torsdag 28 april 2011
Till Filippa Reinfeldt! Denna rehabilitering erbjuder vårt samhälle mig för närvarande, jag behöver en totalt annan rehabilitering!
Stiftelsen Humlegården
Box 36, 193 21 Sigtuna
E-mail: info@humlegarden.a.se Telefon:
08 505 553 00
Det Individuella Programmet
Programmet vänder sig till dig med ALS och är upplagt på tre veckor. I programmet ingår individuellt anpassad sjukgymnastik och arbetsterapi. Föreläsningar av neurolog, kurator och sjukgymnast ingår också.
Den sociala samvaron med andra med samma diagnos, är också en viktig del och kommer bland annat att ske i form av utlykter med fritidsledare.
Övriga teamet med logoped, psykolog, sjuksköterskor och rehabassistenter finns ju också vid behov.
Du har själv möjlighet att påverka programmet med egna önskemål om föreläsningar och aktiviteter.
Exempel på en rehabdag i programmet:
7.30 Frukost
9.10 Avspänning (Sittande / liggande avslappning)
10.00 Handträning (inmotorik för händer)
11.00 Medicinsk föreläsning av neurolog
12.00 Lunch
13.00 Individuell sjukgymnastik
14.00 Utlykt Stenige Slott
17.00 Middag
18.30 Musikfrågesport
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 2 1/2 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt
Akupunktur - Dr. Nie
Medicinsk yoga - Göran Boll
Andning - Rani Spets
Kinesologi - Ulf Kilman
Massage - Lena Hellgren
Healing - Diana Gullarbergs
Meditation - Carlos Santiago
Terapi - Anneli Efraimsdotter/Staffan Eller
Dessa rehabiliteringar är mkt välgörande för mig och som krävs för att jag ska bli bättre och förlänga livet. Detta accepterar inte landstinget.
Vet att t.ex. USA och Australien har kommit mycket längre angående att få rätt att välja sin egen rehabilitering.
Så Fhilippa; jag önskar ett möte med dig, snarast!
Box 36, 193 21 Sigtuna
E-mail: info@humlegarden.a.se Telefon:
08 505 553 00
Det Individuella Programmet
Programmet vänder sig till dig med ALS och är upplagt på tre veckor. I programmet ingår individuellt anpassad sjukgymnastik och arbetsterapi. Föreläsningar av neurolog, kurator och sjukgymnast ingår också.
Den sociala samvaron med andra med samma diagnos, är också en viktig del och kommer bland annat att ske i form av utlykter med fritidsledare.
Övriga teamet med logoped, psykolog, sjuksköterskor och rehabassistenter finns ju också vid behov.
Du har själv möjlighet att påverka programmet med egna önskemål om föreläsningar och aktiviteter.
Exempel på en rehabdag i programmet:
7.30 Frukost
9.10 Avspänning (Sittande / liggande avslappning)
10.00 Handträning (inmotorik för händer)
11.00 Medicinsk föreläsning av neurolog
12.00 Lunch
13.00 Individuell sjukgymnastik
14.00 Utlykt Stenige Slott
17.00 Middag
18.30 Musikfrågesport
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 2 1/2 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt
Akupunktur - Dr. Nie
Medicinsk yoga - Göran Boll
Andning - Rani Spets
Kinesologi - Ulf Kilman
Massage - Lena Hellgren
Healing - Diana Gullarbergs
Meditation - Carlos Santiago
Terapi - Anneli Efraimsdotter/Staffan Eller
Dessa rehabiliteringar är mkt välgörande för mig och som krävs för att jag ska bli bättre och förlänga livet. Detta accepterar inte landstinget.
Vet att t.ex. USA och Australien har kommit mycket längre angående att få rätt att välja sin egen rehabilitering.
Så Fhilippa; jag önskar ett möte med dig, snarast!
STÖDGALAN
BOULEVARDTEATERN
&
MARIA EGGERS
BJUDER IN TILL
STÖDGALA FÖR MARIA EGGERS
4 JUNI 2011
Konst Auktion
Scenuppträdande
Debatt
Föreläsningar
Diskussion
Forumteater
Denna Stödgala har som syfte att både hjälpa och sätta i ljuset frågor och erfarenheter runt neurologiska förändringar i våra kroppar. Våra nervbanor ger signaler och utvecklar både konstruktiva och destruktiva mönster i vår kropp, i vårt psyke, hur hanterar individen och samhället dessa frågor i dagens rus.
Hjärnstress-vår nya folksjukdom? Vad handlar stressen om? Var kommer stressen ifrån? Hur påverkar det människan?
I Storbritannien och USA har man i studier kunnat visa att vår hjärna reagerar positivt på beröring, konst och musik.
Det tycks vara fråga om effekter som låter sig användas såväl preventivt som terapeutisk. Med kultur kan man med andra ord både förebygga och bota.
Kulturen är ett av våra viktigaste verktyg i kampen mot ohälsan säger Gunnar Bjursell - läkare/forskare på temat kultur och hälsa.
Maria Eggers berättar om sitt liv med ALS.
4 juni kommer att innehålla både konstakution, scenuppträdande till välgörande ändamål såsom forskning, dokumentärfilm och rehabilitering samt debatt och diskussion med inbjudna gäster.
SCEN-UPPTRÄDANDE
KONSTAUKTION
DEBATTER OCH FÖRELÄSNINGAR
Lör 4 juni 12-22
Boulevardteatern
Adress: Götgatan
Inträde: 100 kronor
VARMT VÄLKOMNA!
tisdag 26 april 2011
tisdag 19 april 2011
Kära konstnärer och vänner
STÖDGALA
Kära konstnärer
I december 2010 anordnade jag en Stödgala på Teater Tribunalen och den omfattade föreläsningar, debatter, uppträdande och som kronan på verket, en konstauktion.
Jag är 42 år och har ALS och anordnade denna Stödgala på både ett otraditionellt och kontroversiellt sett p.g.a. att landstinget inte stöttat den rehabilitering jag själv behöver.
Samtidigt håller jag på med att väcka debatten angående rehabiliteringsfrågan och vill nu uppvakta Filippa Reinfeldt.
Stödgalan i december blev väldigt lyckad, fick uppmärksamhet i media och 95% av de 90 konstverken som skänktes, såldes.
Jag kommer att ha en ny Stödgala på Boulevardteatern den 4 juni och undrar om du vill skänka ett konstverk till välgörande ändamål.
Så detta är ett tillfälle för er att skänka, synas och delta i min kamp mot ALS.
Insamlingen avser pengar till dokumentärfilm, rehabilitering och ALS-forskning.
Om du vill förmedla detta till andra konstnärer så är jag tacksam.
Ta då kontakt med Torgny Larsson torgnylarsson@hotmail.com, 073-201 07 31.
Med vänlig hälsning
Maria Eggers
För att läsa och se mer om mitt liv med ALS gå in på:
www.svd.se sökord Karin Thunberg-Eggers
www.tv4play.se sökord Eggers
mariafria.blogspot.com
Du som vill bidra med ett, eller flera verk ska tänka på följande:
ta ett digitalfoto på verket/verken och maila bilden/bilder till torgnylarsson@hotmail.com, max 1mb, per bild.
I samma mail, skriv ditt namn, verket/verkens titel, format, teknik och välj ett utropspris. Vi har valt att begränsa utropen till 2000kr, 1000kr eller 500kr. Ange gärna tillverkningsår på verket/verken. Skaffa en vit kartong, eller wellpappskiva och vik in ditt verk i den.
Lämna ditt verk/verken till Boulevardteatern, Götgatan 73 den 3 juni mellan kl. 12-18
fredag 15 april 2011
"Introduktion för skalbaggar" av Margareta Ekström
Instruktion för skalbaggar
För att man ska kunna flyga
måste skalet klyvas
och den ömtåliga kroppen blottas
För att man ska kunna flyga
måste man högst upp på strået
också om det böjer sig
och svindeln kommer
För att man ska kunna flyga
måste modet vara
något större än rädslan
och en gynnsam vind råda.
För att man ska kunna flyga
måste skalet klyvas
och den ömtåliga kroppen blottas
För att man ska kunna flyga
måste man högst upp på strået
också om det böjer sig
och svindeln kommer
För att man ska kunna flyga
måste modet vara
något större än rädslan
och en gynnsam vind råda.
Till alla konstnärer och alla som känner en!
STÖDGALA
Kära konstnärer
I december 2010 anordnade jag en Stödgala på Teater Tribunalen och den omfattade föreläsningar, debatter, uppträdande och som kronan på verket, en konstauktion.
Jag är 42 år och har ALS och anordnade denna Stödgala på både ett otraditionellt och kontroversiellt sett p.g.a. att landstinget inte stöttat den rehabilitering jag själv önskar.
Samtidigt håller jag på med att väcka debatten angående rehabiliteringsfrågan och vill nu uppvakta Filippa Reinfeldt.
Stödgalan i december blev väldigt lyckad, fick uppmärksamhet i media och 95% av de 90 konstverken som skänktes, såldes.
Jag kommer att ha en ny Stödgala på Boulevardteatern den 4 juni och undrar om du vill skänka ett konstverk till välgörande ändamål.
Så detta är ett kort tillfälle för er att skänka, synas och delta i min långa kamp mot ALS.
Insamlingen avser pengar till dokumentärfilm, rehabilitering och ALS-forskning.
Om du vill förmedla detta till andra konstnärer så är jag tacksam.
Ta då kontakt med Torgny Larsson torgnylarsson@hotmail.com, 073-201 07 31.
Med vänlig hälsning
Maria Eggers
För att läsa och se mer om mitt liv med ALS gå in på:
www.svd.se sökord Karin Thunberg-Eggers
www.tv4play.se sökord Eggers
mariafria.blogspot.com
Du som vill bidra med ett, eller flera verk ska tänka på följande:
1. ta ett digitalfoto på verket/verken och maila bilden/bilder till torgnylarsson@hotmail.com, max 1mb, per bild.
2. I samma mail, skriv ditt namn, verket/verkens titel, format, teknik och prel. Försäljningspris.
Skaffa en vit kartong, eller wellpappskiva och vik in ditt verk i den.
3. Avvakta tills du får närmare info om inlämning.
Kära konstnärer
I december 2010 anordnade jag en Stödgala på Teater Tribunalen och den omfattade föreläsningar, debatter, uppträdande och som kronan på verket, en konstauktion.
Jag är 42 år och har ALS och anordnade denna Stödgala på både ett otraditionellt och kontroversiellt sett p.g.a. att landstinget inte stöttat den rehabilitering jag själv önskar.
Samtidigt håller jag på med att väcka debatten angående rehabiliteringsfrågan och vill nu uppvakta Filippa Reinfeldt.
Stödgalan i december blev väldigt lyckad, fick uppmärksamhet i media och 95% av de 90 konstverken som skänktes, såldes.
Jag kommer att ha en ny Stödgala på Boulevardteatern den 4 juni och undrar om du vill skänka ett konstverk till välgörande ändamål.
Så detta är ett kort tillfälle för er att skänka, synas och delta i min långa kamp mot ALS.
Insamlingen avser pengar till dokumentärfilm, rehabilitering och ALS-forskning.
Om du vill förmedla detta till andra konstnärer så är jag tacksam.
Ta då kontakt med Torgny Larsson torgnylarsson@hotmail.com, 073-201 07 31.
Med vänlig hälsning
Maria Eggers
För att läsa och se mer om mitt liv med ALS gå in på:
www.svd.se sökord Karin Thunberg-Eggers
www.tv4play.se sökord Eggers
mariafria.blogspot.com
Du som vill bidra med ett, eller flera verk ska tänka på följande:
1. ta ett digitalfoto på verket/verken och maila bilden/bilder till torgnylarsson@hotmail.com, max 1mb, per bild.
2. I samma mail, skriv ditt namn, verket/verkens titel, format, teknik och prel. Försäljningspris.
Skaffa en vit kartong, eller wellpappskiva och vik in ditt verk i den.
3. Avvakta tills du får närmare info om inlämning.
måndag 11 april 2011
SVD:s artikel om mig signerad Karin Thunberg
Leva in i det sista
30 januari 2011
Maria Eggers Hon var framgångsrik skådespelare. Hon hade just fått barnet hon längtat efter. Då kom dråpslaget: Att hon hade ALS. Nu gör Maria Eggers en dokumentärfilm om sitt liv: –Min son måste få minnas att han hade en mamma som skrattade och dansade.
Det började som en lätt domning i högerhanden. Plötsligt fanns en svaghet när hon skulle greppa ett dricksglas eller lyfta Simon, hennes son som då ännu inte fyllt två år. Obehaget var förstås lätt att skjuta undan, hon tänkte att det måste höra ihop med de ofarliga fettknölar som hon fått operera bort i nacken. En nerv hade nog hamnat i kläm.
Några månader senare har hon svårt att knäppa knappar. När hon ska klappa sin son byter hon till vänster hand, höger har blivit så tafatt. Det blir också allt svårare att bära barn och kassar de tre trapporna upp till lägenheten i Bagarmossen, där hon då bor. Till slut går hon till vårdcentralen, där en stressad läkare lyssnar till hennes besvär och säger att hon måste genomgå en neurofysiologisk undersökning.
–Läkaren skulle skriva en remiss men den försvann någonstans på vägen. Så inget hände. Till slut, då hade det gått ytterligare några månader, sökte jag vård akut. Och skickades tillbaka till vårdcentralen där man nu misstänkte diskbråck.
Artikeln fortsätter...
Maria Eggers hinner utredas i olika omgångar men så, äntligen, har det blivit den 18 mars förra året. Dagen när hon ska få besked. Lättad, riktigt lycklig, åker hon till Huddinge sjukhus. Tänker att nu ska hon få hjälp, förmodligen bli opererad för att få tillbaka kraften i sin högra arm och hand.
–I samma stund som jag steg in i rummet kände jag att något inte stämde. Läkaren var så allvarlig.
Hon hör en mening, en enda. Att hon har en motorneuronsjukdom som är allvarlig och inte går att bota. Sedan hör hon inte mer, hon är alldeles blank i huvudet men lyckas ändå samla ihop sig och fråga om hon ensam ska ta emot detta besked. Borde man inte ringa efter hennes anhöriga? En timme senare sitter hon mellan sin mamma och Simons pappa, mannen som hon separerat ifrån just före besvären började. De talar över hennes huvud, ännu har ingen sagt ordet ALS men hennes närmaste förstår allvaret och frågar hur lång tid hon har kvar att leva?
Läkaren vägrar svara. Säger att varje patient har sitt sjukdomsförlopp.
Idag vet Maria Eggers att de flesta med ALS lever högst tre år efter att sjukdomen brutit ut.
–Jag fick de första symtomen för snart två år sedan. Men jag vet att jag kommer att leva i mer än ett år till.
Hur vet du det?
–Jag känner det, inom mig. Där finns en styrka som bär mig över de rent fysiska besvären. Dessutom har jag Simon, som precis fyllt tre. Han måste ha sin mamma så länge det någonsin går.
Vinterljuset faller blekt genom fönstren in i lägenheten som Maria och hennes son flyttat till, den som har hiss. Fortfarande står några kartonger kvar ouppackade i hallen men hon ursäktar dem inte. Hon har slutat vara duktig flicka, lägger den kraft hon har kvar på det som är viktigast. Att ta hand om sig själv och sin son, dag för dag. Hantera sorgen, smärtan. Parera dödsångesten som kan flamma upp när hon minst anar.
–I julas fick jag en attack och rev ner halva köket. Tack och lov var vi i ett stort hus med mina föräldrar, Simon märkte ingenting.
På väg till vårt möte undrar jag hur mycket jag vågar fråga om hur man mitt i livet kan ta till sig diagnosen ALS, denna muskelförtvining vars helvetesförlopp Ulla-Carin Lindquist beskrev i sin bok Ro utan åror.
–Fråga allt du vill, säger Maria, som bara var 40 år när hon drabbades. Stod mitt i livet. Hade äntligen fått det barn som hon längtat efter i många år. Sonen hon levde ensam med och som fick allt hennes intresse, vilket kan förklara att hon gick så länge med sina besvär. Han var viktigast, inte hon.
Och sedan….
Stilla, långsamt, försöker hon förklara. Börjar med grottan, den kalla mörka grotta som hon slungades in i när hon fått beskedet.
–Det var så det kändes. I tre dagar låg jag orörlig hemma hos mamma. Orkade bara tala med mina närmaste, var i chock.
Ändå, hon skrattar själv till över sin handlingskraft, lyckades hon lyfta telefonen och ringa till Mullingstorp, gården där man har kurser i självkännedom och erbjuder alternativa behandlingsformer. Trots att hon saknade pengar sa en röst i telefon: Det ordnar sig. Kom hit!
Mullingstorps kursgård är omdiskuterad, Maria Eggers vet och höjer med möda handen innan jag ens ställt någon fråga. Det hon tror på, säger hon, är ett holistiskt synsätt.
–Allt hör ihop. Men det betyder inte att vi själva bär ansvar för våra sjukdomar eller har kraft att bota allt. Varje människoliv är en större gåta än så. Jag är heller inte ute efter att kritisera den vanliga sjukvården, även om jag själv hamnade mellan olika stolar vilket betydde att jag missade flera månader av den bromsmedicin som är nödvändig för att hejda sjukdomsförloppet. Men man måste vara mer uppmärksam på symtom, ta patienter på större allvar. Det är det jag vill ha fram.
Strax före jul fick Maria Eggers ihop pengar till den rehabilitering som hon redan fått i omgångar förra året. Då arrangerades en stödgala på Teater Tribunalen i Stockholm med artistframträdanden, föreläsningar och samtal om kultur och hälsa. Galan avslutades med en auktion till vilken olika konstnärer skänkt verk.
Hon berättar med lysande ögon om vännerna som ställde upp: Anna Takanen från Göteborgs stadsteater –där Maria jobbade innan hon födde barn och var erbjuden en roll efter mammaledigheten – men också Marianne Lindberg De Geer, Ika Nord, Gustaf Skarsgård. Plus flera andra. Och så hon själv, som dansade i sin vackraste klänning.
–När jag kom upp på scen blev allt som vanligt igen, helt normalt. Det var så oerhört märkligt – och underbart. Scenen är den plats som jag vigt mitt liv åt, där jag känt mig mer levande än i verkliga livet. Nu finns den inte längre. Men den där eftermiddagen, jag kan inte gå – men jag kunde dansa.
Resan är ordet hon själv använder. Sjukdomen fick henne att påbörja en resa i så många olika riktningar, samtidigt. Bakåt till hennes barndom, till de svåra åren när hennes föräldrar skildes och stred om barnen upp till domstolsnivå. Då hon själv blev den tysta, snälla flickan som levde upp till andras förväntningar.
– Utom när hon var sjuk, flera gånger fick jag läggas in på sjukhus för att jag hade ont i magen, ont i huvudet.
Och nu? Nej, Maria Eggers säger inte att hon välkomnar sjukdomen som fått henne att gå igenom det som tidigare gjort henne illa. Bara att hon blivit så mycket modigare och psykiskt starkare.
–Min kropp försvinner. Det är en enorm förtvivlan att känna att livet sakta dör. Samtidigt känns det som jag fått något annat. Jag har börjat ta mig själv på allvar. Jag vågar vara mer ärlig, krånglig, skröplig. Jag vågar ta plats.
Från början när hon fått sin diagnos – hon beskriver det som om ett krig startade inom henne. Ett krig mellan liv och död.
–Men jag vill ju inte dö. Jag kan inte heller försvinna in i mörkret och lämna Simon. Nu har jag lärt mig be om hjälp för att klara detta fruktansvärda. Det innebär att relationerna i hela min gamla familj, den som var rätt dysfunktionell, har förändrats. Jag behöver dem på den här resan. Det är som om vi kliver ner i samma båt och ror lite lättare tillsammans. Och läkarna har sagt att mitt sjukdomsförlopp är långsamt. Under tiden kanske man kommer på hur ALS kan botas. Allt kan inträffa, också mirakel.
Om en stund ska Simon komma rusande från dagis, fylld av skratt och energi. Han vet att hans mamma är sjuk och att hon orkar allt mindre.
–Nu går han ofta direkt till sin mormor eller sin pappa, som i och med att jag blev sjuk har ställt upp till hundra procent, om han behöver hjälp med något praktiskt. Eller också blir han arg. Inte ledsen utan arg. Och då måste jag orka finnas där.
Hon sträcker ut sina deformerade händer, famnar om sig själv för att visa närheten till sin son. Det är där, i hennes knä, som han sitter också när hon är ledsen.
–För honom räcker det att jag säger att jag är trött. Och att jag håller om honom. Hellre än att jag gråter under ett täcke.
Vad behöver du hjälp med i dag?
–Nästan allt praktiskt. Att klä på mig, laga mat, städa. Jag kan heller inte bada eller duscha utan hjälp och ska jag gå ut måste jag ha någon att hålla i. Därför har jag en personlig assistent sedan jul.
Hennes ton är saklig, som om hon beskrev en roll som hon just gestaltat på scen. Skrattet ligger också nära och jag hinner tänka att på lite håll skulle ingen tro att vårt samtal rörde sig runt bråddjupet. Bara när hon berättar om övningen hon gjorde, den som går ut på att man möter döden enligt gammal keltisk tradition, blir det riktigt svårt. För den slutade med att hon skulle föreställa sig att hon tog farväl, i tur och ordning, av alla sina närmaste. Hon kunde i tanken lämna och försonas med sin mamma, sin pappa, sina syskon och Simons pappa. När hon nådde sin son gick det inte längre, vid tanken på hans ljusa kalufs kom paniken. Hon gråter när hon berättar, en svart gråt som skär över bordet mellan oss och jag hittar några servetter som kan torka bådas våra tårar.
Det svåraste av allt kan inte hymlas bort.
Ändå är det inte döden som Maria Eggers talar mest om. Det är inte ens om att överleva, det som var hennes första spontana impuls. Nu är det leva hon vill, in i det sista.
–Man orkar inte vara lika olycklig hela tiden. Ju mer jag håller på med personlig utveckling desto lättare har jag att hålla fruktan ifrån mig. Tänka på annat. Som dokumentärfilmen jag håller på med. I hela mitt vuxna liv har jag gett allt till teatern, nu ger den mig kraft tillbaka.
Hon planerar redan en ny teaterföreställning, vet att även om hon inte själv orkar så kan andra bära henne, ge rörelse åt det hon vill visa.
–Jag har alltid velat skapa teater där man integrerar text, fysisk gestaltning, rörelse, musik och ljud med rörliga bilder. Där varje berättelse gestaltas på olika sätt. Som till exempel Suzanne Osten jobbar.
Är det inte extra ironiskt att just du, som gick mimlinjen på Teaterhögskolan och dansat i flera produktioner, nu sitter här med förtvinade muskler?
–Jo, det kan man ju säga. Å andra sidan lär det vara just såna som jag som får sjukdomen. Även om jag nu råkar vara ovanligt ung. Men det är de prestationsinriktade, de som verkligen använt sin kropp, som verkar ha störst risk att få ALS.
Och dokumentärfilmen, varför vill du göra den?
Ett svar är att världen ska se att sjukdomen inte hindrar henne från att leva sina drömmar. Och att det finns behandlingsformer som stärker det friska i människor, vänder onda celler till goda.
–Men jag gör också filmen för Simons skull. För att han ska komma ihåg att han hade en mamma som skrattade och dansade. En mamma som levde.
Profil
Född: Den 17 januari 1969.
Bor: Lägenhet i Blackeberg, västra Stockholm.
Familj: Sonen Simon, tre år.
Skådespelarsläkt: Syster till Peter Eggers, dotter till Catrin Eggers och systerdotter till Per Eggers.
Bakgrund: Utbildad vid Desmond Jones School of Psysical Theatre i London och på Teaterhögskolan i Stockholm, mimlinjen, 1989–1992. Har arbetat i 18 år som skådespelare, regissör, koreograf och dansare. Bl a på Göteborgs stadsteater, på Teater Tribunalen i Stockholm, med film, tv och den världsberömda teatergruppen Complicite i London.
Aktuell: Fick i början av förra året diagnosen ALS. Arbetar nu på en dokumentärfilm om sitt liv och sin resa genom sjukdomen.
Styrka: Min vilja.
Svaghet: Mitt prestationsbehov som jag fått kämpa för att dämpa sedan jag blev sjuk.
Ovana: Är för snäll.
Kopplar av med: Musik. Det vanliga livet väcker bara min sorg över att inte kunna delta. Samtidigt vill jag inte fylla mig med intryck. Nu ger jag Simon och min rehabilitering all tid.
Läser: Älskar Eckhart Tolles böcker.
Älsklingsrätt: Risotto och märkligt nog ärt- soppa.
Dricker: Bubbelvatten och champagne till fest.
Saknar: Att vara frisk, teatern – och kärlek från en vuxen man.
Ångrar: Att jag inte gjorde denna personliga resa tidigare. Men först nu är mitt mod större än min rädsla.
Mest rädd för: Att bli ett kolli.
Röster om Maria Eggers
Marianne Lindberg De Geer, konstnär, dramatiker.
–Maria är en brinnande person. En som delar med sig av både sin glädje och sitt elände och i detta möts vi människor som finns runt henne. Redan första gången vi träffades berättade hon om sin sjukdom. Utan att det väckte rädsla. I stället sprider hon – ja, kalla det livsenergi.
Per Eggers, morbror och skådespelare.
–En ständigt undersökande flicka. Sån har hon varit sen hon var tre. En som undrar vad livet går ut på. Alla barn är väl nyfikna men Marias nyfikenhet är speciell, så äkta. Hon betraktar tillvaron med en känslosam naivitet. Jag har en bild på henne som barn där ögonen bara lyser: Vad ska hända nu då?
Anna Takanen, vän, konstnärlig ledare vid Gbgs stadsteater.
–Hon är unik, både som människa och konstnär. En av de sista bohemerna, en äkta livskonstnär. De flesta blir med åren småborgerliga men Maria har fortsatt att utforska livet, att utsätta sig för det. Nu saknar hon konsten och konsten saknar henne.
30 januari 2011
Maria Eggers Hon var framgångsrik skådespelare. Hon hade just fått barnet hon längtat efter. Då kom dråpslaget: Att hon hade ALS. Nu gör Maria Eggers en dokumentärfilm om sitt liv: –Min son måste få minnas att han hade en mamma som skrattade och dansade.
Det började som en lätt domning i högerhanden. Plötsligt fanns en svaghet när hon skulle greppa ett dricksglas eller lyfta Simon, hennes son som då ännu inte fyllt två år. Obehaget var förstås lätt att skjuta undan, hon tänkte att det måste höra ihop med de ofarliga fettknölar som hon fått operera bort i nacken. En nerv hade nog hamnat i kläm.
Några månader senare har hon svårt att knäppa knappar. När hon ska klappa sin son byter hon till vänster hand, höger har blivit så tafatt. Det blir också allt svårare att bära barn och kassar de tre trapporna upp till lägenheten i Bagarmossen, där hon då bor. Till slut går hon till vårdcentralen, där en stressad läkare lyssnar till hennes besvär och säger att hon måste genomgå en neurofysiologisk undersökning.
–Läkaren skulle skriva en remiss men den försvann någonstans på vägen. Så inget hände. Till slut, då hade det gått ytterligare några månader, sökte jag vård akut. Och skickades tillbaka till vårdcentralen där man nu misstänkte diskbråck.
Artikeln fortsätter...
Maria Eggers hinner utredas i olika omgångar men så, äntligen, har det blivit den 18 mars förra året. Dagen när hon ska få besked. Lättad, riktigt lycklig, åker hon till Huddinge sjukhus. Tänker att nu ska hon få hjälp, förmodligen bli opererad för att få tillbaka kraften i sin högra arm och hand.
–I samma stund som jag steg in i rummet kände jag att något inte stämde. Läkaren var så allvarlig.
Hon hör en mening, en enda. Att hon har en motorneuronsjukdom som är allvarlig och inte går att bota. Sedan hör hon inte mer, hon är alldeles blank i huvudet men lyckas ändå samla ihop sig och fråga om hon ensam ska ta emot detta besked. Borde man inte ringa efter hennes anhöriga? En timme senare sitter hon mellan sin mamma och Simons pappa, mannen som hon separerat ifrån just före besvären började. De talar över hennes huvud, ännu har ingen sagt ordet ALS men hennes närmaste förstår allvaret och frågar hur lång tid hon har kvar att leva?
Läkaren vägrar svara. Säger att varje patient har sitt sjukdomsförlopp.
Idag vet Maria Eggers att de flesta med ALS lever högst tre år efter att sjukdomen brutit ut.
–Jag fick de första symtomen för snart två år sedan. Men jag vet att jag kommer att leva i mer än ett år till.
Hur vet du det?
–Jag känner det, inom mig. Där finns en styrka som bär mig över de rent fysiska besvären. Dessutom har jag Simon, som precis fyllt tre. Han måste ha sin mamma så länge det någonsin går.
Vinterljuset faller blekt genom fönstren in i lägenheten som Maria och hennes son flyttat till, den som har hiss. Fortfarande står några kartonger kvar ouppackade i hallen men hon ursäktar dem inte. Hon har slutat vara duktig flicka, lägger den kraft hon har kvar på det som är viktigast. Att ta hand om sig själv och sin son, dag för dag. Hantera sorgen, smärtan. Parera dödsångesten som kan flamma upp när hon minst anar.
–I julas fick jag en attack och rev ner halva köket. Tack och lov var vi i ett stort hus med mina föräldrar, Simon märkte ingenting.
På väg till vårt möte undrar jag hur mycket jag vågar fråga om hur man mitt i livet kan ta till sig diagnosen ALS, denna muskelförtvining vars helvetesförlopp Ulla-Carin Lindquist beskrev i sin bok Ro utan åror.
–Fråga allt du vill, säger Maria, som bara var 40 år när hon drabbades. Stod mitt i livet. Hade äntligen fått det barn som hon längtat efter i många år. Sonen hon levde ensam med och som fick allt hennes intresse, vilket kan förklara att hon gick så länge med sina besvär. Han var viktigast, inte hon.
Och sedan….
Stilla, långsamt, försöker hon förklara. Börjar med grottan, den kalla mörka grotta som hon slungades in i när hon fått beskedet.
–Det var så det kändes. I tre dagar låg jag orörlig hemma hos mamma. Orkade bara tala med mina närmaste, var i chock.
Ändå, hon skrattar själv till över sin handlingskraft, lyckades hon lyfta telefonen och ringa till Mullingstorp, gården där man har kurser i självkännedom och erbjuder alternativa behandlingsformer. Trots att hon saknade pengar sa en röst i telefon: Det ordnar sig. Kom hit!
Mullingstorps kursgård är omdiskuterad, Maria Eggers vet och höjer med möda handen innan jag ens ställt någon fråga. Det hon tror på, säger hon, är ett holistiskt synsätt.
–Allt hör ihop. Men det betyder inte att vi själva bär ansvar för våra sjukdomar eller har kraft att bota allt. Varje människoliv är en större gåta än så. Jag är heller inte ute efter att kritisera den vanliga sjukvården, även om jag själv hamnade mellan olika stolar vilket betydde att jag missade flera månader av den bromsmedicin som är nödvändig för att hejda sjukdomsförloppet. Men man måste vara mer uppmärksam på symtom, ta patienter på större allvar. Det är det jag vill ha fram.
Strax före jul fick Maria Eggers ihop pengar till den rehabilitering som hon redan fått i omgångar förra året. Då arrangerades en stödgala på Teater Tribunalen i Stockholm med artistframträdanden, föreläsningar och samtal om kultur och hälsa. Galan avslutades med en auktion till vilken olika konstnärer skänkt verk.
Hon berättar med lysande ögon om vännerna som ställde upp: Anna Takanen från Göteborgs stadsteater –där Maria jobbade innan hon födde barn och var erbjuden en roll efter mammaledigheten – men också Marianne Lindberg De Geer, Ika Nord, Gustaf Skarsgård. Plus flera andra. Och så hon själv, som dansade i sin vackraste klänning.
–När jag kom upp på scen blev allt som vanligt igen, helt normalt. Det var så oerhört märkligt – och underbart. Scenen är den plats som jag vigt mitt liv åt, där jag känt mig mer levande än i verkliga livet. Nu finns den inte längre. Men den där eftermiddagen, jag kan inte gå – men jag kunde dansa.
Resan är ordet hon själv använder. Sjukdomen fick henne att påbörja en resa i så många olika riktningar, samtidigt. Bakåt till hennes barndom, till de svåra åren när hennes föräldrar skildes och stred om barnen upp till domstolsnivå. Då hon själv blev den tysta, snälla flickan som levde upp till andras förväntningar.
– Utom när hon var sjuk, flera gånger fick jag läggas in på sjukhus för att jag hade ont i magen, ont i huvudet.
Och nu? Nej, Maria Eggers säger inte att hon välkomnar sjukdomen som fått henne att gå igenom det som tidigare gjort henne illa. Bara att hon blivit så mycket modigare och psykiskt starkare.
–Min kropp försvinner. Det är en enorm förtvivlan att känna att livet sakta dör. Samtidigt känns det som jag fått något annat. Jag har börjat ta mig själv på allvar. Jag vågar vara mer ärlig, krånglig, skröplig. Jag vågar ta plats.
Från början när hon fått sin diagnos – hon beskriver det som om ett krig startade inom henne. Ett krig mellan liv och död.
–Men jag vill ju inte dö. Jag kan inte heller försvinna in i mörkret och lämna Simon. Nu har jag lärt mig be om hjälp för att klara detta fruktansvärda. Det innebär att relationerna i hela min gamla familj, den som var rätt dysfunktionell, har förändrats. Jag behöver dem på den här resan. Det är som om vi kliver ner i samma båt och ror lite lättare tillsammans. Och läkarna har sagt att mitt sjukdomsförlopp är långsamt. Under tiden kanske man kommer på hur ALS kan botas. Allt kan inträffa, också mirakel.
Om en stund ska Simon komma rusande från dagis, fylld av skratt och energi. Han vet att hans mamma är sjuk och att hon orkar allt mindre.
–Nu går han ofta direkt till sin mormor eller sin pappa, som i och med att jag blev sjuk har ställt upp till hundra procent, om han behöver hjälp med något praktiskt. Eller också blir han arg. Inte ledsen utan arg. Och då måste jag orka finnas där.
Hon sträcker ut sina deformerade händer, famnar om sig själv för att visa närheten till sin son. Det är där, i hennes knä, som han sitter också när hon är ledsen.
–För honom räcker det att jag säger att jag är trött. Och att jag håller om honom. Hellre än att jag gråter under ett täcke.
Vad behöver du hjälp med i dag?
–Nästan allt praktiskt. Att klä på mig, laga mat, städa. Jag kan heller inte bada eller duscha utan hjälp och ska jag gå ut måste jag ha någon att hålla i. Därför har jag en personlig assistent sedan jul.
Hennes ton är saklig, som om hon beskrev en roll som hon just gestaltat på scen. Skrattet ligger också nära och jag hinner tänka att på lite håll skulle ingen tro att vårt samtal rörde sig runt bråddjupet. Bara när hon berättar om övningen hon gjorde, den som går ut på att man möter döden enligt gammal keltisk tradition, blir det riktigt svårt. För den slutade med att hon skulle föreställa sig att hon tog farväl, i tur och ordning, av alla sina närmaste. Hon kunde i tanken lämna och försonas med sin mamma, sin pappa, sina syskon och Simons pappa. När hon nådde sin son gick det inte längre, vid tanken på hans ljusa kalufs kom paniken. Hon gråter när hon berättar, en svart gråt som skär över bordet mellan oss och jag hittar några servetter som kan torka bådas våra tårar.
Det svåraste av allt kan inte hymlas bort.
Ändå är det inte döden som Maria Eggers talar mest om. Det är inte ens om att överleva, det som var hennes första spontana impuls. Nu är det leva hon vill, in i det sista.
–Man orkar inte vara lika olycklig hela tiden. Ju mer jag håller på med personlig utveckling desto lättare har jag att hålla fruktan ifrån mig. Tänka på annat. Som dokumentärfilmen jag håller på med. I hela mitt vuxna liv har jag gett allt till teatern, nu ger den mig kraft tillbaka.
Hon planerar redan en ny teaterföreställning, vet att även om hon inte själv orkar så kan andra bära henne, ge rörelse åt det hon vill visa.
–Jag har alltid velat skapa teater där man integrerar text, fysisk gestaltning, rörelse, musik och ljud med rörliga bilder. Där varje berättelse gestaltas på olika sätt. Som till exempel Suzanne Osten jobbar.
Är det inte extra ironiskt att just du, som gick mimlinjen på Teaterhögskolan och dansat i flera produktioner, nu sitter här med förtvinade muskler?
–Jo, det kan man ju säga. Å andra sidan lär det vara just såna som jag som får sjukdomen. Även om jag nu råkar vara ovanligt ung. Men det är de prestationsinriktade, de som verkligen använt sin kropp, som verkar ha störst risk att få ALS.
Och dokumentärfilmen, varför vill du göra den?
Ett svar är att världen ska se att sjukdomen inte hindrar henne från att leva sina drömmar. Och att det finns behandlingsformer som stärker det friska i människor, vänder onda celler till goda.
–Men jag gör också filmen för Simons skull. För att han ska komma ihåg att han hade en mamma som skrattade och dansade. En mamma som levde.
Profil
Född: Den 17 januari 1969.
Bor: Lägenhet i Blackeberg, västra Stockholm.
Familj: Sonen Simon, tre år.
Skådespelarsläkt: Syster till Peter Eggers, dotter till Catrin Eggers och systerdotter till Per Eggers.
Bakgrund: Utbildad vid Desmond Jones School of Psysical Theatre i London och på Teaterhögskolan i Stockholm, mimlinjen, 1989–1992. Har arbetat i 18 år som skådespelare, regissör, koreograf och dansare. Bl a på Göteborgs stadsteater, på Teater Tribunalen i Stockholm, med film, tv och den världsberömda teatergruppen Complicite i London.
Aktuell: Fick i början av förra året diagnosen ALS. Arbetar nu på en dokumentärfilm om sitt liv och sin resa genom sjukdomen.
Styrka: Min vilja.
Svaghet: Mitt prestationsbehov som jag fått kämpa för att dämpa sedan jag blev sjuk.
Ovana: Är för snäll.
Kopplar av med: Musik. Det vanliga livet väcker bara min sorg över att inte kunna delta. Samtidigt vill jag inte fylla mig med intryck. Nu ger jag Simon och min rehabilitering all tid.
Läser: Älskar Eckhart Tolles böcker.
Älsklingsrätt: Risotto och märkligt nog ärt- soppa.
Dricker: Bubbelvatten och champagne till fest.
Saknar: Att vara frisk, teatern – och kärlek från en vuxen man.
Ångrar: Att jag inte gjorde denna personliga resa tidigare. Men först nu är mitt mod större än min rädsla.
Mest rädd för: Att bli ett kolli.
Röster om Maria Eggers
Marianne Lindberg De Geer, konstnär, dramatiker.
–Maria är en brinnande person. En som delar med sig av både sin glädje och sitt elände och i detta möts vi människor som finns runt henne. Redan första gången vi träffades berättade hon om sin sjukdom. Utan att det väckte rädsla. I stället sprider hon – ja, kalla det livsenergi.
Per Eggers, morbror och skådespelare.
–En ständigt undersökande flicka. Sån har hon varit sen hon var tre. En som undrar vad livet går ut på. Alla barn är väl nyfikna men Marias nyfikenhet är speciell, så äkta. Hon betraktar tillvaron med en känslosam naivitet. Jag har en bild på henne som barn där ögonen bara lyser: Vad ska hända nu då?
Anna Takanen, vän, konstnärlig ledare vid Gbgs stadsteater.
–Hon är unik, både som människa och konstnär. En av de sista bohemerna, en äkta livskonstnär. De flesta blir med åren småborgerliga men Maria har fortsatt att utforska livet, att utsätta sig för det. Nu saknar hon konsten och konsten saknar henne.
söndag 10 april 2011
onsdag 6 april 2011
Varför jag genomför Stödgalan
Berättar om varför jag genomför Stödgalan på ett kontroversiellt sätt.
Vår Stödgala är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 3 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt:
Akupunktur - Dr. Nie
Medicinsk yoga - Göran Boll
Andning - Rani Spets
Kinesologi - Ulf Kilman
Massage - Lena Hellgren
Healing - Diana Gullarbergs
Meditation - Carlos Santiago
Terapi - Anneli Efraimsdotter/Staffan Eller
Dessa rehabiliteringar är mkt välgörande för mig och som krävs för att jag ska bli bättre och förlänga livet. Detta accepterar inte landstinget. Vet att t.ex. USA och Australien har kommit mycket längre angående att få rätt att välja sin egen rehabilitering.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.
Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.
Vår Stödgala är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 3 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt:
Akupunktur - Dr. Nie
Medicinsk yoga - Göran Boll
Andning - Rani Spets
Kinesologi - Ulf Kilman
Massage - Lena Hellgren
Healing - Diana Gullarbergs
Meditation - Carlos Santiago
Terapi - Anneli Efraimsdotter/Staffan Eller
Dessa rehabiliteringar är mkt välgörande för mig och som krävs för att jag ska bli bättre och förlänga livet. Detta accepterar inte landstinget. Vet att t.ex. USA och Australien har kommit mycket längre angående att få rätt att välja sin egen rehabilitering.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.
Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.
STÖDGALA PÅ BOULEVARDTEATERN 4 JUNI
&
MARIA EGGERS
BJUDER IN TILL
STÖDGALA FÖR MARIA EGGERS
4 JUNI 2011
Konst Auktion
Scenuppträdande
Debatt
Föreläsningar
Diskussion
Forumteater
Denna Stödgala har som syfte att både hjälpa och sätta i ljuset frågor och erfarenheter runt neurologiska förändringar i våra kroppar. Våra nervbanor ger signaler och utvecklar både konstruktiva och destruktiva mönster i vår kropp, i vårt psyke, hur hanterar individen och samhället dessa frågor i dagens rus.
Hjärnstress-vår nya folksjukdom? Vad handlar stressen om? Var kommer stressen ifrån? Hur påverkar det människan?
I Storbritannien och USA har man i studier kunnat visa att vår hjärna reagerar positivt på beröring, konst och musik.
Det tycks vara fråga om effekter som låter sig användas såväl preventivt som terapeutisk. Med kultur kan man med andra ord både förebygga och bota.
Kulturen är ett av våra viktigaste verktyg i kampen mot ohälsan säger Gunnar Bjursell - läkare/forskare på temat kultur och hälsa.
Maria Eggers berättar om sitt liv med ALS.
4 juni kommer att innehålla både konstakution, scenuppträdande till välgörande ändamål såsom forskning, dokumentärfilm och rehabilitering samt debatt och diskussion med inbjudna gäster.
SCEN-UPPTRÄDANDE
KONSTAUKTION
DEBATTER OCH FÖRELÄSNINGAR
Lör 4 juni 12-22
Boulevardteatern
Adress: Götgatan
Inträde: 100 kronor
VARMT VÄLKOMNA!
tisdag 5 april 2011
Stödja Maria
Folk har bett mig lägga undan min stolthet och våga be om hjälp.
GULP.
Jag behöver ekonomiskt stöd till rehabilitering och min dokumentärfilm (Svenska Filminstitutet stödjer filmen 50 %). Bidrag emottages tacksamt på mitt personkonto: cl.3300 690117-3945
Kram Sol Kärlek
Maria
Berättar om varför jag genomför Stödgalan på ett kontroversiellt sätt.
Vår stödgalan är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 3 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt Dr.Nies akupunktur som är mkt välgörande för mig, acceptera de inte.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.
Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.
GULP.
Jag behöver ekonomiskt stöd till rehabilitering och min dokumentärfilm (Svenska Filminstitutet stödjer filmen 50 %). Bidrag emottages tacksamt på mitt personkonto: cl.3300 690117-3945
Kram Sol Kärlek
Maria
Berättar om varför jag genomför Stödgalan på ett kontroversiellt sätt.
Vår stödgalan är en manifestation för ALS, även om pengarna kommer vara fördelade på rehabilitering för min del och en dokumentärfilm om mitt liv med ALS samt ALS forskning.
Jag är en ung ALS patient och Hälso och Sjukvårdsnämnden hinner inte med i utvecklingen att ALS patienter blir yngre och yngre, och fler och fler. Jag som är mitt i livet, ensamstående med en 3 åring har andra rehabiliteringsbehov. De vill ge mig rehabilitering i en form som inte gynnar mig, bland äldre pensionärer och i en mer konservativ form. Och tyvärr, då är jag i en miljö med äldre och då blir jag bara mer påmind om min ålder och den brutala verklighet som är ett faktum. Jag behöver en rehabiitering som tänker mer holistskt, och där jag kan även få bearbetning av den enorma chock det var att få en sjukdom vid sådan ung ålder. Den bearbetning kunde jag få hos Mullingstorp. Mullingstorp är godkända hos Försäkringskassan men ej av HSN.
Samt Dr.Nies akupunktur som är mkt välgörande för mig, acceptera de inte.
Dessa funderingar samt föreläsningar kring detta har vi på Stödgalan.
Så all privat rehabilitering kostar en hel del och man kan läsa om min kamp på min blogg:
http://mariafria.blogspot.com
Samt att det blåser nya vindar, där det blir mer och mer att individen ska klara sig själv, även om man har en tuff sjukdom. Så detta intiativ kom från en vän i Paris där det är vanligare med privata inamlingar.
Att göra en dokumentär om mitt liv med ALS är att uppmärksamma sjukdomen.
Där jag kommer att bla berätta om mötet med sjukvården, att även dem gör misstag, som de har erkänt,pga det finns så lite kunskap om ALS. Och att det är livsviktigt att få bromsmedicinen i tidigt skede av sjukdomen.
måndag 4 april 2011
En politisk uppmaning!
Nonviolent Communication, NVC, är en kommunikationsprocess som bidrar till att vi kan kommunicera och lösa konflikter med respekt för allas behov. NVC hjälper oss att praktisera och leva medvetet, närvarande och autentiskt. NVC utvecklades av den amerikanske psykologen Dr Marshall B. Rosenberg på 1970-talet. Det kallas ibland också för ”Giraffspråket”, där giraffens stora hjärta och långa hals har fått stå symbol för ärlighet, medkänsla och överblick. NVC är inga konstigheter, och Marshall B. Rosenberg menar att:
»Nonviolent Communication innehåller ingenting nytt. Allt som jag samlat ihop till denna modell har varit känt i århundraden. Min avsikt är att påminna människor om vad de redan vet – om hur vi människor var menade att relatera till varandra – och att hjälpa dem att leva i harmoni med denna kunskap. Så det bidrag som Nonviolent Communication kan vara är att ge oss konkreta sätt att manifestera vad vi redan vet och värdesätter.«
Nonviolent Communication är ett process-språk för att stödja en ömsesidig dialog där intentionen är att skapa kontakt. Det statiska språkbruk som vi är tränade att använda, med bedömningar som ”rätt eller fel” och ”god eller ond” osv. kan upplevas som otydligt och bidrar ofta till missförstånd och konflikter.
Nonviolent Communication lär oss att:
Säga vad vi önskar och vill, på ett sätt som ökar sannolikheten att bli hörda
Höra vad andra känner och behöver, även när de uttrycker sig på ett anklagande eller aggressivt sätt
Lyssna på och ta hand om oss själva
Förebygga och lösa konflikter på sätt som fungerar för alla
Nonviolent Communication har under de senaste trettio åren praktiserats i många olika kulturer och sammanhang, och det finns aktiva nätverk på världens alla kontinenter.
Här är några exempel på områden där NVC kan bidra.
Främja dialog och förebygga mobbning och kränkande behandling
För att uppnå effektiv och konstruktiv kommunikation som inkluderar och stärker samarbete.
Ett respektfullt sätt att föra svåra samtal Inom yrken som har bemötande som ett centralt inslag i sitt arbete, t.ex. vård och omsorg, kriminalvård och karriärcoachning.
För medling, t ex inom rättsväsendet.
Utveckla relationer som bygger på ärlighet och medkänsla.
För personlig utveckling.
Ett förhållningssätt
NVC vilar på antagandet att drivkraften bakom alla människors handlingar är försök att tillgodose behov. När vi känner oss trygga och har tillit till att våra behov är hörda och respekterade öppnar vi för kontakt och samarbete. Och motsatt, när vi upplever att vi är på väg att kompromissa bort viktiga behov, så övergår vi ofta till att använda ett mer dömande och hotfullt språk som lätt leder till motstånd och konflikter.
Det som avgör kvalitén i kommunikationen och kontakten är vårt förhållningssätt, mer än exakt vilka ord som används i varje situation. Grundtanken är att det som bäst tjänar våra liv är ett förhållningssätt som värnar om människors lika värde, rätten att fritt välja och att vi har ett personligt ansvar för våra handlingar.
En kommunikationsprocess
NVC är en process som hjälper oss att kommunicera och samverka utifrån egna och andras behov. Den är uppbyggd i fyra steg: vad vi observerar (fakta), vad vi känner, vad vi behöver, och slutligen vad vi önskar. De fyra stegen kan användas både när vi uttrycker oss och när vi lyssnar.
Kommunikation som kan blockera kontakt
Statiska generaliseringar, såsom etiketter, moralistiska bedömningar, tolkningar, diagnoser, leder lätt fram till missförstånd och motstånd. Ex.” han stör”,” hon är manipulativ”, ”de är översittare”, ”hon är nervös” kan stimulera motstånd och önskan om att försvara sig. På samma sätt påverkas kontakten och samspelet om man använder kommunikation som förnekar den personliga valfriheten och det personliga ansvaret. Ord som ”borde”, ”måste”, ”har inget val”, ”kan inte” är exempel på detta.
Att ställa krav dvs. försöka tvinga någon att göra något är ett annat hinder för kontakt.
Fyra förmågor man tränar i NVC
Att skilja observationer från bedömningar
Din chef ringer tre gånger på din mobil för att fråga om du har gjort färdigt rapporten.
”- Hon är en kontroll freak!” Din man har slängt sina smutsiga strumpor på golvet istället för i tvättkorgen. ”– Han har ingen respekt för mig!” Din son vill inte äta det du har lagat till middag. ”- Han vägrar för att han är arg på mig…”
De enda fakta i de här situationerna är att chefen ringt tre gånger för att fråga om rapporten är färdig, att strumporna ligger på golvet, att din son säger: ”-Jag vill inte äta middag” . I NVC beskriver man det som faktiskt sker, det man ser eller hör, för att vara överens om vad som hänt, det vill säga orsaken att man vill prata om situationen.
När man blandar ihop fakta och tolkningar så hör andra lätt kritik. ”När du talade respektlöst nyss…” är ett exempel på hur man ofta väver in en tolkning i det vi säger. Genom att fokusera på fakta så behåller man fokus på det som faktiskt sker. Ett exempel på observation är att citera den andra – ”När du sa…”.
Känslor vi kan känna när våra behov är tillgodosedda:
Glad, uppsluppen, ivrig, hoppfull, levande, nyfiken, rörd, nöjd, tillfredställ, stimulerad, överraskad, varm, exalterad, entusiastisk, energisk, road, överväldigad, rofull, trygg.
Känslor vi kan känna när våra behov inte är tillgodosedda:
Rädd, arg, uttråkad, bitter, deprimerad, äcklad, störd, irriterad, ursinnig, skyldig, tungsint, hjälplös, ensam, pessimistisk, ångerfull, rastlös, skakad, panikslagen, motvillig, besviken.
Att skilja känslor från tankar
Att tala om vad man känner inför någonting är att ge den man talar med en uppfattning om vad man upplever. Nonviolent Communication handlar inte om att låta sig styras av känslor på sätt som leder till att man undviker svåra känslor. Tvärtom handlar det om att uppmärksamt acceptera och ”vara med” sina känslor utan att värdera dem. Känslor är varken bra eller dåliga, de är helt enkelt känslor. De är signaler till underliggande behov.
I vår kommunikation blandar vi ofta ihop känslor och tankar.
Exempel på ord som följer efter ”jag känner mig…” men som inte är känslor utan tolkningar, kan vara ”jag känner mig… utnyttjad/maktlös/bekräftad”. Det kan vara tankar om vad andra gör mot oss eller tankar vi har om oss själva. När orden ”jag känner…” åtföljs av ”att” så beskriver vi heller förmodligen inte en känsla, utan tankar om hurdana människor eller företeelser är.
Att skilja behov från de olika sätt de kan tillgodoses på
Våra känslor kan leda oss till kontakt med våra behov. Vi delar alla i grunden samma behov. Det är därför vi kan få kontakt med varandra, känna igen oss, förstå varandra och uppleva medkänsla. Vi berör och påverkar varandra när vi är i kontakt med behov och det kan i sin tur bidra till att vi frivilligt vill göra det som andra vill att vi ska göra.
Några ord för behov:
Ömsesidigt beroende Acceptans, respekt, delaktighet, gemenskap, omsorg, empati, stöd, uppmuntran, tillit, trygghet, klarhet, kontakt, information, ömsesidighet
Autonomi Att själv välja hur jag vill uppfylla mina drömmar och mål, avskildhet
Integritet Mening, syfte, kreativitet, självrespekt
Lek / nöje / rekreation
Fira/sörja Att fira det som ger liv och sörja förlusten av liv
Behov av andlighet Skönhet, ordning, harmoni, inspiration, sammanhang
Fysiska behov Mat, vatten, luft, beröring, sex, skydd, rörelse, vila
Att skilja önskemål från krav
Det finns två typer av önskemål. Det ena är att uttrycka en önskan om konkret handling, dvs. att be någon göra något specifikt som att tvätta bilen före kl. 21.00 ikväll. Det andra är önskemål om kontakt t.ex. be någon reflektera vad du just sagt eller att be någon tala om vad hon/han reagerar på det du sagt.
För att göra önskemål tydliga behöver vi klargöra VAD, VEM, NÄR, och kanske HUR vi vill att den andra ska handla. När vi är otydliga i våra önskemål så lämnar vi över ansvaret till andra att gissa vad vi behöver eller undrande över vad vi egentligen önskar. Vi begränsar våra möjligheter att få våra behov tillgodosedda.
Nonviolent Communication handlar om att värna om våra egna behov och andras. Att sträva efter lösningar där bådas behov blir hörda och respekterade. Om vi uttrycker krav begränsar vi varandras valmöjligheter och det stimulerar ofta ett motstånd. Förutom att det som uppfattas som ”krav” påverkar det i längden kvalitén i relationen. Det är sannolikt att den som gett efter för krav själv förr eller senare reagerar med brist på engagemang, samarbete och ansvarstagande. Om vi begränsas i vår frihet att själv få välja, fråntas vi också en bit av vårt livsrum.
Lyssna med empati
Målet med NVC är att uppnå en kvalitet av kontakt som gör att vår naturliga medkänsla kan flöda fritt och bådas behov kan bli respekterade. NVC skiljer på att lyssna med empati och visa sympati, ge råd och komma med olika former av lösningar. När vi lyssnar med empati så lyssnar vi uppmärksamt och förutsättningslöst efter den andres känslor och behov. Empati kan vara att visa med en gest eller med ord att du uppfattar hur den andra upplever sin situation. Att lyssna med närvaro och empati kan vara ett kraftfullt bidrag för stöd och helande. Empati handlar inte om att vara snäll eller att vi måste hålla med, eller ens sympatisera med de värderingar den andre har. Vi kan visa empati med människor oavsett vad de tänker eller känner, och oavsett om vi har en tidigare relation till dem eller inte.
»Nonviolent Communication innehåller ingenting nytt. Allt som jag samlat ihop till denna modell har varit känt i århundraden. Min avsikt är att påminna människor om vad de redan vet – om hur vi människor var menade att relatera till varandra – och att hjälpa dem att leva i harmoni med denna kunskap. Så det bidrag som Nonviolent Communication kan vara är att ge oss konkreta sätt att manifestera vad vi redan vet och värdesätter.«
Nonviolent Communication är ett process-språk för att stödja en ömsesidig dialog där intentionen är att skapa kontakt. Det statiska språkbruk som vi är tränade att använda, med bedömningar som ”rätt eller fel” och ”god eller ond” osv. kan upplevas som otydligt och bidrar ofta till missförstånd och konflikter.
Nonviolent Communication lär oss att:
Säga vad vi önskar och vill, på ett sätt som ökar sannolikheten att bli hörda
Höra vad andra känner och behöver, även när de uttrycker sig på ett anklagande eller aggressivt sätt
Lyssna på och ta hand om oss själva
Förebygga och lösa konflikter på sätt som fungerar för alla
Nonviolent Communication har under de senaste trettio åren praktiserats i många olika kulturer och sammanhang, och det finns aktiva nätverk på världens alla kontinenter.
Här är några exempel på områden där NVC kan bidra.
Främja dialog och förebygga mobbning och kränkande behandling
För att uppnå effektiv och konstruktiv kommunikation som inkluderar och stärker samarbete.
Ett respektfullt sätt att föra svåra samtal Inom yrken som har bemötande som ett centralt inslag i sitt arbete, t.ex. vård och omsorg, kriminalvård och karriärcoachning.
För medling, t ex inom rättsväsendet.
Utveckla relationer som bygger på ärlighet och medkänsla.
För personlig utveckling.
Ett förhållningssätt
NVC vilar på antagandet att drivkraften bakom alla människors handlingar är försök att tillgodose behov. När vi känner oss trygga och har tillit till att våra behov är hörda och respekterade öppnar vi för kontakt och samarbete. Och motsatt, när vi upplever att vi är på väg att kompromissa bort viktiga behov, så övergår vi ofta till att använda ett mer dömande och hotfullt språk som lätt leder till motstånd och konflikter.
Det som avgör kvalitén i kommunikationen och kontakten är vårt förhållningssätt, mer än exakt vilka ord som används i varje situation. Grundtanken är att det som bäst tjänar våra liv är ett förhållningssätt som värnar om människors lika värde, rätten att fritt välja och att vi har ett personligt ansvar för våra handlingar.
En kommunikationsprocess
NVC är en process som hjälper oss att kommunicera och samverka utifrån egna och andras behov. Den är uppbyggd i fyra steg: vad vi observerar (fakta), vad vi känner, vad vi behöver, och slutligen vad vi önskar. De fyra stegen kan användas både när vi uttrycker oss och när vi lyssnar.
Kommunikation som kan blockera kontakt
Statiska generaliseringar, såsom etiketter, moralistiska bedömningar, tolkningar, diagnoser, leder lätt fram till missförstånd och motstånd. Ex.” han stör”,” hon är manipulativ”, ”de är översittare”, ”hon är nervös” kan stimulera motstånd och önskan om att försvara sig. På samma sätt påverkas kontakten och samspelet om man använder kommunikation som förnekar den personliga valfriheten och det personliga ansvaret. Ord som ”borde”, ”måste”, ”har inget val”, ”kan inte” är exempel på detta.
Att ställa krav dvs. försöka tvinga någon att göra något är ett annat hinder för kontakt.
Fyra förmågor man tränar i NVC
Att skilja observationer från bedömningar
Din chef ringer tre gånger på din mobil för att fråga om du har gjort färdigt rapporten.
”- Hon är en kontroll freak!” Din man har slängt sina smutsiga strumpor på golvet istället för i tvättkorgen. ”– Han har ingen respekt för mig!” Din son vill inte äta det du har lagat till middag. ”- Han vägrar för att han är arg på mig…”
De enda fakta i de här situationerna är att chefen ringt tre gånger för att fråga om rapporten är färdig, att strumporna ligger på golvet, att din son säger: ”-Jag vill inte äta middag” . I NVC beskriver man det som faktiskt sker, det man ser eller hör, för att vara överens om vad som hänt, det vill säga orsaken att man vill prata om situationen.
När man blandar ihop fakta och tolkningar så hör andra lätt kritik. ”När du talade respektlöst nyss…” är ett exempel på hur man ofta väver in en tolkning i det vi säger. Genom att fokusera på fakta så behåller man fokus på det som faktiskt sker. Ett exempel på observation är att citera den andra – ”När du sa…”.
Känslor vi kan känna när våra behov är tillgodosedda:
Glad, uppsluppen, ivrig, hoppfull, levande, nyfiken, rörd, nöjd, tillfredställ, stimulerad, överraskad, varm, exalterad, entusiastisk, energisk, road, överväldigad, rofull, trygg.
Känslor vi kan känna när våra behov inte är tillgodosedda:
Rädd, arg, uttråkad, bitter, deprimerad, äcklad, störd, irriterad, ursinnig, skyldig, tungsint, hjälplös, ensam, pessimistisk, ångerfull, rastlös, skakad, panikslagen, motvillig, besviken.
Att skilja känslor från tankar
Att tala om vad man känner inför någonting är att ge den man talar med en uppfattning om vad man upplever. Nonviolent Communication handlar inte om att låta sig styras av känslor på sätt som leder till att man undviker svåra känslor. Tvärtom handlar det om att uppmärksamt acceptera och ”vara med” sina känslor utan att värdera dem. Känslor är varken bra eller dåliga, de är helt enkelt känslor. De är signaler till underliggande behov.
I vår kommunikation blandar vi ofta ihop känslor och tankar.
Exempel på ord som följer efter ”jag känner mig…” men som inte är känslor utan tolkningar, kan vara ”jag känner mig… utnyttjad/maktlös/bekräftad”. Det kan vara tankar om vad andra gör mot oss eller tankar vi har om oss själva. När orden ”jag känner…” åtföljs av ”att” så beskriver vi heller förmodligen inte en känsla, utan tankar om hurdana människor eller företeelser är.
Att skilja behov från de olika sätt de kan tillgodoses på
Våra känslor kan leda oss till kontakt med våra behov. Vi delar alla i grunden samma behov. Det är därför vi kan få kontakt med varandra, känna igen oss, förstå varandra och uppleva medkänsla. Vi berör och påverkar varandra när vi är i kontakt med behov och det kan i sin tur bidra till att vi frivilligt vill göra det som andra vill att vi ska göra.
Några ord för behov:
Ömsesidigt beroende Acceptans, respekt, delaktighet, gemenskap, omsorg, empati, stöd, uppmuntran, tillit, trygghet, klarhet, kontakt, information, ömsesidighet
Autonomi Att själv välja hur jag vill uppfylla mina drömmar och mål, avskildhet
Integritet Mening, syfte, kreativitet, självrespekt
Lek / nöje / rekreation
Fira/sörja Att fira det som ger liv och sörja förlusten av liv
Behov av andlighet Skönhet, ordning, harmoni, inspiration, sammanhang
Fysiska behov Mat, vatten, luft, beröring, sex, skydd, rörelse, vila
Att skilja önskemål från krav
Det finns två typer av önskemål. Det ena är att uttrycka en önskan om konkret handling, dvs. att be någon göra något specifikt som att tvätta bilen före kl. 21.00 ikväll. Det andra är önskemål om kontakt t.ex. be någon reflektera vad du just sagt eller att be någon tala om vad hon/han reagerar på det du sagt.
För att göra önskemål tydliga behöver vi klargöra VAD, VEM, NÄR, och kanske HUR vi vill att den andra ska handla. När vi är otydliga i våra önskemål så lämnar vi över ansvaret till andra att gissa vad vi behöver eller undrande över vad vi egentligen önskar. Vi begränsar våra möjligheter att få våra behov tillgodosedda.
Nonviolent Communication handlar om att värna om våra egna behov och andras. Att sträva efter lösningar där bådas behov blir hörda och respekterade. Om vi uttrycker krav begränsar vi varandras valmöjligheter och det stimulerar ofta ett motstånd. Förutom att det som uppfattas som ”krav” påverkar det i längden kvalitén i relationen. Det är sannolikt att den som gett efter för krav själv förr eller senare reagerar med brist på engagemang, samarbete och ansvarstagande. Om vi begränsas i vår frihet att själv få välja, fråntas vi också en bit av vårt livsrum.
Lyssna med empati
Målet med NVC är att uppnå en kvalitet av kontakt som gör att vår naturliga medkänsla kan flöda fritt och bådas behov kan bli respekterade. NVC skiljer på att lyssna med empati och visa sympati, ge råd och komma med olika former av lösningar. När vi lyssnar med empati så lyssnar vi uppmärksamt och förutsättningslöst efter den andres känslor och behov. Empati kan vara att visa med en gest eller med ord att du uppfattar hur den andra upplever sin situation. Att lyssna med närvaro och empati kan vara ett kraftfullt bidrag för stöd och helande. Empati handlar inte om att vara snäll eller att vi måste hålla med, eller ens sympatisera med de värderingar den andre har. Vi kan visa empati med människor oavsett vad de tänker eller känner, och oavsett om vi har en tidigare relation till dem eller inte.
Mullingstorp
Kurserna bygger på en psykodynamisk teori där du, i trygg miljö, ges möjlighet att utforska och bearbeta känslor och upplevelser från barndomen.
Med hjälp av bland annat övningar runt födelsen och döden får du möjlighet att, ur ett helt nytt perspektiv, ta ställning till existentiella frågor såsom:
Vad är meningen med livet?
Vem är jag?
Vem vill jag leva tillsammans med?
Vad vill jag jobba med?
Var vill jag bo?
Hur ska jag kunna njuta av livet?
Du får en ökad insikt i hur upplevelser från barndomen omedvetet och känslomässigt påverkat den egna utvecklingen och vilka mönster du omedvetet återupprepar i ditt liv.
Genom olika fysiska övningar och samtal, både i grupp och individuellt, får du öva dig i att uttrycka och försonas med dina känslor och därigenom finna nya vägar för ökad självkänsla och personlig utveckling.
De tekniker som använts är kroppspsykoterapi, frigörande andningsövningar, primalterapi och andra fysiska övningar som syftar till att öka den känslo- och förnuftsmässiga medvetenheten.
Med hjälp av bland annat övningar runt födelsen och döden får du möjlighet att, ur ett helt nytt perspektiv, ta ställning till existentiella frågor såsom:
Vad är meningen med livet?
Vem är jag?
Vem vill jag leva tillsammans med?
Vad vill jag jobba med?
Var vill jag bo?
Hur ska jag kunna njuta av livet?
Du får en ökad insikt i hur upplevelser från barndomen omedvetet och känslomässigt påverkat den egna utvecklingen och vilka mönster du omedvetet återupprepar i ditt liv.
Genom olika fysiska övningar och samtal, både i grupp och individuellt, får du öva dig i att uttrycka och försonas med dina känslor och därigenom finna nya vägar för ökad självkänsla och personlig utveckling.
De tekniker som använts är kroppspsykoterapi, frigörande andningsövningar, primalterapi och andra fysiska övningar som syftar till att öka den känslo- och förnuftsmässiga medvetenheten.
Jonas och jag har förlovat oss!!!!!!!!!!!!!!!!
Jonas och jag förlovade oss i helgen och ska skaffa ringar idag. Vi satt och åt middag på hotell Eggers i Göteborg när han plötsligt frågade....Gissa om jag svarade ja!
Vi bekräftade vår kärlek till varandra på just Eggers var förstås helt perfekt. Detta gamla fina Göteborgshotell grundades ju av min morfarsfarfar.
JAG ÄR LYCKLIGARE ÄN NÅNSIN!
Vi bekräftade vår kärlek till varandra på just Eggers var förstås helt perfekt. Detta gamla fina Göteborgshotell grundades ju av min morfarsfarfar.
JAG ÄR LYCKLIGARE ÄN NÅNSIN!
Ny Stödgala?
Jag är överlycklig av vad Stödgalan på Tribunalen gav mig ekonomisk så jag kunde åka till Mullingstorp X 3. Samt akupunktur, terapi, massage, kinesologi, medicinsk yoga m.m. Allt för att förlänga livet.
Nu när jag har fått en jävla sjukdom så vill jag nu jävlas med den.
LEVA MEDANS JAG LEVER FULLT UT.
Nu när jag har fått en jävla sjukdom så vill jag nu jävlas med den.
LEVA MEDANS JAG LEVER FULLT UT.
Medverkar i TV4s Efter tio med Malou imorn tis 5 april 10.30-11.00.
Jag och min mamma medverkar i TV4s Efter tio med Malou imorn tis 5 april 10.30-11.00. Om ett liv med ALS.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)