Skådespelerskan Maria Eggers fick diagnosen ALS 2010. Hennes son var då två år och hon var mitt i livet. Att acceptera sjukdomen är en pågående process.
– Processen att acceptera eller att förbanna sjukdomen pågår hela tiden. Att tänka på vad jag har i livet och inte försöka hålla kvar det förflutna. När jag hade min kropp, mina funktioner, mitt yrke, mitt umgänge och framförallt när jag kunde lyfta upp min son och krama om honom, säger Maria.
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en förlamningssjukdom. De nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr den viljemässigt aktiverade muskulaturen bryts ned. Det ger förlamningar som tilltar i omfattning. För Maria började de första symptomen som en svaghet i högerhanden. Hon fick svårt att lyfta sin son. Idag lever hon med assistenter dygnet runt som gör det möjligt för henne att fortfarande leka med och krama sonen. – Livet är föränderligt och människan har en förmåga att anpassa sig. Framförallt om man tillåter sig att känna allt man känner och får hjälp med att uttrycka och hantera detta svåra, säger Maria.
Varje år insjuknar cirka 200 personer i Sverige. De flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år. Förlamningarna leder slutligen till andningssvikt som är orsaken till att patienten avlider, oftast inom 2-4 år efter insjuknandet. Man vet ännu inte varför sjukdomen uppstår och det finns inget botemedel. – Jag tror att många som får ALS är högpresterande och väldigt fysiskt aktiva människor. De pressar sig för mycket och har svårt att sätta gränser. Sjukdomen kan angripa på grund av svagt försvar. Nu försöker jag verkligen vara noggrann med mina gränser för jag måste leva mitt liv och ingen annans, säger Maria. Maria bloggar om sitt liv och sjukdomen. Hon skriver en bok och SVT spelar in en dokumentär om henne. Hon säger att hon gör det för sonens skull, som en gåva. Han är inspirationen.
– Jag tänker på allt jag har. En underbar son, en man som jag älskar, en mamma som är helt otrolig, mycket kärlek från olika håll. Att jag kan fortsätta med min konst fast i ett annat uttryck. Att allt är möjligt. Fortfarande.
Artiklen är publicerad i Medicinens Värld maj 2012.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar