Sidor

tisdag 31 augusti 2010

Ansökan till Hälso-och Sjukvårdens ansvarsnämnd

2010-08-23


Till Hälso-och Sjukvårdens ansvarsnämnd
Box 3539
103 69 Stockholm

Jag ansöker till Hälso-och Sjukvårdsnämnden för att Mullingstorp ska bli ett komplement till den etablerade vården och godkänd som vårdgivare.

 Att få en allvarlig sjukdom så som ALS gjorde mig extremt handlingskraftig i mitt sökande efter alla tusentals frågor som väcktes till liv efter detta chockbesked.
Hade ingen tid att förlora. Jag ville försöka förstå, varför hade jag fått denna sjukdom? Jag ville finna bot. Jag ville förlänga livet. Jag ville börja läka mig själv. Jag ville möta mig själv.
3 dagar efter jag hade fått min diagnos ringde jag och samtalade med Victoria Eriksson och bestämde mig för att gå Mullingstorps ”Möt dig själv”, steg 1 i maj 2010. En avancerad kurs i självkännedom.
Jag hade en aning om vad det handlade om för jag hade läst boken ”Att må dåligt är en bra början” av läkaren Bengt Stern, grundaren av Mullingstorps Kursgård.

Urklipp från Ulla-Carin Lindquist Stiftelse för ALS-forskning:
Vilken behandling finns tillgänglig?
Det finns ett FDA-godkänt läkemedel, Rilutek, som saktar in utvecklingen av sjukdomen. Det finns också ett antal andra mediciner som hjälper till att lindra symtomen av ALS. Terapi och lämplig näring kan vara delar av en behandlingsplan.
Är depressioner vanliga bland ALS patienter?
Depressioner är vanliga bland ALS patienter och kan vara ännu vanligare bland dom anhöriga och dom som vårdar. Depressionerna kan lindras genom bruk av antidepressiva medel, samtalsterapi, och ett starkt nätverk av familjemedlemmar och vänner.
Från neuroguidens hemsida ang rehabilitering:
Rehabiliteringens mål
Rehabilitering är ett samlingsnamn för olika insatser som kan behövas för att man som sjuk eller skadad ska kunna fungera så bra som möjligt. Ordet rehabilitering kommer av latinets ”rehabilitatio” – att återskapa. Man försöker skapa bästa tänkbara välbefinnande hos patienten, med ett så aktiv och självständig liv som möjligt, för att de skall kunna uppfylla sina mål inom familjeliv, arbete och fritid.
Rehabiliteringen börjar i samband med insjuknandet eller när skadan uppstår, och fortsätter så länge som det finns behov av medicinska, psykologiska och sociala insatser. Man utgår från vilka konsekvenser en skada eller sjukdom får för den totala livssituationen och försöker påverka patientens tillstånd i en lämplig/möjlig riktning.
NHR skickar sina ALS-patienter till olika rehabiliteringsanläggningar runt om i Sverige och även utomlands, och det kostar en del. Men jag är mitt i livet och ej i pensionsåldern och det de erbjuder mig där på deras rehabiliteringsanläggningar är inte i linje vad jag behöver just nu i mitt liv. Tiderna förändras och ALS-patienterna blir tyvärr fler, och samhället måste ge andra alternativ till dessa unga. De skriver att ”man försöker skapa bästa tänkbara välbefinnande hos patienten, med ett så aktivt och självständigt liv som möjligt, för att de skall kunna uppfylla sina mål inom familjeliv, arbete och fritid.”
Detta välbefinnande, samt markant ökad livskvalitet, fick jag när jag hade gått en avancerad kurs i självkännedom på Mullingstorp. Där fick jag professionell och erfaren hjälp att hantera min extrema krissituation som uppstod när jag fick min diagnos ALS.
Att få en mycket allvarlig och progressiv sjukdom i ung ålder, 41 år, innebär att man behöver livsavgörande hjälp, och den hjälpen fick jag på Mullingstorp, där ett team av kunniga terapeuter, läkare och assistenter med har erfarenhet av trauma, kris- och chockhantering arbetar. Mullingstorp är, vad jag vet, unika i Sverige med denna kunskap och erfarenhet. Kursgården har drivits i 25år. Där fick jag påbörja en process, bearbeta min krissituation, vilket var livsviktigt för mig, att kunna börja fungera som människa igen.
Det krävdes en hel del mod och engagemang fysiskt och psykiskt att gå ner på djupet, men det gav mig tusenfalt tillbaka! Efter en veckas kurs i avancerad självkännedom, MDS steg1, skrev jag:

Jag hoppade och ngn fångade upp mig.
Jag dök och ngn följde med som ett stöd i djupet.
Jag tappade styrfart och ngn gav mig en extra knuff.
Jag släppte taget och kände att jag hade all tillit till livet.

Jag har även börjat acceptera förändringen i mitt liv, känt mer närvaro, tillit och sinnesro. Att få ro i själen trots min allvarliga sjukdom, det är helt obeskrivbart!
Samt att jag kan nu kan kommunicera bättre med min familj, med min son på 2 ½ år och framförallt, har jag fått hjälp att landa i denna sorgliga situation att få en dödlig sjukdom mitt i livet, med allt vad det innebär, med min familj och min karriär. Nu lever jag med insikten och det känns som en kärleksförklaring till mig själv, till min son, till min familj och alla nära och kära, till livet, till det som är! En kärleksförklaring som håller och bär mig i denna svåra tid och det som komma skall, den stödinsatsen har jag fått på Mullingstorp.
 Mullingstorps team av terapeuter har verkligen kunskap och erfarenhet som gör att de kan arbeta med dessa svåra och allvarliga frågor.
- krisbearbetning
- inre och yttre stress
- trauma hantering
- svåra sjukdomar
Verksamhetens kvalitet har dokumenterats genom forskningsinsatser på Karolinska Institutet av Lotta Fernros, och finns presenterade i en akademisk avhandling, ”Improving quality of life using compound mind-body therapies”. (2009)
Överläkaren och neurologen på Karolinska Sjukhuset, som ställde min diagnos, har läst denna avhandling. Jag bifogar neurologens rekommendations brev.
Mullingstorps ”Möt dig själv”, steg 2 gick jag i juli 2010. Denna kurs fokuserar på barndomen och familjekonstellationen. Då upplevde jag ett starkt och djupt möte med mig själv som stärkte mitt välbefinnande ännu mer. Samt en kraft och styrka som växte inom mig som jag verkligen behöver nu i mitt liv.  Den kraften som jag vill använda till att hantera min nya livssituation samt viljan att göra en dokumentärfilm om mitt liv, sjukdomen, min resa, och alla de existensiella frågor som finns inom mig just nu.
Jag har behov av att resa till Mullingstorp igen, Det är livsnödvändigt för mig att fortsätta gå på Mullingstorps kurser, det gör att jag kämpar för livet, där får jag den rätta hjälpen och, i och med den, blir den fysiska och psykiska förändringen mer hanterbar och kanske långsammare. Detta är den enda rehabilitering jag vill ha och som jag känner, i hela min själ, hjärta och kropp. Den hjälper mig på riktigt att kunna leva, medan jag ännu lever, inte bara överleva.

Med vänliga Hälsningar        Maria 

Complicite

Complicite is a theatre company that tours all over the world and since it was started in 1983 has won 50 major theatre awards. It is led by Artistic Director Simon McBurney and is a publicly funded not-for-profit company and a registered charity with a strong reputation for educational work.

Complicite's work has ranged from entirely devised work to theatrical adaptations and revivals of classic texts. The Company has also worked in other media; radio productions of Mnemonic and John Berger's To The Wedding, a collaboration with The Pet Shop Boys in Trafalgar Square and The Vertical Line, a multi-disciplinary installation performed in a disused tube station.

Always changing and moving forward to incorporate new stimuli, the principles of the work have remained close to the original impulses: seeking what is most alive, integrating text, music, image and action to create surprising, disruptive theatre.

There is no Complicite method. What is essential is collaboration.

Complicite researches and trains through exploratory workshops. This long process of experimentation has resulted in some of our most successful, ground-breaking productions.



'Complicite is more than a theatre company: it is a state of mind. When each collaborative adventure into the unknown starts off, anything is possible. The result is an astonishingly broad and continually evolving spectrum of work.' Roger Graef

Complicite Workshop


A Weekend Workshop with Candoco and Complicite

Saturday 2 and Sunday 3 October, 1030 - 1730, £125
Siobhan Davies Studios, St Georges Road, London

Candoco, the UK's leading company of disabled and non-disabled dancers, come together with Complicite to offer a unique weekend of performance,
play and exploration.

Both Candoco and Complicite make their work through rigorous physical exploration, but the results are anything but similar. In this weekend workshop, the two companies will share their starting points and examine the convergences and dissimilarities in their ways of working, asking how
each discipline can enrich the other.

The weekend is for disabled and non-disabled performers from all disciplines.

To apply for a place, please write and tell us about yourself, including any relevant experience. Please send applications to louise@candoco.co.uk, or Louise Coleman, 2T Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP

Applications must be received by 5pm Thursday 17 September
Successful applicants will be informed by Monday 20 September


And don’t miss out on Complicite’s incredible Autumn season.....

A DISAPPEARING NUMBER 10-25 September

SHUN-KIN 4-13 November
BARBICAN THEATRE http:// www.barbican.org.uk/

A DOG’S HEART 20 November – 4 December
ENGLISH NATIONAL OPERA http://www.eno.org/

ALS forskning

Juni 22, 2010
NeuroNovas läkemedelskandidat sNN0029 för ALS får särläkemedelsstatus av amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA
Stockholm, 22 juni, 2010 – NeuroNova är ett svenskt privat läkemedelsföretag som utvecklar behandlingar för neurodegenerativa sjukdomar. NeuroNovas läkemedelskandidat sNN0029, som är i klinisk utvecklingsfas I/II för patienter med ALS (amyotrofisk lateral skleros), har fått särläkemedelsstatus av den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA.
ALS är en av de allvarligaste sjukdomarna i det centrala nervsystemet och karaktäriseras av tilltagande muskelsvaghet. Muskelsvagheten beror på degeneration av de nerver som styr muskler. Tiden för överlevnad är i genomsnitt 30 månader efter diagnos. Behovet av en effektiv behandling är mycket stort.
NeuroNovas läkemedelskandidat sNN0029 innehåller det kroppsegna proteinet VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor). Det har tidigare visats att att tillsats av detta protein gav ökad muskelstyrka och längre överlevned i en djurmodell av ALS. I dessa prekliniska studier användes direkt tillförsel av VEGF-proteinet till de vätskefyllda hålrummen i djurens hjärnor (intracerebroventrikulär tillförsel). Störningar hos ALS-patienters förmåga att bilda VEGF har tidigare påvisats, vilket stöder antagandet att tillsats av läkemedelskandidaten sNN0029 kan hejda sjukdomsutvecklingen.
NeuroNova har licensierat användningen av VEGF för ALS från Flanderns Bioteknikinstitut i Belgien och Genentech, ett helägt dotterbolag till Roche. NeuroNova och Genentech har tidigare ingått ett licensoptionsavtal för USA, Canada och Mexico med Genentech Inc. Den pågående fas I/II patientstudien undersöker biverkningsprofilen för sNN0029 i patienter med ALS, med en implanterbar läkemedelspump och kateter. Den första, öppna delen av denna studien har slutförts och den slutliga dubbelblindade, placebokontrollerade delen av denna fas I/II studie pågår. NeuroNova har tidigare erhållit särläkemedelsstatus för detta projekt från europeiska läkemedelsmyndigheten EMA.
För mer information kring detta projekt, kontakta
Per Almqvist, 08-786 0900, 
per.almqvist@neuronova.comFör mer information kring NeuroNova, kontakta
Ulf Ljungberg, 08-786 0900, 
ulf.ljungberg@neuronova.com
NeuroNova (http://www.neuronova.com/) är ett svenskt bioteknikbolag, baserat i Stockholm. NeuroNova har två läkemedelskandidater i klinisk utvecklingsfas för ALS och Parkinsons sjukdom. NeuroNova arbetar med nybildning av nerver och skydd av befintliga nerver för att revolutionera behandlingen av flera allvarliga neurodegenerativa sjukdomar som Parkinsons sjukdom, ALS, Alzheimers och Huntingons sjukdom.