SVD:s artikel om mig signerad Karin Thunberg

Leva in i det sista
30 januari 2011
Maria Eggers Hon var framgångsrik skådespelare. Hon hade just fått barnet hon längtat efter. Då kom dråpslaget: Att hon hade ALS. Nu gör Maria Eggers en dokumentärfilm om sitt liv: –Min son måste få minnas att han hade en mamma som skrattade och dansade.
Det började som en lätt domning i högerhanden. Plötsligt fanns en svaghet när hon skulle greppa ett dricksglas eller lyfta Simon, hennes son som då ännu inte fyllt två år. Obehaget var förstås lätt att skjuta undan, hon tänkte att det måste höra ihop med de ofarliga fettknölar som hon fått operera bort i nacken. En nerv hade nog hamnat i kläm.

Några månader senare har hon svårt att knäppa knappar. När hon ska klappa sin son byter hon till vänster hand, höger har blivit så tafatt. Det blir också allt svårare att bära barn och kassar de tre trapporna upp till lägenheten i Bagarmossen, där hon då bor. Till slut går hon till vårdcentralen, där en stressad läkare lyssnar till hennes besvär och säger att hon måste genomgå en neurofysiologisk undersökning.

–Läkaren skulle skriva en remiss men den försvann någonstans på vägen. Så inget hände. Till slut, då hade det gått ytterligare några månader, sökte jag vård akut. Och skickades tillbaka till vårdcentralen där man nu misstänkte diskbråck.

Artikeln fortsätter...

Maria Eggers hinner utredas i olika omgångar men så, äntligen, har det blivit den 18 mars förra året. Dagen när hon ska få besked. Lättad, riktigt lycklig, åker hon till Huddinge sjukhus. Tänker att nu ska hon få hjälp, förmodligen bli opererad för att få tillbaka kraften i sin högra arm och hand.

–I samma stund som jag steg in i rummet kände jag att något inte stämde. Läkaren var så allvarlig.

Hon hör en mening, en enda. Att hon har en motorneuronsjukdom som är allvarlig och inte går att bota. Sedan hör hon inte mer, hon är alldeles blank i huvudet men lyckas ändå samla ihop sig och fråga om hon ensam ska ta emot detta besked. Borde man inte ringa efter hennes anhöriga? En timme senare sitter hon mellan sin mamma och Simons pappa, mannen som hon separerat ifrån just före besvären började. De talar över hennes huvud, ännu har ingen sagt ordet ALS men hennes närmaste förstår allvaret och frågar hur lång tid hon har kvar att leva?

Läkaren vägrar svara. Säger att varje patient har sitt sjukdomsförlopp.

Idag vet Maria Eggers att de flesta med ALS lever högst tre år efter att sjukdomen brutit ut.

–Jag fick de första symtomen för snart två år sedan. Men jag vet att jag kommer att leva i mer än ett år till.

Hur vet du det?

–Jag känner det, inom mig. Där finns en styrka som bär mig över de rent fysiska besvären. Dessutom har jag Simon, som precis fyllt tre. Han måste ha sin mamma så länge det någonsin går.

Vinterljuset faller blekt genom fönstren in i lägenheten som Maria och hennes son flyttat till, den som har hiss. Fortfarande står några kartonger kvar ouppackade i hallen men hon ursäktar dem inte. Hon har slutat vara duktig flicka, lägger den kraft hon har kvar på det som är viktigast. Att ta hand om sig själv och sin son, dag för dag. Hantera sorgen, smärtan. Parera dödsångesten som kan flamma upp när hon minst anar.

–I julas fick jag en attack och rev ner halva köket. Tack och lov var vi i ett stort hus med mina föräldrar, Simon märkte ingenting.

På väg till vårt möte undrar jag hur mycket jag vågar fråga om hur man mitt i livet kan ta till sig diagnosen ALS, denna muskelförtvining vars helvetesförlopp Ulla-Carin Lindquist beskrev i sin bok Ro utan åror.

–Fråga allt du vill, säger Maria, som bara var 40 år när hon drabbades. Stod mitt i livet. Hade äntligen fått det barn som hon längtat efter i många år. Sonen hon levde ensam med och som fick allt hennes intresse, vilket kan förklara att hon gick så länge med sina besvär. Han var viktigast, inte hon.

Och sedan….

Stilla, långsamt, försöker hon förklara. Börjar med grottan, den kalla mörka grotta som hon slungades in i när hon fått beskedet.

–Det var så det kändes. I tre dagar låg jag orörlig hemma hos mamma. Orkade bara tala med mina närmaste, var i chock.

Ändå, hon skrattar själv till över sin handlingskraft, lyckades hon lyfta telefonen och ringa till Mullingstorp, gården där man har kurser i självkännedom och erbjuder alternativa behandlingsformer. Trots att hon saknade pengar sa en röst i telefon: Det ordnar sig. Kom hit!

Mullingstorps kursgård är omdiskuterad, Maria Eggers vet och höjer med möda handen innan jag ens ställt någon fråga. Det hon tror på, säger hon, är ett holistiskt synsätt.

–Allt hör ihop. Men det betyder inte att vi själva bär ansvar för våra sjukdomar eller har kraft att bota allt. Varje människoliv är en större gåta än så. Jag är heller inte ute efter att kritisera den vanliga sjukvården, även om jag själv hamnade mellan olika stolar vilket betydde att jag missade flera månader av den bromsmedicin som är nödvändig för att hejda sjukdomsförloppet. Men man måste vara mer uppmärksam på symtom, ta patienter på större allvar. Det är det jag vill ha fram.

Strax före jul fick Maria Eggers ihop pengar till den rehabilitering som hon redan fått i omgångar förra året. Då arrangerades en stödgala på Teater Tribunalen i Stockholm med artistframträdanden, föreläsningar och samtal om kultur och hälsa. Galan avslutades med en auktion till vilken olika konstnärer skänkt verk.

Hon berättar med lysande ögon om vännerna som ställde upp: Anna Takanen från Göteborgs stadsteater –där Maria jobbade innan hon födde barn och var erbjuden en roll efter mammaledigheten – men också Marianne Lindberg De Geer, Ika Nord, Gustaf Skarsgård. Plus flera andra. Och så hon själv, som dansade i sin vackraste klänning.

–När jag kom upp på scen blev allt som vanligt igen, helt normalt. Det var så oerhört märkligt – och underbart. Scenen är den plats som jag vigt mitt liv åt, där jag känt mig mer levande än i verkliga livet. Nu finns den inte längre. Men den där eftermiddagen, jag kan inte gå – men jag kunde dansa.

Resan är ordet hon själv använder. Sjukdomen fick henne att påbörja en resa i så många olika riktningar, samtidigt. Bakåt till hennes barndom, till de svåra åren när hennes föräldrar skildes och stred om barnen upp till domstolsnivå. Då hon själv blev den tysta, snälla flickan som levde upp till andras förväntningar.

– Utom när hon var sjuk, flera gånger fick jag läggas in på sjukhus för att jag hade ont i magen, ont i huvudet.

Och nu? Nej, Maria Eggers säger inte att hon välkomnar sjukdomen som fått henne att gå igenom det som tidigare gjort henne illa. Bara att hon blivit så mycket modigare och psykiskt starkare.

–Min kropp försvinner. Det är en enorm förtvivlan att känna att livet sakta dör. Samtidigt känns det som jag fått något annat. Jag har börjat ta mig själv på allvar. Jag vågar vara mer ärlig, krånglig, skröplig. Jag vågar ta plats.

Från början när hon fått sin diagnos – hon beskriver det som om ett krig startade inom henne. Ett krig mellan liv och död.

–Men jag vill ju inte dö. Jag kan inte heller försvinna in i mörkret och lämna Simon. Nu har jag lärt mig be om hjälp för att klara detta fruktansvärda. Det innebär att relationerna i hela min gamla familj, den som var rätt dysfunktionell, har förändrats. Jag behöver dem på den här resan. Det är som om vi kliver ner i samma båt och ror lite lättare tillsammans. Och läkarna har sagt att mitt sjukdomsförlopp är långsamt. Under tiden kanske man kommer på hur ALS kan botas. Allt kan inträffa, också mirakel.

Om en stund ska Simon komma rusande från dagis, fylld av skratt och energi. Han vet att hans mamma är sjuk och att hon orkar allt mindre.

–Nu går han ofta direkt till sin mormor eller sin pappa, som i och med att jag blev sjuk har ställt upp till hundra procent, om han behöver hjälp med något praktiskt. Eller också blir han arg. Inte ledsen utan arg. Och då måste jag orka finnas där.

Hon sträcker ut sina deformerade händer, famnar om sig själv för att visa närheten till sin son. Det är där, i hennes knä, som han sitter också när hon är ledsen.

–För honom räcker det att jag säger att jag är trött. Och att jag håller om honom. Hellre än att jag gråter under ett täcke.

Vad behöver du hjälp med i dag?

–Nästan allt praktiskt. Att klä på mig, laga mat, städa. Jag kan heller inte bada eller duscha utan hjälp och ska jag gå ut måste jag ha någon att hålla i. Därför har jag en personlig assistent sedan jul.

Hennes ton är saklig, som om hon beskrev en roll som hon just gestaltat på scen. Skrattet ligger också nära och jag hinner tänka att på lite håll skulle ingen tro att vårt samtal rörde sig runt bråddjupet. Bara när hon berättar om övningen hon gjorde, den som går ut på att man möter döden enligt gammal keltisk tradition, blir det riktigt svårt. För den slutade med att hon skulle föreställa sig att hon tog farväl, i tur och ordning, av alla sina närmaste. Hon kunde i tanken lämna och försonas med sin mamma, sin pappa, sina syskon och Simons pappa. När hon nådde sin son gick det inte längre, vid tanken på hans ljusa kalufs kom paniken. Hon gråter när hon berättar, en svart gråt som skär över bordet mellan oss och jag hittar några servetter som kan torka bådas våra tårar.

Det svåraste av allt kan inte hymlas bort.

Ändå är det inte döden som Maria Eggers talar mest om. Det är inte ens om att överleva, det som var hennes första spontana impuls. Nu är det leva hon vill, in i det sista.

–Man orkar inte vara lika olycklig hela tiden. Ju mer jag håller på med personlig utveckling desto lättare har jag att hålla fruktan ifrån mig. Tänka på annat. Som dokumentärfilmen jag håller på med. I hela mitt vuxna liv har jag gett allt till teatern, nu ger den mig kraft tillbaka.

Hon planerar redan en ny teaterföreställning, vet att även om hon inte själv orkar så kan andra bära henne, ge rörelse åt det hon vill visa.

–Jag har alltid velat skapa teater där man integrerar text, fysisk gestaltning, rörelse, musik och ljud med rörliga bilder. Där varje berättelse gestaltas på olika sätt. Som till exempel Suzanne Osten jobbar.

Är det inte extra ironiskt att just du, som gick mimlinjen på Teaterhögskolan och dansat i flera produktioner, nu sitter här med förtvinade muskler?

–Jo, det kan man ju säga. Å andra sidan lär det vara just såna som jag som får sjukdomen. Även om jag nu råkar vara ovanligt ung. Men det är de prestationsinriktade, de som verkligen använt sin kropp, som verkar ha störst risk att få ALS.

Och dokumentärfilmen, varför vill du göra den?

Ett svar är att världen ska se att sjukdomen inte hindrar henne från att leva sina drömmar. Och att det finns behandlingsformer som stärker det friska i människor, vänder onda celler till goda.

–Men jag gör också filmen för Simons skull. För att han ska komma ihåg att han hade en mamma som skrattade och dansade. En mamma som levde.




Profil
Född: Den 17 januari 1969.
Bor: Lägenhet i Blackeberg, västra Stockholm.
Familj: Sonen Simon, tre år.
Skådespelarsläkt: Syster till Peter Eggers, dotter till Catrin Eggers och systerdotter till Per Eggers.
Bakgrund: Utbildad vid Desmond Jones School of Psysical Theatre i London och på Teaterhögskolan i Stockholm, mimlinjen, 1989–1992. Har arbetat i 18 år som skådespelare, regissör, koreograf och dansare. Bl a på Göteborgs stadsteater, på Teater Tribunalen i Stockholm, med film, tv och den världsberömda teatergruppen Complicite i London.
Aktuell: Fick i början av förra året diagnosen ALS. Arbetar nu på en dokumentärfilm om sitt liv och sin resa genom sjukdomen.
Styrka: Min vilja.
Svaghet: Mitt prestationsbehov som jag fått kämpa för att dämpa sedan jag blev sjuk.
Ovana: Är för snäll.
Kopplar av med: Musik. Det vanliga livet väcker bara min sorg över att inte kunna delta. Samtidigt vill jag inte fylla mig med intryck. Nu ger jag Simon och min rehabilitering all tid.
Läser: Älskar Eckhart Tolles böcker.
Älsklingsrätt: Risotto och märkligt nog ärt- soppa.
Dricker: Bubbelvatten och champagne till fest.
Saknar: Att vara frisk, teatern – och kärlek från en vuxen man.
Ångrar: Att jag inte gjorde denna personliga resa tidigare. Men först nu är mitt mod större än min rädsla.
Mest rädd för: Att bli ett kolli.
Röster om Maria Eggers
Marianne Lindberg De Geer, konstnär, dramatiker.
–Maria är en brinnande person. En som delar med sig av både sin glädje och sitt elände och i detta möts vi människor som finns runt henne. Redan första gången vi träffades berättade hon om sin sjukdom. Utan att det väckte rädsla. I stället sprider hon – ja, kalla det livsenergi.
Per Eggers, morbror och skådespelare.
–En ständigt undersökande flicka. Sån har hon varit sen hon var tre. En som undrar vad livet går ut på. Alla barn är väl nyfikna men Marias nyfikenhet är speciell, så äkta. Hon betraktar tillvaron med en känslosam naivitet. Jag har en bild på henne som barn där ögonen bara lyser: Vad ska hända nu då?
Anna Takanen, vän, konstnärlig ledare vid Gbgs stadsteater.
–Hon är unik, både som människa och konstnär. En av de sista bohemerna, en äkta livskonstnär. De flesta blir med åren småborgerliga men Maria har fortsatt att utforska livet, att utsätta sig för det. Nu saknar hon konsten och konsten saknar henne.