bred kontaktyta av kultureliten i Sverige, som jag efter mina 18 års yrkeserfarenhet av teater, koreografi och regi.
Jag vill förverkliga mina drömmar och göra dem till verklighet nu.
Inte sen, inte imorgon! Nu!

Medan jag lever vill jag leva inte bara överleva!!

Berättar om varför jag genomför Stödgalan på ett kontroversiellt sätt.

Vår stödgalan är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 2 1/2 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt Dr.Nies akupunktur som är mkt välgörande för mig, acceptera de inte.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.

Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.

STÖDGALANS PRESSMEDDELANDE

STÖDGALA FÖR MARIA EGGERS 18-19 DECEMBER
PÅ TEATER TRIBUNALEN

KONSTAUKTION – SEMINARIE - MUSIK – FÖRELÄSNINGAR – ARTISTFRAMTRÄDANDEN

För knappt ett år sen fick skådespelaren Maria Eggers chockbeskedet att hon fått sjukdomen ALS. Hon är en av de få som utvecklat sjukdomen vid så pass ung
ålder som 41 år.
”Plötsligt tar livet en annan form, något helt främmande inträder, relationen till tid och omgivning omkullkastas, och i all sin bräcklighet uppstår ett nytt jag, nya tankar och ett nytt sätt att förhålla sig till livet.” säger Maria Eggers.
För att hon ska ha möjlighet att finansiera rehabiliteringen för sjukdomen, som är obotlig, men som kan få ett långsammare förlopp med rätt behandling, anordnas nu en stödgala, initierad av vännen Regina Virserius och i samarbete med Maria själv . Intäkterna för galan kommer Maria även att använda för att slutföra en dokumentärfilm om hennes liv och
för forskningen kring ALS.

Idén är att uppmärksamma sjukdomen ALS och sätta ljuset på frågor kring neurologiska förändringar i våra kroppar. Varifrån kommer sjukdomen? Varför uppstår den? Kan man med olika behandlingsmetoder förlänga eller mildra livet med en progressiv sjukdom som ALS? Kan människans skapande kraft hela? Kulturen är ett av våra viktigaste verktyg i kampen mot ohälsan säger Gunnar Bjursell, läkare och forskare på temat Kultur och Hälsa.

Medverkar gör bl a Cirkus Cirkör, Ika Nord, Gustav Skarsgård, Per Eggers, Simon Norrthon, Kajsa Grytt, Tomas Fingal, Bengt Berger Trio, Sofia
Berg-Böhm, Nicholas Olsson och Pär Ulander.

Debatter och föreläsningar med Suzanne Osten-Unga Klara, Anna Takanen-Göteborgs stadsteater, Olle Carlsson-präst, Tilde Björfors-Cirkus Cirkör, Gunnar Bjursell-forskare, Christina Doctare-läkare, Anne-Marie Brodén-riksdagsledamot (M), Denise Lagercrantz-Mullingstorp och Göran Boll-Medicinsk yoga.

Konferencierer: Anna Wallander och Sylvia Rauan

Marie-Louise Ekman, Marianne Lindberg De Geer, Per Wennerstrand, Örjan Sätre och Barbro Hedström är några av de konstnärer som skänkt verk till konstauktionen.

Gå in på www.tribunalen.com för program och hålltider.

Plats: Teater Tribunalen, Hornsgatan 92, t-bana Zinkensdamm
Tid: 18/12 kl 14-23, 19/12 kl 14-21
Biljetter: www.tribunalen.com/biljetter Pris: 100 kr/ dag

För ytterligare information kontakta Maria Edwall, producent Teater Tribunalen,
073-699 13 77 eller maria@tribunalen.com

STÖDGALANS PROGRAM

Lördagen den 18/12:

14-14:30 Gunnar Bjursell-forskare/läkare
14:30-16 Samtal/ diskussion Kultur och hälsa med forskare Gunnar Bjursell samt läkare/författare Christina Doctare, konstnärlig ledare på Göteborgs Stadsteater Anna Takanen, kyrkoherde Olle Carlsson, cirkusdirektör Tilde Björfors och riksdagsledamot i Kulturutskottet Ann-Marie Broden.
16-16:30 Paus
16:30-17:30 Mullingstorp om Mullingstorp
17:30-17:45 Maria Eggers berättar om sitt liv med ALS
17:45-18:30 Mingel, champagne och Bengt Berger Trio i foajén
18:30-20:00 Konstauktion med Simon Norrthon som auktionsutropare
20:30-22:00 Kvällsunderhållning med Marianne Lindberg De Geer, Kajsa Grytt, Gustav Skarsgård, Bi Dahlborg med Gunnar Edander, Nicholas Olsson med Pär Ulander, Catrin Eggers, Magnus Bybrandt, Bengt Berger Trio mfl.
22:00-23:00 DJ Peter Eggers, Alice Eggers och Charles Eggers

Söndagen den 19/12:

14:00-15:00 Medicinsk yoga med Göran Boll
15:00-16:00 Varieté med Ika Nord och vänner
16:00-16:30 Catrin Eggers föredrag ”Hur skapas stress hos det lilla barnet”
16:30-17:00 Suzanne Osten
17:00-17:15 Maria berättar om sitt liv med ALS
17:15-18:00 Mingel och champagne och Hans Lundquist spelar luta i foajen
18:00-19:30 Konstauktion med Per Eggers som auktionsutropare
20:00-21:00 Kvällsunderhållning med Sofia Berg-Böhm med gitarrist Patrik Bonnet, Bengt Persson och Alice Eggers mfl.

Om döden utan överdrift av Szymborska

Om döden utan överdrift
Han kan inget om vitsar,
om stjärnor, om broar,
om bergsbruk, om lantbruk, om väveri,
om skeppsbyggeri eller kakbakning.

När vi planerar för morgondagen
skjuter han alltid in sista ordet
vid sidan om ämnet.

Han kan inte ens det
som är direkt förknippat med hans fack:
inte gräva graven,
inte snickra kistan,
inte städa efter sig.

Han sysslar med att döda
men gör det nog så fumligt,
utan system och rutin.
Som höll han på att öva sig på var och en av oss.

Visst firar han triumfer,
men så många fiaskon
och missade slag
och försök som måste göras om!

Han orkar inte ibland
ens slå ner en fluga ur luften.
Mot alltför mången larv
förlorar han i krypningstävlan.

Alla dessa rotknölar, fröhus,
fenor, gälar, känselspröt,
praktfjädrar och vinterpälsar
vittnar om att han ligger
efter i tröttsamma jobbet.

Hans ondska förslår inte.
Och inte ens vår hjälp i krig och kupper
har hittills varit nog.

Hjärtana bultar i äggen.
Skeletten i spädbarnen växer.
Frönas trägna slit ger de första två bladen
och ofta även höga träd vid horisonten.

Den som hävdar att han är allsmäktig
är själv ett levande bevis
på att allsmäktig är han inte.

Det liv finns inte
som inte om så för en stund
åtnjuter odödlighet.

Döden kommer alltid med denna stunds försening.

Förgäves rycker han i handtaget
på den osynliga dörren.
Vad man har hunnit med,
det kan han inte ta tillbaka.

Utopia av Szymborska

Utopia
En ö där allting bara klarnar.

Här kan man stå på bevisens grund.

Den enda väg här finns är den framkomliga vägen.

Buskarna bara dignar under alla svaren.

Här växer Riktiga Förmodans träd
med sina sedan gammalt utredda grenar.

Det storstilat raka Förståelsens träd
vid källan som heter Å På Så Vis.

Ju längre in i snåren, ju bredare öppnar sig
Självklarhetens dal.

Finns det något tvivel, så skingras det av vinden.

Ekot tar till orda utan anrop,
förklarar så gärna världarnas hemligheter.

Till höger en grotta; där ligger själva meningen.

Till vänster Djupaste Övertygelsens sjö.
Sanningen lättar från botten och flyter upp i dagen.

Dalen behärskas av Bergfasta Förvissningen.
På spetsen sitter Springande Punkten.

Ön är trots sin tjusning öde,
och på stranden syns små märken av fötter,
samtliga vända i riktning mot havet.

Som om man bara begett sig härifrån
och utan återvändo sänkt sig i djupet.

I ett liv man inte begriper.

Szymborska

Do you know this Symborska poem?

My apologies to chance for calling it necessity
My apologies to necessity if I'm mistaken, after all.
Please don't be angry happiness, that I take you as my due.
May the dead be patient with the way the memories fade.
My apologies to time for all the world I overlook each second,
My apologies to past loves for thinking that the latest is the first.
Forgive me, open wounds, for pricking my finger.
I apologise for my record of minuets to those who cry from the depths.
I apologise to those who wait in railway stations for being asleep today at 5
am.
Pardon me, humbled hope, for laughing from time to time.
Pardon me, deserts, that I don't rush to you bearing a spoonful of water.
And you falcon, unchanging year after year, always in the same cage, your
gaze always fixed on the same point in space,
forgive me, even if it turns out that you were stuffed.
My apologies to the felled tree for the tables four legs.
My apologies to the great questions for the small answers.
Truth, please do not pay me such attention.
Dignity, please be magnanimous.
Bear with me, O mystery of existence, as I pluck the occaisional thread from
your train.
Soul, don't take offence that I've only got you now and then.
My apologies to everything that I can't be everywhere at once.
My apologies to everyone that I can't be each woman and each man.
I know I won't be justified as long as I live,
Since I myself stand in my own way.
Don't bear me ill will speech, that I borrow weighty words
then labour so heavily that they may seem light.

with love to you as ever
Simon
xx

Idag är jag på jakt!!!!

October 25, 2010

A Study of Safety/Efficacy of Bone-Marrow Derived Adult Stem Cells in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis
Description
A Phase I, single center, prospective, non-randomized, open label, safety/efficacy study of the infusion of expanded autologous (from the same person) bone-marrow derived mesenchymal (adult) stem cells. A bone marrow aspiration from the hip is performed. The adult stem cells are separated from the bone marrow and expanded in an incubator for approximately three weeks. The cells are suspended in fluid and injected using a lumbar puncture (similar to a spinal tap). The patients will be followed at routine intervals for one year.

Subject Size: Six subjects are required

Status: Currently Recruiting

Primary Outcome: Safety with no complications or new neurological deficits

Secondary Outcomes: Slowing of decline as rated by vital capacity (ability to breathe) and function

Inclusion Criteria:

Males and females 18 years or older
Moderate to severe diagnosis of ALS
Vital capacity at least 50%
ALS Diagnosis greater than six months and less than 36 months
Exclusion Criteria:

Illness or medications that affect bone marrow
Riluzole within 4 weeks of study entry or during the study
Bleeding disorders
Current smoker
Contact Information:

Erica Morel RN or Vicki Nicely
(985) 867-4860

www.tcacellulartherapy.com

Atlanta eller Kina?

Medical Report and Video Interviews about the Treatment of ALS by Chinese Medicine in Zhongfang Red Cross International Hospital from Dr. Zhu Ming

(Revised on July 22, 2010)



Hello, dear friend,

This is Dr. Zhu Ming, President of Zhongfang Red Cross International Hospital , and the director of ALS Expert Team of this hospital. Our international department of traditional Chinese medicine focuses upon treating various chronic and difficult health problems. Even though our international service has only been in existence for six years, we had offered inpatient service to more than two hundred international patients from around the world. There is an obvious phenomenon that about one four of them suffer from ALS (amyotrophic lateral sclerosis). This condition is included in the list of the World Top Six Most Difficult health problems. Western medicine has almost given up on treating such a difficult disease except for offering Rilutek tablet or operation of stem cell transplantation which are of no help to the root of the disease.

From the viewpoint of western medicine, the causes of ALS are unknown and might be infection, injury, immune factors, working environment, emotional problems, etc. The symptoms of ALS include loss and atrophy of muscles, weakness of the four limbs and body, muscle jumping (fasciculation), pains of the muscles or joints, stiff or flaccid legs, swallowing difficulty, tongue shrinking and inability to talk, much saliva in the mouth, difficulty of breathing, etc. The patient may lose the muscles and strength of the four limbs and body step by step. In common condition, during 3 to 5 years after that happens, gradually the patient can not walk, can not handle daily life, gets on the wheelchair and then dies of failure of the respiratory function or other severe weakness of the organs. What is worse that we have seen some cases that the patient survives only six months after the diagnosis is given.

Our international TCM service team now has approximately sixty working staff, including medical professors, doctors, acupuncturists, translators, nurses, guards, office clerks, etc.

Frankly speaking, since our international service started from the end of 2005, in the first year, we had about ten ALS patients, most of them did not get improvement. However, our medical staff gathered precious experiences from the first year’s practice. We diligently work together to research into this most difficult health problem. Our team of ALS experts started to design a comprehensive treatment system for this problem in October, 2006, and we enrich and perfect this system incessantly during these three years. Our ALS team of experts and I came to the consent that from the viewpoints of Chinese medicine, ALS belongs to the categories of “dystrophy pattern (wei zheng), impediment pattern (bi zheng), or deficiency labor (xu lao) ” in Chinese medicine, there are following reasons to cause it, for example, attacking of external wind-cold-damp or wind-damp-heat, yin (fluids) deficiency and effulgent deficient fire, deficiency of the liver and kidneys, qi weakness of the spleen and lungs, lung heat to damage fluids, etc. Our team of experts also confirms that overworking, over-thinking, depression, too much sex, improper diet, vaccination, chemical toxin, etc., could cause this disease.

Therefore, based upon different individuals with different symptoms, corresponding treatment strategies are adopted, such as expelling external wind-cold-damp or wind-damp-heat, clearing damp heat, moistening yin fluids, lowering deficient fire, nourishing the liver and kidneys, strengthening qi of the spleen and lungs, fortifying spleen to transform phlegm, softening hardness to dissipate masses, eliminating wind to calm spasms, etc. The major treatment methods are drinking Chinese herbal tea, medical massage and acupuncture.

Even though these three treatment methods are different, the therapeutic strategy remains the same to make sure best cooperative role. Also it is important that since every ALS patient has different illness reasons, different features of cold, heat, deficiency and excess, different symptoms, therefore, for every patient, we will give different treatment strategies and different herbal prescriptions and acupuncture formulas so that the treatment is the most accurate and helpful. So, there are multiple treatment strategies and multiple herbs and acu-points to fit every patient, rather than a single chemical ingredient like Rilutek or half hour operation like stem cell transplantation to try to resolve such a big complex of various symptoms. This treatment way is called “syndrome identification and treatment determination” which is proved to be very scientific and efficient during thousands of years practice of TCM. When a patient stays here, we often adjust the formula every three or four days according to the response and progress of the patient.

From October 2006 to April 2007, our clinical statistics reveals that we had 14 patients from USA, Canada, Israel, Sweden, Algeria, Czech, Saudi Arabia, New Zealand, Yugoslavia, Portugal and China. Their ages range from 30 to 65 years old, their treatment periods range from one month to four months. The results indicated that 6 patients had very obvious improvement, 5 patients had some improvement, and 3 patients had no improvement.

With our treatment experiences for ALS became more and more mature and comprehensive. From April 2007 to December 2008, among 36 international ALS patients, 21 patients had very obvious improvement, 10 patients had some improvement, and only 5 patients had no improvement.

For example, Cidalia, a 61-year-old lady from Portugal who was diagnosed with ALS in October 2006, came to our hospital on March 2, 2007. She had more than 50 days of comprehensive treatment here. When she arrived, her grasping power of the left hand was 2.9 kilograms. She could not raise her left arm. She could only walk 500 meters with crippling gait of the left leg, some problems with swallowing and speaking ability. After more than 50 days treatment, her grasping power of the left hand increased to 11.6 kilograms. She could raise her left arm. She could walk 5 kilometers. The walking gait became almost normal and the crippling disappeared. The difficulty in swallowing and speaking is gone. This is an email from the daughter of Cidalia and the video interview (1) with her daughter CiCi, please check here.

Felix, a 27-year-old male whose nationality is America, suffers from ALS. When he just came to hospital on October 14, 2007, the muscles of the whole body were stiff. Weakness of four limbs lasted for two years, especially the left lower limb. It was difficult for him to speak. After receiving TCM treatment for more than two months, the hands and feet are more flexible. Four limbs have more power, so they work better than before. He can do the action of crouching now. His speech is clearer than before. This is the video interview, please check here.

Peter, from Holland, suffering from ALS, stayed in our hospital for five months till April, 2008. His voice and swallowing ability are improved a lot. The ability of the legs and arms is stabilized. He was quite satisfied with our treatment result. This is the video interview, please check here.

Based upon our experience, we have some ideas to share with you regarding the treatment of ALS.

A. For the treatment of ALS, the earlier the treatment is done, the better the treatment result will be. That means we could offer good treatment result for the early and middle stage ALS patients, while for the late stage ALS patients, the treatment result is always not good.

B. The TCM historical records and our treatment experience confirm our ideas that the normal full treatment course for ALS should be 6 months to 12 months, since in many ancient TCM books, there are quite a lot ALS-similar case reports with full recovery after six months to twelve months treatment. The full treatment period will guarantee a much better even full recovery.

C. For the better recovery, we recommend you stay at our hospital for at least two to three months after the evaluation of our expert team about your case before your coming, while three to six months is a better choice if your financial ability and time schedule allow, (even though there were some patients who stayed here for only one month or so, after they got some improvement and then took home a few months of herbal tea to continue the treatment because of finance or time schedule limitation.)

D. The most encouraging fact is that during the first month of 2009, we are really surprised to see most ALS patients made fast and unexpected improvement here. Therefore, here we are very serious to advice that for the early and middle stage ALS patients, please come to our hospital right now, we will give you a very satisfactory treatment result here.

E. Another point of notice of coming here for hospitalization is the visa issue. Commonly, before you come, we will email you a scanned invitation letter so you can try to get a three month or six month visa. Please apply for an L type visa, this is the only type of visa that we can help you extend. If you get only a one month visa, or F type visa, or multiple entrance one month visa, all these kinds of visas will not guarantee visa extension here, so there will be many problems for your treatment. Therefore, we strongly suggest you get a three months or six months L type visa in the Chinese embassy from your country before you come.

Generally speaking, to tackle such a difficult health problem in the world, joint efforts between you and our faithful working staff are needed. It is our special honor that we are pushed forward to become the most reliable and confident medical team to fight against ALS in the current world for the early and middle stage ALS patients. We are proud of great TCM from the bottom of our hearts when we see patients recovered day by day! It is our responsibility to do a better job for the health recovery of ALS patients throughout the world. Thank you for taking the time to read my ALS report and thanks for your trust and cooperation.

Best wishes!

Dr. Zhu Ming

President of Zhongfang Red Cross International Hospital

Revised on July 22, 2010.
--------------

From: Rhoda Sarah Mckinniey 1173 Corydon Avenue, Winnipeg; Manitoba; Canada, R3MOX5.

September 1, 2009

My doctor’s hands are the eyes of God.

My daughter Sarah and I ran away from Canada.

I knew I had ALS.

The only treatment I was offered was with the highly toxic Lithium, I thought the best thing I could was leave insurance $ to them. I had no hope, no spirit, and no smile. My daughters were desperate. I had given up.

I was angry when I arrived. I wanted to leave the next day - I wanted to die in peace. But miracles can happen overnight. Dr. Ming talked to me about the value of my life, the professor told me to smile! My doctor eased my tortured body, and the herbalist made my medicine. After one treatment I could smile! My mouth had been frozen for four months, and instead of crying all the time, I started to laugh.

How wonderful it feels to feel my mouth turn up and my belly jiggle.

HuaiHua is an oasis of hope and love, a little island of joy where: we few, we happy few, we band of seekers are on a pilgrimage of hope. The mythic country of China has delighted and surprised us. The indomitable spirit of the beautiful people of China has welcomed us with open arms.

Their dignity, their beautiful country, their smiling and cherished children are medicines for the spirit.

Thank you Dr. Ming for your vision. Thank you to your entire delightful crew. It has been an honor to be here.

By saving T. C. M. you are keeping one of our planet’s treasuries alive.
Check the original handwriting here

Letters to Friends, To Dr. Ming; Personal Observations and Comments From an American Point of View

　

Något för mig?

Message Regarding Stem Cell Trial: Updated 05 October 2010

We have begun the phase I trial of spinal cord derived stem cells for patients with ALS. We have now completed six patient surgeries and we can report that all are doing well as of this date. Three patients received injections into one side of their spinal cord, and three patients received injections into both sides. Group A is now complete.

We began this trial with those who had severe disability and thus were at a lower risk for added weakness that may occur as a consequence of stem cell injection into the spinal cord. We are now moving forward with patients with less disability. As we move forward, the eligibility criteria will change for future groups. This information will be posted on this website as the trial progresses.

Those interested in the trial should understand that this is purely a "safety trial" (phase I in medical terminology) to see if injection of cells into the spinal cord is safe in people with ALS. Thank you for your interest and your support in moving this important trial forward.

We are now recruiting for Group B (3 patients) and Group C (3 patients). Patients participating in these groups will have difficulty walking, but be able to walk without the assistance of another person and have good breathing function. The selection criteria for participants for group B and C are listed below.

Please understand this is only a partial list of the eligibility criteria. If you do not meet the following criteria, you will not be considered for enrollment. Due to the complexity of this study, priority will be given to current patients of the Emory ALS Center. Only people who live close to Atlanta will be considered.


Group B and C (up to 6 patients)
Eligibility Criteria:

1) Confirmed diagnosis of ALS by a neurologist

2) Vital capacity greater than 60% of predicted value seated; greater than 50% measured flat on your back

3) Difficulty walking due to ALS

4) Lack of complicating medical conditions

5) Live in geographic proximity to Emory University Hospital

6) Ability to communicate vocally or with low-tech tools (writing or letter board)

The consent form for Group B can be downloaded here: Stem Cell Consent Form
I have read the consent form and I meet the criteria for Group B. I would like to be considered as a participant. Please click here: Eligibility Form

Stamcellsforskning

About our Center

The EMORY ALS Center is designed and dedicated to providing comprehensive care for people and families with ALS and related motor neuron diseases. Emory is recognized nationally as an ALS referral center by both the Muscular Dystrophy Association (MDA) and the ALS Association. Since its initiation in 1997, the Emory ALS Center has grown to be one of the premier centers for ALS care in the United States. In addition, Emory has been selected by the MDA as one of five national centers as part of a Clinical Research Network to speed and support ALS research.


Our ALS Center Team includes physicians, nurses and other healthcare specialists who approach ALS as a challenge that requires physical, social, and emotional care of the patient and the family. Our Team includes professionals in respiratory care, swallowing and communication, nutrition, and physical and occupational therapy. Other team members are a clinical social worker, specialists in wheelchairs and orthotics, and a representative from Hospice. In addition, we have major collaborative affiliations with both the MDA and the ALS Association of Georgia, whose organizations provide important and unique resources and services for patients and their families. No less important are our scientists and students who are working in Emory's laboratories and in the clinic on questions focusing on the causes of and potential treatments for ALS. We believe that Emory's team approach to ALS is a model that provides the best in comprehensive care for patients and families in an environment that values research as the best path for fostering hope for an ALS-free future.

ALS forskning om stamceller

Emory Conducting Landmark Study to Treat ALS

Contact:
Jennifer Johnson: 404-727-5696 Office, 404-227-3683 Mobile
Patient Info: 404-778-7777 or 1-800-75-EMORY
Dr. Jonathan Glass, professor of neurology, Emory School of Medicine, and director of the Emory ALS Center and principal investigator of the clinical trial site.
Emory University researchers are participating in a groundbreaking clinical trial to treat patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) using human neural stem cells.

The Phase 1 trial, approved in 2009 by the U.S. Food and Drug Administration, is studying the safety of stem cells, and the surgical procedures and devices required, for multiple injections of the cells directly into the spinal cord.

“This is the first U.S. clinical trial of stem cell injections into the spinal cord for the treatment of ALS," says Jonathan Glass, MD, professor of neurology, Emory School of Medicine, and director of the Emory ALS Center and principal investigator (PI) of the clinical trial site.

“Our main goal in this early phase is to determine whether it is safe to inject stem cells into the spinal cord and whether the cells themselves are safe," says Glass.

Since the trial began in January, three patients with ALS have received injections. Up to 12 individuals will be enrolled in the first phase of the trial.

Nicholas Boulis, MD, assistant professor of neurosurgery at Emory School of Medicine, and a pioneer in developing surgical methods for delivery of therapeutics to the spinal cord, is performing the surgical procedures. Eva Feldman, MD, PhD, director of research at the University of Michigan Health System ALS Clinic, is the overall PI of the ALS clinical trials program.

“I am confident this study is taking therapies for the spinal cord to a new level,” says Boulis. “Depending on the success of this initial trial, there will be a follow-up phase II trial or a modified phase I trial that utilizes the techniques of surgical implementation.”



Video interview with Dr. Jonathan Glass
Also known as Lou Gehrig’s disease, ALS is a fatal neurodegenerative disease with no known cure. It causes the deterioration of specific nerve cells in the brain and spinal cord called motor neurons, which control muscle movement. As the illness progresses, patients lose their ability to walk, talk and breathe. According to the ALS Association, approximately 30,000 Americans have ALS at any given time and patients with the disease usually die within two to five years of diagnosis.

The stem cells used in the study, developed by the Maryland-based biotech company, Neuralstem, Inc., were prepared from cultured neural stem cells and may have the ability to mature into various types of cells in the nervous system. This includes motor neurons, the ones that are specifically lost in ALS.

Scientists say these stem cells will not generate new motor neurons, but may help protect the still-functioning motor neurons and slow the progression of the disease.

“We will closely follow these patients and will be eager to see results,” says Glass. “We are hopeful this is the first step toward a new way of treating the people who face this devastating disease.”

Watch an interview with Glass on YouTube.

Patient Information

For more patient information about the trial, please visit the Emory ALS Center website or call HealthConnection at 404.778.7777 or 1-800-75-EMORY.

###

Guides to Emory
Prospective Students
Students
Faculty & Staff
Alumni
Parents & Visitors
Patients
News Release Tools
Print
| More
Related Resources
Video: "Emory Conducting Landmark Study to Treat ALS"
Video: "ALS Patient Stories"
Article: "On borrowed time"
Emory ALS Center
Patient Information
About This Trial

Archives
News Releases
Emory Report
Subscribe
RSS feeds
News Releases by Email
Most Viewed News

• Civil Rights Leaders to Speak

• Vitamin D, Parkinson's Link

• Africa University Dean to Lecture

• Hospital Is Consumer Choice Winner

• Mindfulness Treatment Curbs Depression
HOME| CONTACT EMORY| EMERGENCY| EMPLOYMENT| MAKE A GIFT| ABOUT EMORY'S WEB
Copyright © Emory University 2009 - All Rights Reserved | 201 Dowman Drive, Atlanta, Georgia 30322 USA 404.727.6123

Konstinsamling

Kära vänner och kollegor

Den 18-19 december på Teater Tribunalen i Stockholm, kommer skådespelerskan Maria Eggers att anordna ett evenemang med performance, debatt och konstförsäljning kring temat hälsa och kultur. Denna aktion kommer att stödja en ung skådespelares kamp mot sjukdomen ALS. Denna sjukdom smyger längre och längre ner i åldrarna samt antalet ökar och trots att forskning pågår finns ännu inget botemedel.

Jag, Regina, är ansvarig för insamling av konstverk och vänder mig till er konstnärer som kan tänkas vilja vara med i denna solidariska kampanj och skänka ett konstverk.

Konstverken kommer att säljas med utgångspunkt i tre prislägen, 500, 1000 och 2000 Skr. Jag ber er att avgöra i vilken kategori ert konstverk skall befinna sig i så att jag kan garanter att verket inte blir sålt för mindre än vad ni önskar.

Praktiskt:

1. Namn, konstnären+ signatur, Titel, Ar, Format, Teknik på baksidan av konstverket.

Via email sänd till: rvirserius@yahoo.com

2. Ett world dokument/pdf

Namn Konstnärens……

Ar……

Titel……

Format…..

Teknik…..

3. Visuellt: bild på konstverket format 200dpi, komprimerat format: jpeg, (inget pdf !!)

max 12 cm H eller L, beroende på om konstverket är vertikal eller horisontell.


4. Konstverken avlämnas:

Lördagen 27/ november. Kl. 13-16.h

Söndagen 28/november. Kl. 11-13.30h

På Teater Tribunalen, Hornsgatan 92, T-bana Zinkensdamm.



Vi, Maria Eggers Regina Virserius, tackar er alla på förhand. Vidare information kommer att följa och även inbjudan till detta evenemang,

Med Vänliga hälsningar

Maria Eggers & Regina Virserius


Regina Virserius
22, bis rue Deparcieux
75014 Paris
Phone: 0033 1 43 20 76 73
Mobile: 0033 6 73 87 63 38
rvirserius@yahoo.com
www.reginavirserius.com

KALLDUSCH I BELGIEN!

Det var en mkt intensiv resa jag och min mamma Catrin gjorde till Universitetssjukhuset i Leuven.
Har nog aldrig träffat en sådan upprörd, kallsinning och besynnerlig läkare, som var ansvarig för forskningstudien.
Jag fick en chock, vill jag lova.
Det blev tyvärr ett nej, som låg i luften, från den sekunden läkare slängde upp dörren med en stämma som till en olydig högskoleklass.
Det krävdes att jag skulle bo där under studien, men det var jag beredd på, men pga för lång väntelista och en lång väg in i det Belgeiska sjukvårdssystemet så var det omöjligt enligt läkaren.
Denna information behövde han ge oss i en hård och rak ton, för annars förstod vi inte vidden av detta.
Catrin sa: You dont have to be rought, we understand.
Läkare sa: Dont push me!
Ska skriva ett mail till Professor Rochbrech och berätta om detta brutala läkarbesök.
Vi hade fått mail innan av deras koordinator om att jag måste bosätta oss i Belgien och att för närvarande var alla platser fulla.
Dem tyckte att vi skulle nöja oss med den informationen och inte kämpa i onödan genom att ta oss till sjukhuset i Levuen och spendera onödiga pengar.
Läkaren sa: Go home and dont waste your money on this, but maybe your interesting in Leuven, as a tourist?
Varje steg jag tar för att förlänga livet är livsnödvändigt för mig.
Så varför inte hoppas och försöka?
Fallet var hårt.
Men jag reser mig igen.
Dr Weinberg har pratat lite att studien kan vara på väg till Sverige i slutet av 2011 i början av 2012.
Ett nytt hopp tänds.
För närvarande har jag ändrat riktning till USA och en stamcellsforskning där. Bett Neurologen Dr Press ge mig information ang detta.

STÖDGALAN

TEATER TRIBUNALEN

&

MARIA EGGERS


BJUDER IN TILL



STÖDGALA FÖR ALS

FORSKNING
DOKUMENTÄRFILM
REHABILTERING



18-19 december 2010

Konst Auktion
Scen uppträdande
Debatt
Förelasningar



AUKTION & STÖDGALA FÖR KONST, FORSKNING OCH HÄLSA


Koncept:
Att debattera, diskutera och fokusera mötet mellan konst, forskning och vetenskap, mellan kultur och hälsa.
Knyta nya band och ställa frågor mellan det konstnärliga gestaltandet och den vetenskapliga forskningen.
Kulturen, vilken plats har den i vårt samhälle idag?

Denna Stöd Gala har som syfte att både hjälpa och sätta i ljuset frågor och erfarenheter runt neurologiska förändringar i våra kroppar. Våra nervbanor ger signaler och utvecklar både konstruktiva och destruktiva mönster i vår kropp, i vårt psyke, hur hanterar individen och samhället dessa frågor i dagens rus.
Hjärnstress-vår nya folksjukdom? Vad handlar stressen om? Var kommer stressen ifrån? Hur påverkar det människan?
I Storbritannien och USA har man i studier kunnat visa att vår hjärna reagerar positivt på beröring, konst och musik.
Det tycks vara fråga om effekter som låter sig användas såväl preventivt som terapeutisk. Med kultur kan man med andra ord både förebygga och bota.
Kulturen är ett av våra viktigiste verktyg i kampen mot ohälsan säger Gunnar Bjursell - läkare/forskare på temat kultur och hälsa.

Helgen den 18-19 december kommer att innehålla både konstakution, scen-uppträdande till välgörande ändamål såsom forskning, dokumentärfilm och rehabilitering samt debatt och diskussion med inbjudna gäster.

SCEN-UPPTRÄDANDE

PER EGGERS, MARIANNE LINDBERG DE GEER, GUSTAV SKARSGÅRD, CIRKUS CIRKÖR, SIMON NORRTHON, IKA NORD, NINA FEX, BENGT BERGER TRIO, ANNA WALLANDER, MARTIN LINDSTRÖM, CATRIN EGGERS, KAJSA GRYTT, TOMAS FINGAL MFL.


Fler förslag: Roger Westberg, Per Eggers, Stalle Ahremann, Paula McManus, Magnus Roosman, Henrik Dorsin, Claes Malmberg, Mia Skäringer, Morgan Alling, Karl Dyall, Claes Ljungmark, Fredrik Karlsson.

DEBATTER OCH FÖRELÄSNINGAR

SUZANNE OSTEN-UNGA KLARA
OLLE CARLSSON-KYRKOHERDE VID KATARINA FÖRSAMLING
GÖRAN BOLL-MEDICINSK YOGA
MULLINGSTORP
TILDE BJÖRFORS-CIRKUS CIRKÖR
ANNA TAKANEN- GÖTEBORGS STADSTEATER

Fler förslag: Peter Oscarson, Dror Feiler, Gunnar Bjursell-forskare på temat kultur och hälsa, Christna Doctore-läkare och författare, Agnetha Sjödin-författare, Raymond Press-neurolog, Kay Pollack-författate, Lars Knutsson- grundare av Gul o Blå/Baravara, Mullingstorp, Hälso-Sjukvårdsnämnden, Catrin Eggers- socionom, Ann-Sofi Barany-dramatiker/psykoanalytiker, Olle Carlsson-präst, Jonas Andersson-chef för Framtidens Kultur, Dan Josefsson-journalist, Jonas Frisen-KI forskare på stamceller.




Mer information om vem som ska uppträda, debattera och föreläsa kommer inom kort.

Tider :


Lör 18 dec 14-22
Sön 19 dec 14-19

Adress: Hornsgatan 92 Stockholm


Varmt valkommen!

Skådespelaren Frida Röhl uppmanar teaterarbetarna att gå på offensiven.

Valet är vårt.
I dagens teaterklimat vågar allt färre uttrycka en tydlig uppfattning.
Skådespelaren Frida Röhl uppmanar teaterarbetarna att gå på offensiven.

Vi är en ganska homogen grupp som läser kulturartiklar om kritikernas roll.
Vi lyssnar förmodligen på liknande radioprogram, vi läser förmodligen ungefär samma dagstidningar. Vi är inte jättemånga i ett ganska litet land.
Några av oss har fått, eller tagit oss, makten och privilegiet att tala i offentligheten, med våra ord eller vår konst.
Vi är förmodligen närmre varann i våra livsåskådningar och värderingar än vi vill tro.
Visst är det superviktigt att fråga sig vem som har rätten att få formulera vad bra teaterkonst är. Fler män än kvinnor skriver recensioner för Göteborgs stadsteater har vi fått veta, man kunde också fråga sig hur många med utomeuropeiskt ursprung som formulerat en recension på en statusfylld svensk kultursida. För de senaste åren har vi fokuserat mycket på detta – genus och etnicitet.

Man skulle också kunna bli arg över den makt som kritiker har över teatern. Att recensioner påverkar bidragsgivare, att de föreställningar som väljs ut till den svenska teaterbiennalen väljs av kritiker. Och att det redan råder konsensus kring dem, de är redan hyllade i medierna. Ska inte en teaterbiennal vara platsen för de svåraste föreställningarna kunde man fråga sig. Och borde inte branschfolk vara med och välja?
Jag stödjer till hundra procent Anna Takanen och Ronnie Hallgrens uppmaning (Expressen 3/9) till de svenska kulturredaktionerna. Kritikerna har en stor makt över teatersverige, men det är knappast någon konkurrens om den platsen.

Det skulle kunna vara ett enormt bloggande om olika föreställningar, det skulle kunna finnas en mängd forum där teatermänniskor försöker formulera sin konstart, dess innehåll och form, föreställningars funktion och betydelse.
Men inom teatervärlden råder tystnad. Inte på krogen eller vänner emellan, men i offentligheten. Och i skrift.
En gång råkade jag läsa en text som en dramaturg hade skrivit om en föreställning som jag hade medverkat i. Jag visste inte ens att han hade sett pjäsen. Han analyserade och dissekerade allt vi hade gjort på scen. Jag hittade hans texter av en slump på Facebook. Det gjorde mig helt varm och glad. Att en kollega gav ett svar, en analys, tyckte att jag var fantastisk. Jag insåg också att det är den enda gången det har hänt mig.
Jag tror att det är först när vi, teaterarbetare, själva vågar definiera vår konstart, på riktigt skulle kunna prata om kritikernas funktion. (Men är det verkligen teatervärldens uppgift?)

Jag upplever ett teaterklimat där allt färre vågar ha en tydlig uppfattning, en smak, en estetik, en hållning. Alltmer tycker jag mig se en teatervärld som, kanske i försvar, agerar ”jag-kan-allt-entreprenörer”. Som i skräck för framtiden famlar man efter att vara en del av det senaste, som anpassat sig till marknadens behov. Och då är det osmart att ha en hållning, stöta sig, vara specifik.
När majoriteten av det svenska folket, påhejat av ett till synes historielöst borgerligt mediejippo, röstar fram partier som talar om underhållning hellre än om kultur, om sponsring hellre än om anslag, om verklighetens folk och deras behov av att få fortsätta vara ”vanliga” så manar det ju till konstnärlig reträtt – eller offensiv! Det valet är faktiskt vårt.
Så kanske är vår största utmaning att söka oss utanför vår egen homogenitet, att våga ställa oss i skottgluggen, att återerövra vårt mod att brinna, att våga vara försvarare av det annorlunda i en tid då stereotypen har blivit måttstock.

Frida Röhl
kulturen@expressen.se

Frida Röhl är skådespelare och konstnärlig ledare för Teater Tribunalen i Stockholm.

Riv tigandets mur

Är mkt trött idag efter nga intensiva dagar.
Simon gjorde scendebut i lördags( förutom att han låg i magen när jag spelade i Ebberöds Bank 07, samt att han var medverkande, 5 mån gammal, när samma föreställning gästspelade i Helsingfors, 08.) i konstinstallationen "Arabiska män mobbande kroppar" på Tensta Konsthall i lördags. Verket skapades av Mellika Melani, Bengt Gomer och Danjel Andersson i samarbete med Teater Tribunalen.
Installationen tar sin utgångspunkt i ett dokument som EU stiftade för ett par år sen som syftar till att identifiera potentiella terrorister. Installationen bygger på en massa teknik och olika grupper av människor, arabkillar, somalier, blonda små barn och en liten flickkör. Vi jobbar med klichébilder och tex blandar vi den stora gruppen arabiska killar med småbarnen, som får leka med såpbubblor som kommer från taket. De flesta barnen i Gbg tyckte att det var en jätterolig lekplats..
Och det tyckte även Simon!
Applåd för Simon!
Bengt filmade dessutom hans busiga uppträdande!
Tyckte själv att installationen berörde mig djupt, på många plan.

Söndags blev det en stor konflikt med min far som var på besök från Malmö.
Skrev sen detta smset till honom efter han lämnat mitt hem i affekt.
Sorgligt det som hände, men jag tror ingen riktigt förstår min resa, min förändrade livssituation. Jag kan inte längre vara tyst och svälja.
Jag önskar att det finns mer förståelse hos familjen.
Jag förändras, börjar äntligen fokusera mig själv, mitt liv, och den förändringen kanske är svår att acceptera! Nu börjar jag ge mig själv stöd och kraft i olika situationer, och den kraften, ärligheten kanske skrämmer.
Vi får ses på i nya sammanhang, på nya sätt, eftersom de gamla mönstrerna dyker upp omedvetet, och dem gagnar ingen, tyvärr.

Ja detta skrev jag också till min lillasyster Beatrice som vill eller kan inte möta mig, hjälpa mig eller överhuvudtaget inte bryr sig om min svåra livssituation.
Det gör mkt ont.

Jag bär på ett kors just nu och jag ber människor offra en del av sig själva för att jag ska kunna bära detta livs öde ngt lättare...
Men få är villiga........

Min storebror hjälper mig ekonomisk men hoppas att han träder in lite mer nu här framöver.

Tack alla ni som offrar en liten bit av er själva för min skull!!

Ser människan.

Jag läser idag en befriande recension om "Inom rimliga gränser" Koreografi: Malin Hellkvist på Liila scen, Dansens Hus, Stockholm.
"Väl uttänkt oavsiklig komik i en föreställning som söker upp din inre fascist"
Och det jag fastnade för:
" I undertexten-underkoreografin-ifrågasätts elitism, perfektionism, skönhetsdyrkan, inom allt från säg balett till Lets dance. Mer precist: förtryck, kalla det fascism, i alla samhälligeliga uppenbarelser. Inklusive den lilla fascisten inom oss själva; vilka fula dansare. Snillet med Malin Hellkvist Sellen är att hon gestaltar med ett så inbjudande, vänligt leende på läppararna. En dansens Mahatma Gandhi. Med självironi."

Tänker då på Jasenkos Selimovics uttalande i Aftonbladet:
Enligt Selimovic är problemet i svenskt kulturliv att ett pöbelvälde hotar den kvalitativa konsten. Den folkliga tillgången till kultur, och dess jämlikhetsambitioner, utarmar kulturlivet genom att kulturen fylls med ”rehabiliteringspatienter, kulturointresserade och turister”. Tydligare kan inte föraktet uttryckas.

Och då tänker jag vidare på att Jasenko fick ställa sin en medverkan i en kulturdebatt på Orionteatern innan valet, och även ett seminarium på bokmässan i Gtg, som DNs Carin Ståhlbergs skulle lyssna på. Snopet värre, skrev hon i Dn idag.

Och då tänker jag, hur är det fatt med Jasenko som ställer in två medverkan i offentliga debatter inom en kort tidsperiod.
Behöver han ngn slags rehabilitering för att fullfölja sin åttagande?

Successful application för the Candoco/Complicite workshop!

Hello,

This email is to tell you that your application for the Candoco/Complicite workshop has been successful!

The workshop details are below,

Date: Saturday 2nd and Sunday 3rd October 2010

Time: 10.30-5.30pm – the studios are opening especially for this event so please do not arrive too early.

Venue: Siobhan Davies Studios, 85 St George's Road, London, SE1 6ER
020 7091 9650

Price: £125. Cheques are the best way of payment and are to be made out to; Candoco Dance Company. Cheques should reach me by Tuesday 28th October 2010. Other payment ways are possible, please contact me if you require this information. Please note that you will have to cover any bank administration charges if you choose to pay electronically.

Cheques are to be sent to
Louise Coleman
Candoco Dance Company
2T Leroy House
Essex Road
London
N1 3QP

Notes:
Please bring warm clothes that you can move in.
The studios have a small kitchen area with tea and coffee facilities.
There are no cafes or coffee shops near by, it maybe wise to bring food with you.
If you have any access requirements please contact me.

Please confirm your space by Monday 27th October 2010

If you have any questions please contact me on louise@candoco.co.uk or 0207 704 6845

Looking forward to see you in October!

Louise


Louise Coleman
Learning & Development Coordinator
Candoco Dance Company
(Office days Monday, Tuesday and Wednesday)

E: louise@candoco.co.uk
T: +44 (0)20 7704 6845

We are touring Renditions from Sept 2010 // Visit our website for updates, tour diary and videos


Candoco Dance Company Ltd is a company registered in England and Wales. Company No. 2837146
Registered Office: 2T Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP

"33 variationer" en pjäs om en kvinna som är döende i ALS.

Moisés Kaufman är en rumänsk-ukrainsk jude från Venezuela, vilket inte har satt några märkbara spår i hans 33 variationer, som framstår som en Broadwaypjäs av standardsnitt. Den blandar Beethovens arbete utifrån en kort vals av Diabelli med en nutida fiktiv forskares sökande i arkiven.

Här varieras teman om självständighet och beroende, liv och verk, gudomlig inspiration och hyresinbetalningar. Gustav Levin gör som Beethoven en nästan arketypisk tolkning av det vildvuxna geniet, litet lagom missförstått, men ända aktat och vördat, även med byxorna nerdragna.

Viveca Dahlén är ändå föreställningens fokus, i rollen som musikforskaren Katherine Brandt, som i livets slutskede reser till Bonn för att ta reda på varför den store Beethoven ägnade flera år åt en musikförläggares obetydliga stycke. Dessutom är hon döende i ALS, något hon inte ägnar alltför många tankar åt. Pjäsen är lyckligtvis ingen sjukjournal. Hennes tilltagande skröplighet blir mest en variation på Beethovens dövhet och ett exempel på andens seger över kroppen.

Runt Katherine och Ludwig van rör sig Diabelli (Aksel Morrisse), allt-i-allon Schindler (Crister Olsson), dottern (Mirja Burlin) med pojkvän, tillika Katherines sjuksköterska (Robin Keller) och biblioteksassistenten (Tytte Johnsson). De blir inte så mycket mer än spelpjäser i detta drama, som också i viss mån handlar om en sårig mor-dotterrelation, men alla har något intressant drag.

Ibland har pjäsen och uppsättningen, i regi av Ulla Gottlieb, en tydligt musikalisk komposition. Dessutom låter Maria Rostotsky vid flygeln oss ta del av själva musiken. Föreställningen skapar nyfikenhet och lust att lyssna på Beethoven. Pjäsen har vissa likheter med Shaffers Amadeus, men utan stora konflikter.

33 variationer ställer inga alltför komplicerade frågor och spelar inte aktivt på känslosträngarna heller. Föreställningen är helt enkelt behaglig, estetiskt tilltalande och underhållande. Det är ju bara litet synd att kvinnliga akademiker alltid måste dö på slutet på teatern.

Övers: Mats Kjelbye. Regi: Ulla Gottlieb. Scenografi: Gunnar Ekman. Medv: Viveca Dahlén, Mirja Burlin, Gustav Levin, Aksel Morisse, Robin Keller, Tytte Johnsson, Crister Olsson, Maria Rostotsky.
Uppsala Stadsteater


SARA GRANATH
kultur@svd.se

DN recension "Sugar - i hetaste laget"

Med Henrik Dorsin som Jack drar en helt bombsäker ”Sugar – i hetaste laget” i gång på Oscarsteatern. Oerhört roligt och snyggt, skriver Jane Magnusson.

Alla som har sett tv-serien ”Mad men” vet att 1960-talets början inte direkt var jämställdhetens tid. Män var män och kvinnor var kuvade. 1959 när legendariske filmregissören Billy Wilder gjorde ”I hetaste laget” ansågs det sålunda vara självmord att låta sina två manliga stjärnor (Tony Curtis och Jack Lemmon) dra omkring i damkläder under 95 procent av filmen. Att göra en svartvit kostymfilm, ”I hetaste laget” utspelar sig i ett gangstertätt 1929, ansågs inte heller som ett vettigt drag. Men Wilders resonemang: Om alla är utklädda verkar några killar i kjol inte så konstigt, fungerade och ”I hetaste laget” blev en enorm succé.

Wilders smartaste drag var dock rollbesättningen. I huvudrollen som Jerry ville han ha Jack Lemmon. Ingen jättestjärna ännu men svår att få med sig. Men Wilder stod på sig och uppvaktade och när han äntligen fått med sig Lemmon föll alla bitarna på plats.

Så är det även med Oscarsteaterns ”I hetaste laget”. Med Henrik Dorsin på tåget som Jerry rullar en härlig och helt bombsäker föreställning i gång. Först märker man honom knappt. En töntig klumpeduns i trista manskläder som låter sig ledas omkring av sin smartare kollega Joe (Jonas Malmsjö). Men så får Dorsin på sig klänningen och blir Daphne. Han går från att vara en blyg och trevande flicka i första akten till att i akt två bli en sjungande, dansande, krävande scendiva som går så djupt in i kvinnorollen att han vill gifta sig.

Skeptiker som jag själv – hur kul är det med killar i klänning? – måste kapitulera. I ”I hetaste laget” tar Dorsin sin sång- och dansförmåga flera steg ut på plankan, hoppar rakt ut över avgrunden och landar perfekt. Det är oerhört roligt och väldigt knäppt.

Snyggt är det också. Scenografin på Oscarsteatern skulle vara rolig att titta på i sig. Sovrum med smickrande belysning glider fram som väldiga spöken. En genomskuren tågkupé huserar en hel damorkester i pyjamas. Ute till havs rör sig stjärnhimlen efter vågorna – i salongen känns det som vi guppar omkring i våra sammetsfåtöljer.

Och framför detta några hisnande dansnummer. I en drömsekvens kastas Hanna Lindblads Sugar omkring av ett gäng miljonärer. En guldglittrig vante som far omkring bland riskkapitalister, det ser både farligt och fantastiskt ut och är nog det med.

I Wilders film spelades den naiva lycksökerskan Sugar av Marylin Monroe. Hanna Lindblad har alltså en rejäl sko att fylla men gör det men skärpa och mycket humor. Man tycker lite synd om henne, vill ändå ha henne som kompis, hoppas hon skall lyckas gifta sig rikt och vill gärna se henne gå ner i snabbspagat så där en gång till, eller två.

Utmärker sig gör även Leif Andrée som damorkesterns manager Bienstock. Han framför otippade sång- och dansnummer men ger framför allt en märklig tyngd till en annars mest komisk roll. Hårt ansatt av Suzanne Reuters Sweet Sue verkar Andrées Bienstock hela tiden vara mitt uppe i en hjärtinfarkt, det höga blodtrycket kan få huvudet att flyga av när som helst.

Och så har vi naturligtvis Per Eggers som miljonären Osgood Fielding. Det är han som vill gifta sig med vackra Daphne Dorsin. Mellan de tu uppstår en alldeles särskild magi. Och kanske är en uppföljare på sin plats. Man vill ju veta hur det går när äkta kärlek uppstår som den mellan Eggers och Dorsin.

Jane Magnusson
teater@dn.se

GP 19/9 ALS-sjuk skickades hem ensam

ALS-sjuk skickades hem ensam
Ensam mottog Johan Lagerstedt diagnosen ALS. Hans fru Anne upplever att det inte fanns någon krishjälp för familjen. Nu hoppas hon att hennes anmälan mot Kungsbacka närsjukhus ska åstadkomma förändring.
Relaterat
FAKTA: ALS
Amyotrofisk lateralskleros är en grupp neurologiska sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning.
I Sverige insjuknar omkring 200 personer varje år. ALS är något vanligare bland män än hos kvinnor och bryter oftast ut i 45-70-årsåldern.
Hos cirka tio procent av alla med ALS förekommer sjukdomen hos en släkting. Sjukdomen kan komma smygande eller mer plötsligt med svaghet och nedsatt motorik i någon kroppsdel.
Botemedel finns inte, men symtomen kan lindras med mediciner och hjälpmedel. Genomsnittlig överlevnadstid är i dag omkring tre år. Enstaka patienter lever längre.
2004 fick ALS ett ansikte då Rapports nyhetsankare Ulla-Carin Lindquist trädde fram och berättade om sin sjukdom. Dokumentären sändes i samband med hennes död i mars samma år. Hon skrev också boken Ro utan åror.
Källa: Socialstyrelsen
Johan Lagerstedt gick bort den 28 mars i år. Det är först nu som hans fru, Anne Lagerstedt orkar anmäla och redogöra för bemötandet från neurologen i Kungsbacka.
- Jag är jättearg på de ansvariga personerna på sjukhuset. Men jag gör detta för att ingen annan ska behöva vara med om det som vi fick uppleva, säger hon.
I sin anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd beskriver Anne Lagerstedt hur det gick till när Johan fick sin ALS-diagnos i november 2008. Med en sjuksköterska närvarande meddelade läkaren diagnosen. Sedan fick den chockade Johan Lagerstedt köra hem ensam.
- För mig är det en självklarhet att man borde ha ringt anhöriga, antingen då eller direkt efter, haft en kurator eller annat stöd med och gjort uppföljning på kvällen eller dagen efter, säger Anne Lagerstedt.
Vid ett återbesök någon vecka senare, där både Anne och Johan närvarade, fick de ett visitkort med kontaktuppgifter till en kurator. Men kuratorn tyckte att deras fall var för svårt för henne. I stället sa kuratorn att hon tillsammans med en sjuksköterska skulle ordna en annan person som skulle bistå familjen med psykologisk hjälp. Men de hörde aldrig av sig med någon ny kontakt.
- Det var totalt kaos i våra liv. Sakta såg jag hur ljuset försvann ur Johans ögon. Jag tror aldrig att han helt fick tillbaka förtroendet för sjukvården efter det.
Efter några veckor valde Johan att byta till vård vid Sahlgrenska i Göteborg. Anmälningspunkterna som gäller Kungsbacka närsjukhus är några av flera brister som Anne Lagerstedt har erfarit i vården kring ALS-patienter.
- Jag har bra erfarenheter från sjukvården också. Ett exempel är logopeden vid Kungsbacka närsjukhus som har varit helt fantastisk och som vi hade kvar hela tiden. Men känslan jag får är att sjukdomen är så hemsk att man på sätt och vis blundar för den.
- Det är precis som att man lägger allt ansvar på anhöriga som inte har behövlig kompetens, säger Anne Lagerstedt.
Chefsläkare vid Kungsbacka närsjukhus, Gunnar Eckerdal, kan av sekretesskäl inte kommentera fallet i detalj.
- Jag bedömer att vi inte har gjort något fel men en anmälan är alltid något att ta allvarligt på och vi diskuterar hela tiden hur vi kan bli bättre, säger han.
Enligt Gunnar Eckerdal finns det inga riktlinjer i Halland för hur ALS-patienter ska bemötas eftersom patienterna är så pass få. Däremot finns ett vårdprogram för cancersjuka som är vägledande när det gäller att meddela diagnos och att bistå med psykologisk hjälp.
- Det viktiga när man meddelar diagnos är att informationen lämnas så att mottagaren förstår. Och att ett uppföljande möte sker snart efteråt. Men det finns ingen vetenskaplig grund till att en kurator behöver vara närvarande i samband med att diagnosen lämnas, säger han.

Sanna Larsson

Anmälan till Hälso-och Sjukvårdens ansvarsnämnd

Datum 2010-06-12


BETRÄFFANDE ANMÄLAN OM FEL I VÅRD

Jag heter Maria och har fått diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros.

SAMMANFATTNING

Jag är endast 41 år och en av de få, överhuvudtaget, som fått ALS vid så pass låg ålder. Dessutom har jag ensam vårdnad för min son, 2 1/2 år.
Utifrån fördröjningar av undersökningar och försämringar av mina neurologiska symptom ( som tydliga tecken till progredierande sjukdom ), förstår jag inte varför de ansvariga för min vård ( de anmälda Dr Passare, Dr Törner, VD Blom och remissmottagande instans vid Neurofysiologiska mottagningen vid SÖS ) inte prioriterade mitt fall?!
Jag har bokstavligen bett, bönat, gråtit otaliga gånger över telefon och på besöken i hopp om att någon ska agera.
Trots att Dr Passare redan vid första vårdkontakten med mig beställde en neurofysundersökning ( enl. journalen ) gick det nästan åtta månader innan bromsmedicinen sattes in. Både akutläkaren, AT Rasmus Möllby och den konsulterade ortopeden ställde diagnosen diskbråck, trots att jag berättade att jag redan haft muskelsvaghet och försämrad rörlighet i höger arm och hand över ett halvår, utan någon smärta! Pga upprepade misstag och slarv blev väntan, mellan den första vårdkontakten och medicineringen med bromsmedicin, oacceptabelt lång.
Vad hände med vårdgarantin?

Dr Jan Weinberg, överläkare på Neurologkliniken Karolinska Huddinge, skrev i journalen
( 2010-02-25 ), ”Snar återbesökningstid…, …snabbt uppföljande återbesök efter neurofys.”. Han förstod allvaret i utredningen, agerade snabbt och skrev ut bromsmedicin.

”Den viktigaste medicinska behandlingen är Rilutek, som bromsar sjukdomsförloppet.”
”Det är viktigt att behandlingen startar så tidigt som möjligt under sjukdomen.”
Citat ur NHR, Neurologiskt handikappades riksförbunds broschyr om ALS.



REDOGÖRELSE AV HÄNDELSEFÖRLOPPET

I – BAGARMOSSENS VÅRDCENTRAL AUGUSTI 2009
Läkarbesök hos Dr Galina Passare
2009-08-04. Jag gick till vårdcentralen i Bagarmossen och blev undersökt av Dr Galina Passare. Av journalen framgår att Dr Passare ”beställer Neurofys undersökning ENG EMG och RTG på nacken till att börja med”

09-10-14. Jag ringde doktor Passare och frågade varför jag inte fått någon kallelse till neurofys. Doktor Passare svarade att hon skulle faxa remisserna. I journalen 09-10-14 står: ”Faxar remisserna en gång till”. Jag frågar mig: En gång till? Varför kom inte första remissen fram?

Av journalen framgår att dokumentation och signering av besöket 2009-08-04 skett först 2009-10-14.
Jag undrar vart och när ev. remiss skickats.09-08-04 ( eller någon av de närmast följande dagarna ) samt var finns ev. remisssvar? Enligt kontakt, 2010-05-26 med Aleris FysiologLab mottog labbet en remiss 2009-10-14 från Dr Passare. Remissen returnerades samma dag. pga. att ”de inte utför den behandlingen”. Jag har alltså inte kunnat finna någon dokumenterad remiss i detta ärende före 2009-10-14.

2009-10-06. Enligt en journalanteckning fick Dr Passare ”tillbaka remiss från Riddargatan” och att hon skickade en remiss till SÖS. Denna journalanteckning har som första datum 2009-10-06 (dvs. innan remissen ankom till Riddargatan), vidare noterad 2009-10-20 och signerad 2009-11-02.

Vad hände egentligen 2009-10-06?

2009-11-02. Neurofysiologiska mottagningen vid SÖS bekräftar, per brev till mig,
att de 2009-10-27 har fått en remiss från Dr Passare dvs nästan tre månader efter att den borde ha skickats.
I Passares journal finns det tyvärr ingen notering om bekräftelse av mottagen remiss ifrån SÖS. Jag anser att Dr Passare brister i sin handläggning. Hade hon dokumenterat ovanstående skulle det ha varit till hjälp för Dr Törner vid mitt besök 2009-11-12.
Jag undrar vad som hände?
När skickades remissen?
Varför kom den fram just det datumet?
Hur tolkade man remissen ( prioriteringsgrad vid ankomst till SÖS ), samt om de ansvariga på neurofys-avdelningen fick kännedom om mina försämringar?
Det står i samma brev till mig att Neurofys räknar med att kalla mig inom 4 månader.
Jag har hittills inte fått någon kallelse ifrån Neurofys, SÖS.

II - AKUTEN SÖS NOVEMBER 2009

2009-11-02. Tre månader efter det första besöket på vårdcentralen sökte jag akut vård på SÖS pga av svår smärta i höger skuldra och arm. Efter en kort undersökning konsulterade akutläkaren, AT Rasmus Möllby en ortoped som, utan att undersöka mig, misstänkte diskbråck. Möllby och den konsulterade ortpeden tog ej min symtombild och dess historia på allvar, Jag uppfattade bemötandet som nonchalant och slarvigt. Varför kontaktade inte Möllby neurologjouren? Varför inte både ortoped och neurolog? Bättre mångfald än enfald. Citat ur Ortopedakutjournal dat. 09-11-02 ”Ter sig ej som ngt som behöver akututredas på akuten.”
Jag anser att mitt tillstånd var så pass allvarligt att det borde ha utretts akut, på akutmottagningen.
Att under så lång tid som över sex månader ha muskelsvaghet och försämrad motorik i hand och arm utan smärta, borde i sig ha uteslutit diskbråck.

III - DALENS SJUKHUS, RÖNTGEN NOVEMBER 2009
Besök för CT-röntgen hos Dr Jolanta Bernholc

2009-11-03. Dr Jolanta Bernholc, Dalens sjukhus, röntgade mig. Hon fann inga tecken på defekter i halsryggen. I remissvaret från Dr Jolanta Bernholc framgår det att hon fått remissen från Dr Passare först 2009-10-14, dvs samma datum som jag ringde tillbaks till Dr Passare för att fråga varför det tagit så lång tid att få en kallelse.

IV – BAGARMOSSENS VÅRDCENTRAL NOVEMBER 2009
Läkarbesök hos Dr Anna-Lena Törner

2009-11-12. Jag besökte vårdcentralen i Bagarmossen. Efter det att jag tappat förtroendet för Dr Galina Passare bad jag om en annan läkare och blev då undersökt av Dr Anna-Lena Törner. Törner hade viss misstanke om diskbråck och skrev sjukintyg tom 2009-12-06. Det
framgår av journalen att Törner skickade en remiss för magnetröntgen (MR).

V - ERSTA SJUKHUS, RÖNTGEN NOVEMBER 2009
Besök för Magnetröntgen hos röntgenläkare Dr Jan Mogard

2009-11-19. Röntgenläkare Jan Mogard, Ersta sjukhus, magnetröntgade (MR) mig. Han fann inga tecken på defekter i halsryggen.

VI - Lars Degerfeldt, sjukgymnast NOVEMBER 2009

2009-11-30. I Dr Törners journal står att jag ringt upp henne och att jag besökt Lars Degerfeldt, en sjukgymnast ( specialist på McKenzie-metoden ). Han avfärdade diskbråck och bedömde att jag hade en nervskada.

Läste Dr Törner kollegan Dr Passares journal, där Dr Passare hade för avsikt att remittera mig till neurofysiologen redan i aug-09? Om hon läst journalen förstår jag inte varför hon inte följde upp den. Om hon inte läst journalen är det en underlåtenhet, som bidrog till en försening av den för mig livsnödvändiga bromsmedicinen.

VII - Bagarmossens vårdcentral DECEMBER 2009
Remiss till Huddinge sjukhus

2009-12-03. Dr Anna-Lena Törner släppte misstanken om diskbråck, skickade en remiss med frågan om neuromuskulär sjukdom och med önskemål om förtur till Huddinge sjukhus, neurologmott. I remissen framgår tydligt att mina symptom fanns noterade redan i feb-09, att jag aktivt sökt hjälp sedan aug-09 och att jag akut sökt vård i okt-09.

VIII - Bagarmossens vårdcentral JANUARI 2010
Läkarbesök hos Dr Anna-Lena Törner

2010-01-15. När jag denna dag besökte Dr Törner, hade jag nyligen genomgått mitt tredje missfall. Jag berättade om successiv försämring och att det under det senaste dygnet hade dykt upp ofrivilliga ryckningar och spasmer i handen, vilket var besvärande nattetid. Jag ombads att själv ringa neurologen/neurofys på Huddinge Sjukhus för att försöka skynda på processen.

Vid detta tillfälle förstår jag inte varför Dr Törner bad mig att själv driva saken vidare. Jag inte har samma kunskap och auktoritet, hade svårt att nå fram till rätt personer på rätt enheter.

Dr Törner ställde i december frågan om neuromuskulär sjukdom. Om man börjar ringa in diagnosfrågan till den typen av allvarlig sjukdom, så borde det ha följts upp av Dr Törner - Hon tyckte tydligen att det var viktigt eftersom hon bad om förtur, men lämnade det sedan därhän.

IX - HUDDINGE SJUKHUS NEUROLOGMOTTAGNINGEN FEBRUARI 2010
Läkarbesök hos Dr. Jan Weinberg

2010-02-25. Jag blev undersökt av Dr Jan Weinberg på neurologmottagningen, Huddinge sjukhus. Dr Weinberg misstänkte motorneuronsjukdom och uttryckte, i journalen, vikten av att nu agera snabbt.

X – Bromsmedicin MARS 2010

2010-03-18. Jag fick bromsmedicinen Rulitek mot ALS.

Catrins upprop!!!

Vi måste börja se sambanden. Vad gör en människa till rasist? Hur förlorar en människa sin empati?
Att förändra detta krävs ökad medvetenhet.
Hos oss alla.
Förändringen måste ske på på olika nivåer.
Arbeta på gräsrotsnivå med föräldrar, i förskolor och i skolor.
Alla som jobbar med barn.
Som hör något om fientlighet, ser några som handlar med bristande empati.
Det går att upptäcka tidigt och göra något åt det.
Samtal om värderingar, attityder och livskunskap på schemat.
Vi måste handla nu!!!

Nu måste i börja jobba med immigration och integration. Att arbeta förebyggande med mänskliga värden inom barnomsorgen, inom skolan, inom kulturen. Arbeta för mångfald, medvetenheten och kreativitet samt fokusera utbildning, bildning och andlighet.

Strid melllan mig och Skarpnäcks Stadsdelsförvaltning

Målnr.37 686-10, enhet 14

Jag yttrar mig angående beslutet jag fick av Skarpnäcks Stadsdelsnämd i Stockholms Stad angående bistånd enligt socialtjänstlagen.


Min sjukdom ALS gör det helt omöjligt att bära lådor, gå ner för trappor med något i handen för då tappar jag balansen och faller. Att packa ner i lådor har jag inte heller kunnat, samt att jag blir mkt trött och utslagen när jag överanstränger mig. Alltså, att flytta över huvudtaget, är helt omöjligt med denna sjukdom. Jag är funktionshindrad.
Bifogar mina läkarintyg.

Stadsdelsförvaltningen skriver att ”Maria valt att flytta omedelbart trots att det medför dubbla hyror har hon själv att ta ansvar för.”

Det var nödvändigt att flytta till en lägenhet med hiss. Jag är ensamstående med en son på 2 ½, och jag orkade ej längre bära honom, mat och dylikt upp för 3 trappor.
Den nya lägenhet är modern och det underlättar min vardag på många sätt. Så denna flytt var nödvändig. Bifogar intyg från arbetsterapeut.
Inte minst viktigt att notera är att när man får en lägenhet förmedlad från Stockholms Bostadsförmedling får man, i de flesta fall, betala dubbla hyror. Det beror på att hyresvärden, Svenska Bostäder, själva bestämmer när en lägenhet är klar för inflyttning, oberoende av när inflyttande hyresgäst får sin gamla lägenhet uppsagt.
Det är en verklighet de flesta känner till, men inte Skarpsnäcks Stadsdelsförvaltning?


Stadsdelsförvaltningen skriver dessutom ”angående flyttkostnader har Maria inte inväntat godkänt kostnadsförslag före bokning av flytthjälp”.

När jag samtalade med Ellinor Westin så lät det på henne att det nog skulle gå att få stöd till flytten. - lämna in ett kostnadsförslag, sa hon.
Den 9 juni började jag söka runt bland flyttfirmor för att få kostnadsförslag.
Jag hade fått kostnadsförslag från några av dem, och jag bifogar dem.
Sen får man börja ringa runt o fråga om flyttdatumet är möjligt! Jag ringde 13 olika flyttfirmor o alla var fullbokade.
Sen fick jag tag i flyttfirman Orkar Inte som kunde, den 30 juni endast, så jag fick flytta mitt flyttdatum, samt fick ett preliminärt kostnadsförslag av dem.
Här är våran mailkommunikation ang kostnadsförslaget mellan mig o flyttfirman Orkar Inte:

Hej Maria,Jag bekräfta flyttning den 30 Juni kl 1300, priset bli 1050 kr i timmen 3 män och en lastbil.Flystädning bli 300kr i timmen per person, 2 män minst 3 timmar den 30e eller den 01 Juli.Företaget innehar f-skatt sedel och försakring.Flyttning kan ta ungerfär 5 timmar, städning ungefär 4-5 timmar,pianot kosta mellan 1500 kr till 2000kr.
Mvh,Clay orkarinte.se

Där skriver han att flytten kan ta 5 tim a 1050 kr= 5250 kr
Flyttstädning 4-5 tim a 300 kr=1500 kr
Pianot kostar att flytta 1500-2000 kr
Summa kostnadsförslag: 8750 kr
Summa kostandsförslag Ellinor fick av mig 7650 kr och 2000 kr för flytt av piano : 9650 kr

Clay, Orkar Inte skriver inget om momsen, om den är inräknad eller inte.

Hur kunde jag veta hur många timmar min flytt skulle gå på?
Hur kunde jag veta hur mkt en flytt ska kosta exakt?

Tre trappor utan hiss gjorde att flytttiden blev längre. Och att flyttfirmans lastbil inte var tillräckligt stor för en flyttomgång. Så Bagarmossen-Blackeberg i två omgångar, gjorde också flytttiden längre.
Jag hade, vid tiden för flytten, hemtjänst för endast vanlig städning, så flyttstäd var också ett nödvändigt behov.
Så därför denna summa 17 125 kr på flytten.

Tycker det är konstigt att jag ej fick ngt besked från Ellinor i tid, fick ringa hennes sommarvikarie som meddelade mig beslutet på telefon den 28 juni, 2 dagar innan jag skulle flytta och då var det försent att avboka flyttfirman och då var det försent att försöka få tag i flytthjälp från vänner.
Beslutet kom långt senare, i min brevlåda den 1 juli 2010.

Varför kunde Ellinor inte ringa mig tors den 24 juni då beslutet togs och lämna beslutet till mig personligen på telefon, när hon visste om min situation?
Då hade jag kunnat avboka och skaffa flytthjälp från vänner!
Det är en fråga som jag verkligen undrar över.

Jag sökte för flytt/flyttstäd, dubbla hyror, pga byte av bostad inom Svenska Bostäder AB som var nödvändig för min livssituation.
Vid ekonomisk beräkning enligt Ellinor Westin hade jag ett normöverskott på 18 684 kr. (Pga jag hade väntat på att Försäkringskassan skulle fastställa min sjukpenning, och att jag hade väntat på min sjukpenningersättning under en längre tid och då fick jag den i början av juni, för april/maj.)
Flytt, 17 125 kr samt dubbla hyror i juli, 8 391 kr : 25 516 kr-18 684 kr: 6 832 kr som jag hävdar ha rätt att få för juli.



I denna tvist, står jag, enskild människa, mellan Skarpnäcks Stadsdelsnämnd och Flyttfirman Orkar Inte.
Jag som den 18 mars fick ett fruktansvärt besked som gjorde att hela min jord rämnade. Och som gjorde att jag inte fungerade i vardagen i flera månader.
Nu 6 mån har chocken släppt lite, och jag kan fungera bättre i vardagen, och vill nu kämpa för rättvisan!

Jag som trodde att socialtjänstlagen var till för dem svaga och utsatta i samhället.

Maria

DN idag: "Gör Suzanne Osten till kulturminister"

”Gör Suzanne Osten till kulturminister”


Politikerna behöver förbättra kulturarbetarnas levnadsvillkor. Det säger många som har kultur som levebröd i DN:s enkät. Författaren Maria Sveland vill ha Suzanne Osten som kulturminister.

Bättre möjligheter att kunna leva på sin konst. Den frågan prioriteras när kulturarbetarna själva får formulera valets hetaste kulturfrågor. Författaren Maria Sveland gjorde dundergenombrott med ”Bitterfittan” och är just nu är aktuell med romanen ”Att springa”. Hon tar ett större grepp på kulturfrågorna i valet

– Den viktigaste kulturfrågan är att rösta bort högeralliansen så att den inte får ytterligare fyra år att dränera kulturen på all kreativitet och energi, säger Maria Sveland på telefon medan hon cyklar till dagis och hämtar sina barn.


Kan en rödgrön regering göra mer för kulturen?

– Det är jag helt säker på att den kan. Vänsteralliansen förstår på ett helt annat sätt att det handlar om att stoppa in pengar till kulturen, exempelvis att alla statliga museer har tillräckligt med pengar för att kunna bedriva sina verksamheter. En sådan sak som gratis entré, att göra kultur tillgänglig för en bredare allmänhet utan att göra den beroende av sponsorer.

Värnar du som författare särskilt om stödet till litteraturen?

– Litteraturen är viktig men museer, teatrar och andra som också får statliga och kommunala pengar måste hitta vägar att nå ut. Skolbarn ska inte vara beroende av sina föräldrar för att kunna ta del av kultur, skolorna ska kunna köpa teaterföreställningar billigt.

Vem vill du se som kulturminister?

– Suzanne Osten. Därför hon förstår vikten av att göra kultur tillgänglig, inte minst för barn. Hon har otroligt mycket kompetens och klokhet och visionära tankar när det gäller all sorts kultur.

Lyssnar du på vad kulturpolitikerna har att säga?

– Jag är klart intresserad av parti politik men har inte känt mig engagerad av politikerna, säger Maria Sveland.

Fredrik Söderling
fredrik.soderling@dn.se

Är färdtjänsten kollektivtrafikens Rolls Royce?

Är färdtjänsten kollektivtrafikens Rolls Royce?

För snart 7 år sedan gjorde jag ett försök att uppmärksamma allmänheten om de brister som fanns i Göteborgs kollektivtrafik. Hemsidan ”Västtragik” (som var en ordlek med trafikhuvudmannens namn Västtrafik) visade på den solklara diskriminering rörelsehindrade utsattes för. För att göra en lång historia kort väcktes allmänhetens opinion och Västtrafiks irritation. Allmänheten var till 98% på min sida och såg tydligt de orättvisor som fanns (och till stor del fortfarande finns än idag). De sista 2% som tyckte jag gnällde lät meddela (nästan alltid anonymt) att jag borde sluta gnälla och åka färdtjänst istället.

Kanske inte så märkligt att folk verkar tro att färdtjänst är lyxigt om man inte har stiftat bekantskap med den. De som själva har åkt färdtjänst vet att ordet lyx är knappast något som man tänker på om man nämner ordet färdtjänst. I Göteborg försöker man tvätta sitt skamfilade rykte genom att byta namn på ”färdtjänst” till ”anropsstyrd kollektivtrafik”. Affärsområdeschefen för den anropsstyrda kollektivtrafiken, Lars Wollter, gör sitt bästa för att sprida lite stjärnglans över den gamla färdtjänsten. I en ledare i Västtrafiks interntidning “Strålkastaren” skriver Lars Wollter följande:


(Klicka på bilden för att förstora)
[…] Det här sättet att resa uppfattar många av våra resenärer som lite lyxigt. Därför drar jag gärna paralleller mellan vår anropsstyrda trafik och bilvärldens lyxsymbol Rolls Royce. […] Jag är stolt över att jobba på Västtrafik som gör så stor nytta för så många i vårt samhälle. Extra stolt är jag över att vara ansvarig för kollektivtrafikens Rolls Royce, den anropsstyrda trafiken. […]

Ganska ofta kommer Rolls Royce-bilar med chaufför. Inga fler liknelser lyckas jag komma på mellan färdtjänst och det lyxiga bilmärket. Hur tusan kom de i första hand på den fantastiskt långsökta tanken att nämna “Rolls Royce” och “färdtjänst” i samma mening?

Lars Wollter slår sig offentligt för bröstet och meddelar i sin ledare att han lyckats uppnå en nästan helt fläckfri service. 4,6 på en 5-gradig skala och ord som lyx för tankarna i mitt huvud till en reseservice som åtminstone tar en dit man vill precis när man vill.

Det är klart att folk tror att färdtjänst är lyxigt när de läser Lars Wollters lögner. Tänk om Lars själv skulle tvingas åka färdtjänst, då hade han upptäckt följande:

Han hade inte kunnat ha kvar sitt jobb, för i Göteborg får man 60 tur- och returresor per år. Ungefär en resa per vecka. Då ska han lyckas med den logistiska akrobatiken att få ihop jobb, shopping, läkarbesök och allt som hör livet till på en resa per vecka. Socialt liv? Skulle inte tro det!
Att passa tider blir en omöjlighet. Du vet inte om du får en ofrivillig sight-seeing över halva stan då du ska samåka med människor som ska åt ett helt annat håll. Wollter tycks dessutom ovetandes om problemet med uteblivna resor. Inte heller yppas det vanliga problemet med de otaliga förseningarna eller det omvända problemet där emellanåt färdtjänstfordon som kommer så tidigt, väntar och far iväg innan avtalad tid.
Att planera sin vecka blir svårt då man långt i förväg ska bestämma då man måste åka. Handen på hjärtat Lars, kan du säga då du slutar jobbet nästa tisdag på 5 minuter när?
Att vara en börda för miljön och tärande på ekonomin i kommunerna. För att inte tala om din egna plånbok. Färdtjänst är bra mycket dyrare än att åka kollektivt.
Att känna att man är till besvär i största allmänhet och tvingas acceptera de särlösningar som färdtjänst innebär. Att vara utlämnade till överbelastade förare kan också innebära en mentalt ansträngande resa.
När jag visat ledaren för de som verkligen vet – de resenärer som nyttjar färdtjänst så blir det antingen fulla i skratt eller uppgivna och uppriktikt ledsna. “Är det såhär folk tror att vi har det? Lyx!?”. Till och med den fokusgrupp som regelbundet diskuterar färdtjänstens många tillkortakommanden har påvisat uppenbara brister i Västtrafiks sätt att betygsätta sina egna tjänster. Robert Kindberg, ombudsman för DHR i Göteborg med mångårig erfarenhet av att driva färdtjänstfrågor kallar Västtrafiks egna undersökning för lögn.

Robert berättar samma historia som jag hört från fokusgruppen för färdtjänstfrågor att många av de äldre resenärerna (folk som är äldre än 65 år utgör ca 80% av resenärerna tror att deras resor kan bli indragna om de kritiserar färdtjänsten. Dessutom är frågorna utformade så att det inte finns utrymme för negativa svar och kritik, menar Robert som får ta emot många klagomål och historier då det gått riktigt snett.

Ja, och visst hör det till ovanligheterna – men undertecknad har faktiskt brutit benet vid en färdtjänstresa pga att föraren inte spänt fast en rullstol.

Visst är det bra att färdtjänst finns som en sista utväg – men om Västtrafik med enkla och billiga medel anpassat sin kollektivtrafik så hade det varit en vinstaffär utan dess like. En färdtjänstresa kostar kommunen 21 gånger mer än ifall passageraren kunnat välja ett miljövänlig, ekonomiskt, praktiskt och socialt fungerande alternativ.

Vi som tvingas åka färdtjänst gör det för att vi måste. Om vi hade kunnat åka vanlig kollektivtrafik så hade valet varit (och nu tror jag att jag kan tala för alla) solklart. Tänk att kunna få åka spontant. Att inte behöva bestämma ett dygn innan när du nästa helg känner för att åka hem från festen. Att kunna ta sig till sin släkt på julafton (eller annan helg då alla vill åka och alla färdtjänstförare vill vara lediga). Tänk att få kunna åka med vemsomhelst – sina vänner -till och från tillställningar. Kan du, Lars Wollter, med fem minuters marginal säga då du beger dig från jobbet nästa tisdag? …eller du kanske tar dig till och från jobbet på annat vis än färdtjänst?

Vi hoppas att Lars Wollter snarast tar sitt uppdrag på allvar och återvänder till samma planet som de kunder som åker färdtjänst.

Färdtjänst är inte lyx. Det är ett icke fullgott substitut till kollektivtrafik.


Etiketter: Anropsstyrd kollektivtrafik, Färdtjänst, Fokusgrupp, Kollektivtrafik, Lars Wollter, Lyx, Rolls Royce, Strålkastaren, Västtrafik, Västtragik

Erik Ljungberg

Marias yrkesliv! Teater Teater Teater!

Teater

Ebberöds bank Mellika Melani Teater Tribunalen 2007

Ingmarspelen Martin Lindström Storänget, Nås 2007

Bröllopsbesvär Johan Wahlström Göteborgs Stadsteater 2007

Woyzeck Stefan Metz Göteborgs Stadsteater 2006

Publikförolämpning Mellika Melani Teater Tribunalen 2006

Änglasamtal Helena Collert GästspelTeater Tribunalen 2004

Det perfekta svaret Karin Wegsjö/Aziza Dhaouadi Riksteatern 2003

Vasalisa Ulf Evren Teaterstudio Lederman 1995-2005

Pojken och Stjärnan Peter Engkvist Teater Pero 2001

Människans mörkerseende Anna Takanen Kilen 2001

Light Simon McBurney Complicite 2000

Fadren Torsten Flinck Teater Plaza 2000

Ångolyckan på Brucks Niklas Westergren Kulturkammaren 2000

Alice i Underlandet Roger Westberg Westbergs Teater/Nöjen 1998 -99

Uppgörelsen Catrin Eggers Aliasteatern 1998

Elefantmannen Björn Melander Teaterstudio Lederman 1996-97

Bernardas hus Roquelio Duran Aliasteatern 1997

Kung Lear Peter Oscarson Orionteatern 1994

Stjärnspelet Peter Oscarson Orionteatern 1993

Skräck i sommarnatten Åsa Egner Under Slussen 1993

Ett Drömspel Engkvist/Westberg Teater Pero 1992


Film

Återfödelsen Präst DI/SVT1 2010

Altona Eva Oxenstierna DI/SVT 2009


TV-framträdanden

Cirkushästen Dokumentärfilm av Boel Zetterman SVT 2003

Runt vår runda jord Speakerröst SVT 2002

Centrum/kortfilm Kvinnan TV2 1999

Duende Angustias TV1 UR 1998

Höna-Pöna Pyckling TV1 1998

Röd avgång Lotta TV3 1997

Kung Lear Goneril TV1 Drama 1994

Dabrowski Tomas di Leva’s dansare TV3 1993

Dabrowski Orup’s dansare TV3 1993

Grammygalan Orup’s dansare TV1 1992


Dans och Mim

Tannhauser Staffan Valdemar Holm Kungliga Operan 2002

Modeshow Kailash Kulturhuset 1999

Persona Blues Monolog Teater Replica 1997

Ingmarsspelen/Jerusalem Katarina Ehnmark Nås, Dalarna 1995-2006

Mästersångarna från Nurnberg Götz Freidrich Kungliga Operan 1993

Raigruppen Hada Raina Munchenbryggeriet, Fasching, FFF, Jeriko och Nalen 1998-2001

Szyber/Reich Produktion Liljanskogen och Margritte installationen 1989-1991


Regi

Det var det fräckaste Werner Holzwarth Obanteatern 2006

Kanariefågeln Telemann Musik i Västernorrland/Musik i Syd 2004


Koreografi

Bara Barnet Anna Takanen Unga Klara/Stockholms Stadsteater 2005

Medeas Barn Anna Takanen Unga Klara/Stockholms Stadsteater 2003

Ingmarsspelen/Jerusalem Katarina Ehnmark Nås, Dalarna 1995-2008

Eline* Anna Takanen CTC/Makadonien 2002

Pizzeria Gasolino Lars Göran Persson Stockholms Stadsteater 2002

Titta en älg* Kristina Lugn Teater Brunnsgatan 4 1999

Hedda Gabler* Ragnar Lyth Stockholms Stadsteater 1998

*Koreografikonsult


Utbildning

Desmond Jones School of Psysical Theatre London 1988
Teaterhögskolan, Mimlinjen Stockholm 1989-92


Kuriosa

Läst diktprogram på Dramatens poesihörna
Läst readings på Dramalabbets ”Nypressat”
Läst dikter till Latin the Mood på Klara Nätter, Stockholms Stadsteatern
Läst dikt i gruppen Tangomani på turné i Sverige

Besök hos akupunktören Dr.Nie först sen "Hetaste Laget" på Oscars!

På väg till en av Sveriges bästa akupunktörer Dr.Nie.
Hon har varit i Shanghai 1 1/2 månad så vi har haft ett långt uppehåll, och det märks.
Jag behöver verkligen dem där nålarna.
Sen ett genrep på Oscars som jag är inbjuden till av morbror Per, som spelar "Miljonären" i "Hetaste Laget". Ska bli kul och se!
Denna härliga klassiker med Marilyn Monroe, Jack Lemmon och Tony Curtis.
Filmen blev nominerad för sex Oscar men fick endast pris för bästa kostym. Filmen blev dock belönad med en Golden Globe för bästa komedi och Jack Lemmon samt Marilyn Monroe fick samma priset som bästa skådespelare i en komedi.,
Så hur blir nu scenversionen i en svensk tappning a la 2010?
Sen lite eftersnack med min bror Peter, min mamma Catrin, kusin Alice och kanske morbror Per.

Så slaktar de kulturen

Daniel Suhonen om Tänkaren och Skarprättaren bakom högerns systemskifte

DEBATT kulturvalet

Aldrig tidigare har kulturen varit en valfråga, men efter att Göran Hägglund förra sommaren försökte vinna röster på att ställa ”kultureliten” mot ”verklighetens folk”, har den plötsligt blivit det. I en mångordig text häromdan i Aftonbladet, gör sig folkpartisten Jasenko Selimovic – som av flera tippas bli nästa kulturminister – till uttolkare av högeralliansens kulturvision (Aftonbladet 26 augusti).
Enligt Selimovic är problemet i svenskt kulturliv att ett pöbelvälde hotar den kvalitativa konsten. Den folkliga tillgången till kultur, och dess jämlikhetsambitioner, utarmar kulturlivet genom att kulturen fylls med ”rehabiliteringspatienter, kulturointresserade och turister”. Tydligare kan inte föraktet uttryckas.
Vad är grundproblemet för kulturpolitiken? Är det brist på resurser eller fel på kulturarbetarna?
Nästan alla kultursektorns problem handlar om vikande anslag. Vi saknar inte begåvade konstnärer, författare eller scenarbetare. Kulturutredningen 2009 visade att 1974 års kulturpolitik är en framgångssaga – inte minst i fråga om aktivt deltagande. De kvarvarande problemen är klasskillnader och segregation: stora grupper tar inte del av det kulturliv vi alla bidrar till.
För ett år sedan visade Lars Ilshammar och jag hur ett stålbad drabbat den offentliga kulturen sedan 1990-talet (Aftonbladet 12 februari och 20 maj 2009). Stockholms stadsteater, där jag var ordförande åren 2003–2006, har sedan 1995 genomfört tre stora personalnedskärningar. Trots att man når en allt större publik räcker inte pengarna. Ändå är huvudbudskapet i Selimovics kulturvision att det aldrig kommer bli några ökade medel till kulturen. Istället ska ett A- och ett B-lag skapas där några ska få mindre kultur för sina skattepengar. Det är det han kallar ”kvalitet”.


I stället för att diskutera ett så omöjligt begrepp som ”kvalitet”, måste vi se kulturpolitiken som en arena för intressekamp. 1974 års kulturpolitik var en del av arbetarrörelsens utbyggnad av välfärdsstaten. Kulturarbetarna blev symboler för växande samhällsansvar; på samma sätt som sjukvården fick mer resurser, fick kulturen det. Trettio år senare för man ett krig mot den generella välfärden – skattesänkningar, nedskärningar och privatiseringar – vilket drabbar såväl sjukvården som kulturen. Allt ska bli marknad, inget får kosta. Visst anar man den björklundska repressionen i Selimovics enkla budskap: Bättre kultur, men billigare! Mindre detaljstyrning, men mer kvalitet! Friare kultur på marknaden! Precis som med Jan Björklunds skola är priset för Selimovics kulturpolitik växande segregation.
Högerns syfte med sitt förmenta kvalitetsbegrepp är att inordna kulturpolitiken i en krympande offentlig sektor. I grunden är det samma maktkamp som redan ägt rum inom andra delar av välfärdsstaten – fast nu inom en sektor med direkt inverkan på det fria ordet och tänkandet. Selimovics kultursyn vilar på nyliberalismens ekonomiska grundval, med ett avsmalnat kulturbegrepp som konsekvens. Operan och Dramaten får stora anslag, för redan kulturvana. En bok för alla, Läs för mig pappa och arbetsplatsbiblioteken drabbas av indragna anslag, samtidigt som man återinför entréavgifter på de statliga museerna. Med en krympande kaka är alla plötsligt konkurrenter, och Selimovics elitprojekt behöver pengar – som tas från bredd och folkbildning.
Selimovics bidrar med den kulturpolitiska överbyggnaden till den nattväktarstat Anders Borg styr från finansdepartementet. Kärnan är avpolitisering och marknadsanpassning. I Selimovics värld är nämligen marknaden en plats där konstnärerna slipper förnedra sig genom att ”tigga om pengar” av stat och politiker. Mest liberalt är naturligtvis att inte ge några bidrag alls. Armlängds avstånd till tiggarna hålls lättare om man inget har att erbjuda. Att näringslivet inte i dag på något sätt hindras att köpa eller sponsra kultur – men låter bli att göra det – är inget problem för högeralliansen.

Elitisten Selimovic har ännu inte haft någon konkret inverkan på kulturpolitiken. Han har skrivit FP:s kulturprogram, men är annars mest känd för att under sin tid som chef på Göteborgs stadsteater genom konstnärlig insolvens fått teatern närmast tvångsförvaltad av Göran Johansson. Kanske var det där hans förakt för arbetarrörelsen föddes. Som chef för Radioteatern gjorde han till vana att inte ge sina dramatiker avtalsenliga arvoden. Stora delar av det nyliberala tankegods Selimovic skissar på återfinns dock i Stockholm, där visionen om avsmalning och elitorientering är på väg att förverkligas. Är Selimovic nyliberalernas Jesus är Stockholms kulturborgarråd Madeleine Sjöstedt dess Paulus. En grosshandlare i systemskifte, som tillsammans med sin borgarrådssekreterare Erik Jennische riggar ett kulturellt systemskifte utan motstycke.

Madeleine Sjöstedts kulturpolitik har under den här mandatperioden inneburit att Kulturskolan fått ett smalare uppdrag samtidigt som avgifterna dubblerats. Resultatet är 15 000 färre barn som tar del av Kulturskolans verksamheter. Denna slakt har inneburit ett rekordtapp, men Sjöstedt tror inte ”att terminsavgifterna är något som hindrar den motiverade att söka sig till Kulturskolan”.

Sjöstedt har också gått i bräschen för en omfattande nedskärningspolitik. Trots att borgarrådet har ökat budgeten för kulturstödet från 57 till 70 miljoner på fyra år är kulturen ett styvbarn i Stadshuset. För att hålla jämna steg med pris och löner borde anslaget ha ökat med 100 miljoner. I stället sparkas personal: 44 från stadsbiblioteket, 40 från Kulturskolan, 35 från stadsteatern, 25 från stadsmuseet. Kultursekreterarna i stadsdelarna avvecklades direkt efter valet, vilket gett stora konsekvenser. Kanske tycker Sjöstedt som kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth, att sänkta skatter är det främsta uttrycket för liberal kulturpolitik.
De stagnerade kulturanslagen kryddas i stället med Sjöstedts egen lilla marknadsmekanism: bonusen på sex miljoner per år som fördelas till de kulturinstitutioner och grupper som bäst lyckats öka sin publik, antalet barn eller antalet föreställningar. Den som lyckas kvantitativt får mer bidrag. Målet är att pressa mer kultur ur varje skattekrona i stället för mer pengar till kulturen. Ett sätt att få bonus är att öka andelen ”egenintäkter”, vilket gör att teatrar tjänar på att hyra ut sina lokaler till konferenser i stället för att spela teater. Tvärt emot retoriken om kvalitet, är det genomgående kvalitativa mått som belönas.
När flera radikala scener 2009 plötsligt fick nedskurna bidrag (Orionteatern, Tribunalen, Galeasen) tolkades det som en ideologisk armbåge från borgarrådet. Men de negativa kulturreformerna är legio. Stadsbibliotekets utbyggnad ställdes in på grund av penningbrist. Globen såldes och bytte namn till Ericsson Globe. Sjöstedt höll även i yxan när Aspuddsbadets revs. Visionen om sponsorer fick dock ett tvärt slut på Stockholms stadsteater när en långt framskriden sponsor ville påverka teaterns repertoar. Huvudstadens största enskilda kultursatsning var Love 2010 inför kronprinsessan bröllop, där kulturförvaltningschefen Berit Svedberg själv var festgeneral.

Vill vi att ekonomism och instrumentalism också ska genomsyra kulturen? Ska kulturen vara en del av det offentliga eller en sak för marknaden? I den tidigare kulturpolitiken fanns ingen motsättning mellan kvalitativ kultur och folklig bredd. Det är resursbristen, och en ideologiska kamp om vad välfärdsstaten egentligen ska vara, som skapar konflikten.
Ska vi finna oss i en politik där kulturens emancipatoriska egenskaper – samhällskritiskt tänkande – ifrågasätts? Är det inte dags att kulturarbetarna frågar Jasenko Selimovic exakt vilka ”de riktiga” konstnärerna är och noga avkräver svar vilka alla dessa ”amatörer” är, vars stöd ska dras in? Vilka är det som ska bort?
Daniel Suhonen