Sidor

tisdag 5 april 2011

Stödja Maria

Folk har bett mig lägga undan min stolthet och våga be om hjälp.
GULP.
Jag behöver ekonomiskt stöd till rehabilitering och min dokumentärfilm (Svenska Filminstitutet stödjer filmen 50 %). Bidrag emottages tacksamt på mitt personkonto: cl.3300 690117-3945
Kram Sol Kärlek
Maria

Berättar om varför jag genomför Stödgalan på ett kontroversiellt sätt.
Vår stödgalan är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 3 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt Dr.Nies akupunktur som är mkt välgörande för mig, acceptera de inte.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.

Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.

5 kommentarer:

  1. Fina, starka, begåvade Maria!
    Tänker på dej, känner med dej och finns här om du behöver mej.
    All kärlek och sol till dej.
    Kram
    Andreas (Österberg)

    SvaraRadera
  2. Hej Maria! Såg dig på tv idag, du är en kämpe. Jag kämpar oxå, fast mot cancer, spridd bröstcancer. Jag kommer aldrig bli frisk, men försöker hålla sjukdommmen i chack.. Hörde att din mamma pratade om att läka på cellnivå. Så jag undrar bara om du läst boken Resan, med Brandon Bays? Om inte ska du läsa den. Den handlar om det läkning på cellnivå och att lösa upp saker som blockerar. Jag har precis läst boken och ska göra Resan snart, laddar bara! Lycka till med allt! kramar Karin

    SvaraRadera
  3. Hej, såg inslaget i TV och - du lyser!
    Jag har ingen ekonomi själv att tala om - just nu.. så kan tyvärr inte stötta konkret på det sättet, men vill gärna stötta och vara till hjälp om jag kan.. Undrar om filmen, det är ju fantastiskt om filminstitutet stöttar - då borde det gå att söka på många håll till projektet - har du producent? Jag antar att du har det och i så fall borde ni gå till svt dokumentär också -? Jag hoppas du får i hop det med filmen och förstås pengar till rehabiliteringen. Du få gärna skriva direkt till mig claradiesen@hotmail.com Clara Diesen (poet, dramatiker m.m. Vi har setts)

    SvaraRadera
  4. Hej Maria! Jag har en son som heter Daniel och är 24 år fyller 25 år i år, han har fått samma diagnos ALS. Jag förstår dej och din mamma hur det känns. Jag kan tycka att jag och min man som närmast anhörig har fått lite hjälp med våra känslor och hur man ska bete sig. Daniel har inte heller fått någon direkt hjälp, vi hoppas att han nu ska få lite bättre livsglädje när han fått komma till Sävargården i Umeå (vi bor i Skellefteå)och kan finna lite glädje i livet.
    Om du har tips och råd till oss eller om du vill prata får du gärna höra av dej.

    Kram, kämpa vidare
    Helen

    Mejl:helen.kusmark@hotmail.se

    SvaraRadera
  5. Hej fina Maria, blev visad av min goda vän som också har ALS din videoklipp hos malou.Blev så rörd av det du berättade & tänkte mycket på min goda vän som också kämpar tappert med denna hemska sjukdom. Har själv arbetat med ALS och vet vad det innebär & vad ni alla går igenom som har denna sjukdom.! Jag önskar dig det bästa & kämpa vidare & ge aldrig upp.jag blir så glad att se att mer & mer vågar komma ut så vi alla som inte vet vad det är för en sjukdom får kännedom om det, ett stort tack & Bamse kram till er som delar med sig det värsta som kan hända en där vi kan försöka förstå och lära oss något utav det. Kika gärna in på ännu en blogg där min goda vännina också har ALS & är en kämpe: www..humlanmalin.blogg.se
    Ta väl hand om dig & lev i nuet

    SvaraRadera