Vår stödgalan är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 2 1/2 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt Dr.Nies akupunktur som är mkt välgörande för mig, acceptera de inte.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.
Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar