Jag uppträdde på Stödgalan

A L S är en av dem svårare sjukdomarna vi har i vårt moderna
samhälle.

Den är grym, har ett snabbt förlopp och antalet fall ökar. Och
dem som får sjukdomen blir bara yngre och yngre.

Jag tror att många som får ALS är högpresterande och väldigt
fysiskt aktiva människor. Dem pressar och stressar lite för mycket i sina
liv.
Och har svårt att sätta gränser. Så sjukdomen kan angripa pga svagt
försvar.

Jag fick symptom i min högra hand i februari 2009. Och diagnos A L S mars
2010. 

Men samhället kan inte riktigt hantera dem som har fått
sjukdomen. 



Jag är ett levande bevis på detta. 

Sen dagen jag fick min diagnos har jag bett om hjälp! Jag var då
ensamstående med en 2-årig son. Jag har fått kämpa mig blodig för få
hjälp med
att leva ett drägligt liv med mina förutsättningar. Och även mina
anhöriga har behövt
hjälp och stöd. I första hand hjälp med att hantera denna svåra
sjukdom. Det är
en process som pågår hela tiden i mig att acceptera eller att förbanna
sjukdomen. 

Att tänka på vad jag har i livet och inte försöka hålla kvar i
det förflutna. Att man vill ha kvar allt från förr, när jag hade min
kropp, mina
funktioner, mitt yrke, mitt umgänge och framförallt när jag kunde lyfta
upp min
son och krama om honom. 

Hur gör jag? Att försöka följa med. Jag tror på att livet är
förändeligt och att människan har en förmåga att anpassa sig.
Framförallt om
man tillåter sig att känna allt som man känner och även får hjälp med
och
uttrycka och hantera detta svåra. 



Det handlar om att tänka om. Hur ska jag göra för att kunna få
livskvalitet med mina förutsättningar. Hur kan jag krama min son? Man
får tänka konstruktivt och be om hjälp. 

Då kan jag krama min son. 



Ibland tänker jag att jag har fått en annan uppgift i detta liv.


Och ibland tänker jag på vad jag har, i mitt liv, just nu.

Det är min son som är min lilla sol, han förgyller mitt liv. 

Det är därför jag gör dokumentärfilmen, det är en gåva till
honom.

Även boken som jag håller på att skriva är tillägnad honom. Även
i dem svåraste stunder är han den lilla lågan. Jag lever och dör för
honom. 



Min mamma är också en stark inspiratör och som skakar om mig, när
jag har hamnat i offerrollen. 

Hon lever och dör för mig. 



Min fästman som ger mig villkorslös kärlek och som jag vill
tillbringa detta liv och även kommande liv med. 



Denna gyllene trio älskar jag mycket. 



Och min konst är min passion. Jag kommer från en teaterfamilj
och har alltid levt för teatern. Jag har alltid velat roa och oroa.
Berätta en
historia som skaver lite, som en haltande sommarvals, med mycket humor och
dörrar. Där
den lilla clownen inom mig får gestalta den komplexa människa som vi är. 



Alla ni komplexa människor som sitter här med mig på
Boulevardteatern just idag. 

Tack från mitt hjärta att ni kom och satt och delade.



Åh tack alla ni som har gjort denna Stödgalan! Catrin, åsa, Åsa, Jonas,
Peter, Thommy, Per, Andreas, Malou, Malin, Boulevardteatern och alla
konstnärer och artister och inte minst mina underbara assistenter Salma,
Jenny, Anna, özlem, Sayed, Nabi och Elmira och alla som jag kanske har
glömt. Tack tack tack från mitt hjärta! 

Jag får mycket kärlek från olika håll och en möjlighet att skapa
en så bra tillvaro som möjligt för mig.

Att jag kan fortsätta med min konst fast i ett annat uttryck.

Allt är möjligt. Fortfarande.



Idag kämpar jag för :



att ha rätt att vara mamma 



att ha rätt att leva ett tryggt liv med assistens



att jag och min familj har rätt till hjälp hur dem ska kunna
hantera denna svåra sjukdom 



att ha rätt till sin egen rehabilitering



Varför denna kamp? 
Varför denna rädsla inför sjukdomen och mig? 

Några nära familj vågar inte träffa mig. 
Några nära vänner orkar inte träffa mig. 
Några andra behandlar mig väldigt illa. 
Några andra är från samhället har dömt ut mig redan. 
Jag är samma Maria som förut med själ och hjärta och hjärna, det är
bara kropp och tal som har vissnat lite. 

Jag är ju jag! 

Jag vill ha lite medvind nu när jag är en haltande sommarvals.



Nu har jag börjat.



Det här är det enda jag gör om dagarna. Jag äter frukost och
skriver.

Jag fikar och skriver. Jag är arg och skriver. Jag är kissnödig
men bara fortsätter att skriva. Jag tvingar i mig middagsmat och skriver
samtidigt. Jag borde sova, umgås, träna, gå på promenader och meditera

mera men vad gör jag hellre, jo skriver för mitt liv. Jag är
besatt. Det här är mitt nya vapen.



I motvind lyfter draken.