Sidor

torsdag 30 juni 2011

AFTONBLADET



Als-sjuka Maria,
40: Jag vill tro på
mirakel
Skådespelerskan Maria Eggers har förlikat sig
med döden – men fasar för stunden när talet
försvinner
Högerhanden var svag och lydde inte. Skådespelerskan Maria Eggers, 40, trodde att en nerv i nacken kommit i kläm. Men hon hade fått als – den dödliga och obarmhärtiga sjukdomen som bryter ner nervcellerna och muskulaturen tills man blir totalförlamad. – Det som skrämmer mig mest är att inte kunna tala, säger hon. Det blir inget handslag när vi möts. När jag tar Maria Eggers späda hand mellan mina, är det som att kupa händerna kring en fågelvinge. För drygt två år sedan kunde hon göra allt som friska kan.
Nu får hon hjälp dygnet runt av personliga assistenter och ska få en elmoped. Hon talar med viss möda när hon är trött och ansträngd och
artikulerar orden långsamt. – Det jag oroar mig för mest är
att förlora talet, förmågan att kommunicera. Det är det svåraste för mig.
Musklerna förtvinar
Varje år insjuknar 200–250 personer i Sverige als. Det är en kronisk och fortskridande neurologisk sjukdom där nervcellerna och nervtrådarna som styr våra viljemässiga rörelser bryts ner och dör. Det leder till att musklerna förtvinar och man blir förlamad.
Sjukdomen är onådig, sjukdomsförloppet rasande. Kroppsfunktionerna avtar svindlande snabbt samtidigt som hjärnan är kristallklar. Även ansiktsmimik, tal, sväljning och tuggmotorik påverkas – och till slut andningsmuskulaturen, vilket är den vanligaste dödsorsaken. Prognosen är tröstlös. Hälften överlever i 2–2,5 år.
– Sjukdomen är fruktansvärd. Men jag vill tro på mirakel, att sjukdomen kan avstanna, säger Maria Eggers.
”En avgrund öppnade
sig”
Det var våren 2009. Maria Eggers kände sig svag i högerhanden. Det var en liten förändring, knappt märkbar. Några månader senare fick hon svårt att klä på sonen Simon, i dag 3. Att lyfta honom. Och att skriva med penna.
Maria trodde att en nerv i nacken hade kommit i kläm och sökte vård. Men remissen kom bort och därför dröjde det sju månader innan hon fick tid hos en neurolog. Det var torsdagen den 18 mars 2010 som hon fick sin diagnos. Skräck.
FANN DEN STORA KÄRLEKEN
”Jag trodde aldrig att jag skulle möta kärleken igen”, säger Maria Eggers, 40. I maj förlovade hon sig med sin älskade Jonas Lindmark, 42. Nu vill Maria gifta sig – men det är bråttom. Hon vill kunna gå på egna ben in i kyrkan och tala med gästerna.
Foto: LOTTE FERNVALL
Sjukdomsbeskedet kom som en chock. ”Jag ville gå in i en grotta och gömma mig”, säger Maria.
Foto: LOTTE FERNVALL
Det är vad hon kände. Läkaren sa aldrig als – kanske för att skona henne – utan ”motorneuron sjukdom”. Maria förstod först inte vad han menade, men insåg allvaret.
– Då släcktes alla lampor i mig. Jag kände en avgrund öppna sig. Det var bortom allt förnuft. I den sekunden ville jag gå in i en grotta och gömma mig.
Hon hamnade i chock. Googlade på sjukdomen på nätet. I tre dygn låg hon lamslagen i sängen. – Jag tänkte att jag kommer att dö snart. Men jag vill ju inte dö, jag vill leva. Jag vill ju finnas här för Simon. Hon slungades rakt in i en känslomässig tornado. – Den smärta som man känner är så djup att man måste få krishantering av skickliga terapeuter. Annars ligger man på sitt rum och gråter den lilla tid man har kvar med sin son. Det är för kort tid. Det är för stor tragedi. Hon har skrikit ut sin dödsångest. En gång kom polisen. – Grannarna trodde att det var misshandel. Maria Eggers behövde hjälp att hantera den existentiella kris det innebär att få en livshotande sjukdom. – Hur kan jag njuta av livet – trots att jag fått en obotlig sjukdom? Hur kan jag leva – och inte bara överleva? Hur kan jag fortsätta att leva mina drömmar?
Stödgala – för att ha råd
På Mullingstorps kursgård fick hon stöd att handskas med det svåra, det smärtsamma, det oundvikliga. Hon har varit där fem gånger, men får inga bidrag från landstinget, utan har arrangerat en stödgala med hjälp av vänner och kollegor. Och skuldsatt sig för att ha råd.
I dag är sorgen ständigt
Maria får hjälp med det mesta av sin assistent Madelene. ”Men jag kan busa och kramas”, säger hon.
Foto: LOTTE FERNVALL
Maria Eggers sorg är stor över att inte få följa sin son Simon i livet.
Foto: LOTTE FERNVALL
Maria har inte berättar för sin son Simon att hon ska dö. "Men någon gång måste jag berätta", säger hon.
Foto: LOTTE FERNVALL
närvarande. – Jag känner stor lycka, när jag
inte känner stor sorg. Sorgen är stor kring att inte få vara mamma och följa Simon. Vi pratar i fem timmar.
Detta är enda gången som Maria Eggers gråter. Dödsskräcken släppte i mars. – Då började jag acceptera och slappna av, började se på livet annorlunda och försöka njuta av varje sekund.
För att lindra själsvåndan har hon tvingats ändra sin livsstrategi. – I stället för att sörja det jag inte kan göra längre, så försöker jag tänka på det jag klarar av. Jag pratar inte perfekt, men jag kan prata. Jag kan gå, med stöd. Jag försöker se det som att jag inte har blivit bestulen på livet.
"När jag är med Simon och Jonas känner jag mig frisk", säger Maria
Eggers.
Foto: LOTTE FERNVALL
En av Marias personliga
– Jag tänker att existensen har en assistenter hämtar Simon från förskolan. Sedan är det fullt ös.
annan plan för mig. Det är en Foto: LOTTE FERNVALL tröst.
Tvingades vädja om hjälp
Hon behöver hjälp med det mesta. Klä sig, sköta hygienen, resa sig, sätta sig, ta några svajande steg – och sköta om Simon. – Men jag kan busa, läsa saga, titta på ”Bolibompa” och kramas. Vi ligger ofta bredvid varandra i sängen på kvällarna, säger Maria som månar oerhört om att vara mamma. Hon fick kämpa länge för att få dygnet runt-hjälp av kommunen. Hennes egen mamma och hennes ex-man ryckte in så ofta de kunde, men det hände att Maria fick vara ensam 13 timmar i sträck. Två gånger ramlade hon, ena gången med ansiktet platt mot golvet. Då vädjade hon till kommunen: ”Jag vågar inte vara själv längre!”.
Leker farlig krokodil
Skådespelerskan Maria Eggers i
sin egen stödgala i julas.
Foto: PRIVAT
Maria och Simon bor i en trea åtta trappor upp med vidunderlig panoramautsikt över Bromma. De personliga assistenterna arbetar numera i skift.
Under eftermiddagen hämtar Madelene Jonasson, 24, lille Simon från förskolan. När han kommer hem blir det fullt ös. Vi slänger ner några kuddar på golvet och hjälper Maria ner i kuddhögen. Där leker hon farlig krokodil med Simon medan fotografen tar bilder.
Maria Eggers lever inte med Simons pappa, men han finns där för sin son. Maria säger att det är Simons pappa och mormor Catrin Eggers som kommer att ta över ansvaret för honom. – Simon har ett stort nätverk. Vi har stor uppbackning, men alla pallar inte att se mig. Det är en stor sorg.
Hur berättar man för ett litet barn att mamma har en dödlig sjukdom?
– Simon vet att jag är sjuk. Men jag har inte berättat att jag ska dö. Jag känner ju mig så levande. Jag säger: ”Mamma är sjuk nu, men kan bli bättre”. Jag vill ju ge honom hopp. Men någon gång måste jag berätta. I taket hänger ballongerna kvar från förlovningsfesten med 70 gäster i maj. Det var i vintras som Maria Eggers mötte kärleken på Teneriffa, på ett rehabiliteringscenter. Där fick hon syn på ”en snygging” – Jonas Lindmark, 42, som har ms. – Det var något explosivt som hände. Jag blev helt tagen av Maria, berättar Jonas som kommit på besök. – Jonas är min stora kärlek. Jag trodde aldrig att jag skulle hitta någon igen, säger Maria. Nu vill hon gifta sig – snart. Det är bråttom. – Jag vill kunna gå uppför altargången, med stöd av min pappa. Äta själv. Prata med gästerna. Det handlar om värdighet.
Skriver pjäs om sitt liv
Nu ska hennes liv bli pjäs. Maria Eggers skriver på ett manus om sitt liv. Hon kommer från en stor släkt av skådespelare och arbetade i 18 år som skådespelerska, regissör, dansare och koreograf, innan hon blev sjuk.
– Jag vill beröra – och vidröra, säger hon. Den 11 september framför hon sin föreställning på nationalscenen
Dramaten i Stockholm. Därefter en på Göteborgs stadsteater och en på Malmö stadsteater. – Om jag orkar blir det fler. Samtidigt gör SVT en dokumentärfilm om Maria Eggers liv i samarbete med Svenska filminstitutet.
– Den vill jag ge till Simon och alla människor runt omkring mig. Det är en film om hopp, säger hon. Maria Eggers är en gnistrande personlighet med glimten i ögat – trots sina svårigheter. Hon har en spröd men samtidigt vital utstrålning och är väldigt närvarande.
Före sjukdomen var hon högpresterande och rusade på. Nu tränar hon på att släppa taget. – Jag har gråtit mycket och varit arg, men i dag känner jag större sinnesro. Det är först sedan jag blev sjuk som jag gjort en riktig resa.
”Kärare än någonsin”
Elva dagar senare är rösten knarrigare – men Maria lyckligare. Hon har precis kommit hem efter en vecka på Mullingstorp med sin älskade Jonas.
Jonas.
– Jag och Jonas är kärare än någonsin, kärleken har bara fördjupats. Jag är jätteglad. Det har hänt mycket mellan oss. Vi älskar varandra ännu mer. Jag har fått energi av det, säger hon. – När jag är med Simon och Jonas känner jag mig frisk.
Maria Eggers njuter numera av de små ögonblicken i livet. – I det lilla, lilla finns guldet. Där finns hemligheten till livsglädjen – att ta vara på livet, varje sekund, säger hon. Nu vill hon leva – intensivt. – Jag vill leva fullt ut här och nu.
Antalet fall av als ökar
Sjukdomen als har ökat med 20 till 30 procent mellan 1995 och 2005.
Varje år insjuknar 200–250 personer i den dödliga sjukdomen als (amyotrofisk lateralskleros) i Sverige.
Sjukdomen innebär att nervcellerna och nervtrådarna i hjärnan och ryggmärgen som styr våra viljemässiga rörelser bryts ner och dör. Det leder till muskelförtvining och förlamning. Även ansiktsmimik, tal, sväljning och tuggmotorik påverkas och till slut andningsmuskulaturen.
Tidiga symptom: svaghet i tungan, en hand, en arm eller ett ben. Sedan sprids svagheten i kroppen.
Urinblåsa, tarmmuskulatur, syn, ögonmuskler, hörsel, smaksinne och känsel i huden påverkas vanligen inte, inte heller minnet.
Als är vanligare bland män än kvinnor. De flesta som insjuknar är 45–75 år. Orsaken är okänd. Ingen bot finns, däremot bromsmedicin. Hälften överlever i 2 till 2,5 år. Var tionde överlever i tio år.
Så kan du hjälpa
Skänk ett bidrag till Ulla-Carin Lindquists stiftelse på bankgiro: 900049-8.
Läs mer om als
Maria Eggers blogg: http://mariafria.blogspot.com/ ”Klockan saknar visare”, självbiografi av Maj Fant 1994. ”Ro utan åror”, självbiografi av Ulla-Carin Lindquist, 2004.
Mary Mårtensson

10 kommentarer:

  1. Tack för det du skriver,jag har arbetat i hemtjänsten i 23 år och haft turen att få möta människor med ALS,det har gjort mitt liv rikare på många sätt,många gånger har jag blivit rädd och tänkt att jag kan även få denna sjukdom,slagit bort tanken och fortsatt,fortsätt att kämpa och tala om ALS,jag och alla andra behöver bli påminda om sjukdomen även om man tror att man blir härdad i yrket,det blir man aldrig och jag glömmer aldrig människorna som jag en gång träffade,dom kommer ofta till mig i mina tankar.

    SvaraRadera
  2. Maria jag känner verkligen med dig, har själv stått intill min kära hustru som då var 48 år när hon fick diagnosen ALS. Golvet rämnade bokstavligen, fruktansvärt hur skulle hon inte tänka vid det ögonblicket..... I 17 år var jag hennes "armar och ben" då jag stod jag vid hennes sida och såg alla stadier likt Anna-Carin fast avsevärt mer utdraget innan hon tillslut fick somna in. Glömmer aldrig hennes kommentarer när alla cancer insamlingar som skedde under åren på TV, "varför är det aldrig något för oss som har drabbats av ALS". Fortsätt kämpa Mari det gjorde min hustru in i det sista.

    SvaraRadera
  3. Hej Maria!
    Vi träffades på midsommarfirandet vid Skansen. Jag visste då inte vem du var eller vad ALS var (min sambo förstod direkt vem du var på teaterbeskrivningen och tyckte jag var bra dum och obildad:) bara att du var väldigt trevlig att prata med, förutom att du är en av de få som inte tycker stt jag pratar för mycket!;)

    Hur som helst ville jag bara tacka för ett trevligt möte och önska dig och din familj all möjlig lycka. Vi ser otroligt mycket fram mot att se pjäsen om ditt liv i höst. Du är en inspiration.

    /kram Nicholas Högberg

    SvaraRadera
  4. Det hær ær stark læsning! Tack før att du delar med dig.
    Livet ær ingen sjælvklarhet och vi behøver ta oss tid att se vad vi faktiskt har. Jag håller med dig fullt ut. Hoppas att du får många goda dagar!

    SvaraRadera
  5. Hej Maria, jag heter Arne och min Mor gick bort i ALS för några år sen, jag jobbar med alternativmedicin och har studerat mycket av den vanliga medicinen.
    Jag ska ge dig några tips som får dig att må bättre, tyvärr fick min mor diagnosen sent men hon fick det så bra det gick.
    1.Kreatin studeras det på mycket i USA som har gett goda resultat vid försök på möss, tyvärr så ger det vätska i muskler så det blir lite dålig bieffekt. däremot finns ett bodybouldingpreparat som heter krealkalin och finns på välsorterad hälsokost. Krealkalin har inte den dåliga biverkningen.
    2.selen i ganska höga doser, vi har mycket lite selen in vår jord och det är en viktig del.
    3. Bioplex nr 9 ett homeopatiskt lymfpreparat som finns på nortullsgatans homeopataffär, det tar bort alla slaggprodukter som bildas vid ALS.
    4,Sen ett medel som inte finns tom är olagligt i Sveriga men säljs i USA som heter DHEA och är ett prohormon eller föryngringshormon.
    5.Algpreparat(chlorella) rensar ut tungmetaller ur kroppen och stärker sköldkörteln.

    Imgen av dessa produkter är speciellt kostsamma men väldigt effektiva.
    Håller med dig att det är otroligt slö behandling av ALS man ger upp så fort man får diagnosen.
    Om du vill ha kontakt så skriv en kommentar efter min.

    SvaraRadera
  6. Hej Maria!
    Min mamma fick sin ALS diagnos i februari förra året. Hon har progressiv bulbär pares, så hennes form av ALS börjar i mun och svalg så redan i mars kunde hon inte prata längre, ej heller äta ngt genom munnen. Detta är en fruktansvärd sjukdom och jag hoppas att man kan komma fram till vad det beror på ordentligt. Det forskas ju mycket men ändå är det ganska tyst om sjukdommen som ändå har funnits sedan 1800-talet. Äntligen har jag fått in mamma på ett palliativt boende i Jönköping. Det har varit ett krig utan dess like, i kommunen där hon bodde ville inte nämden betala för att mamma skulle få sin sista tid med personal som är proffs för vård vid livets slutskede. Hon bodde tidigare hemma och hade växelvård var tredje vecka på ett vanligt kortisboende där man vårdar äldre med åldersrelaterade sjukdommar.Det är skönt att kunna skriva av sig. Kämpa på och ta en dag i taget. Hör gärna av dig.
    Kram/Lena

    SvaraRadera
  7. Hur jag fick botad från ALS SJUKDOM

    Mitt namn är April Paula från Storbritannien, jag fick diagnosen av ALS sjukdom (Lou Gehrigs sjukdom) under 2012 och jag har försökt allt jag kan för att bli botade, men alla till ingen nytta, var mitt liv gradvis närmar sig sitt slut, tills jag såg en inlägg i en hälsoforum om ett naturläkemedel läkare från Afrika kallar DR IJEBUAYO som förbereder växtbaserade botemedel för att bota ALS / och alla typer av sjukdomar, inklusive HIV, MND, epilepsi, leukemi, astma, cancer, gonorré etc, vid första jag tvivlade om det var verklig men beslutade att ge det ett försök, när jag kontakt med denna växtbaserade läkare via sin e-post, förberedde han en ALS växtbaserade del och skickade det till mig via budfirma, när jag fick denna växtbaserade delen, han gav mig steg för steg instruktioner om hur att tillämpa den, när jag sökte det enligt instruktionerna, jag botade från denna dödliga sjukdom inom 7 dagar, kunde jag inte gå eller prata förståe innan men efter att jag tog naturläkemedel bota som han instruerade jag återfick styrka i mina ben och jag kunde prata korrekt till skillnad från tidigare, är jag nu fria från den dödliga sjukdomen, allt tack vare Dr.IJEBUAYO Kontakta denna stora växtbaserade läkare via sin e-post ijebuayo@gmail.com

    SvaraRadera
  8. Detta är en mycket intressant blogg. I stället för att stava mer fullständigt i den här artikeln kommer alla faktorer som är involverade i Dr Hassan Herbal Healing Medicine att understryka just den aspekt som invovled min fru
    Nedan är hur jag fick botemedel mot min fru som drabbades av amyotrofisk lateral skleros (ALS). .
    Jag förlorade min pappa till ALS för 5 år sedan, han led av den fruktade sjukdomen i 6 år med sin läkare som berättade att han inte kan botas och alla terapier och livsstödsmaskiner inte kunde rädda honom och 3 år senare var min fru också diagnostiserad av samma sjukdom och jag var förstörd hon svimmade när läkaren läste diagnosen eftersom hon visste hur dödlig sjukdomen var. På ett år förvärrade hennes tillstånd och hon kunde inte flytta och hon var bunden till sängen. Den riktning sjukdomen har tagit med sin kropp är den gradvisa försämringen av "bulbar muskeln" som styr andning, sväljning, röst och tunga rörelse . Hennes nackmuskler har försvagats så att hon inte kan hålla huvudet uppåt och hennes vänstersida är svagare än höger, doktorerna berättade att alla hennes muskler var döda, hon kunde äta via en maskin eftersom hon kunde inte svälja någonting. Jag sökte och försökte annan neurolog och olika mediciner ingen fungerade och jag var så rädd för att förlora min fru. Samtidigt som jag gick upp och ner och letade efter en lösning träffade jag min vän från tredje klass såg jag alla upparbetade, vi pratade och i diskussionsprocessen berättade jag allt jag står inför. Han kände sig ledsen och berättade om Dr Hassan som kunde bota sin kusin. Jag var intresserad och han gav mig hans kontakt. Jag kontaktade honom och han kom ner till var min fru var och började behandla henne med medicinen och i ett par veckor var hon uppe på hennes fötter igen och i 4 veckan återställde hon sig helt. Hon kan göra normala saker som att gå, äta, utan någon hjälp alls. Jag är så förvånad över styrkan och effektiviteten av hans medicin. Jag bestämde mig för att dela med mig av min berättelse för att du inte skulle förlora hoppet eller känna att din värld har slutat dig, det kan också vara bra som min fru. Kontakta bara honom på hans mail, för mer information om hans behandling. Jag hoppas det hjälper någon där ute. (drhassanherbscure@gmail.com) skriv honom på whatsapp (+2349032582239) Jag hoppas det hjälper någon där ute

    SvaraRadera
  9. Thanks to dr.ezomo for his good work I never believe that ALS has cure, I was ALS over 3 year now before I came across a comment about how
    dr.ezomo cure ALS and herpes disease but when I saw it i have it in mind
    that he cant cure ALS I just decided to give it a try I contact him that
    night luckily to me he replied me, but I dont believe him I thought it was
    a scam but I still hold on to see the work of Dr ezomo if he is saying the
    truth he ask for some details about me i gave him all he needed and I
    waited to see his reply to my problem after all, he told me to go for check
    up and I went for HIV test I cant believe I was negative,am so happy and
    grateful to God for using Dr ezomo to cure me, that is the reason why i
    decided to write this wonderful testimony of our i was cured, i recommend
    Dr ezomo to you all around the world,contact him on his Email dr.ezomorootandherbals@gmail.com or you can also reach him through WhatsApp number+2349069171173
    dr.ezomo for helping me at this young age if you need help contact,
    He can also cure so many sickness

    SvaraRadera
  10. Mitt vittnesbörd om hur jag botade från genital herpesvirus

    Det är ett nöje för mig att skriva detta vittnesbörd om hur jag botade min könsherpes för en månad sedan. Jag har läst så många kommentarer från en del människor som har botat från olika sjukdomar av Dr.Hazim, men jag trodde dem aldrig. Jag var sårad och deprimerad så jag var för nyfiken och ville pröva Dr. Hazim, då kontaktade jag honom via hans e-post. När jag kontaktade honom försäkrade han mig 100% att han skulle läka mig, jag bad honom att hjälpa mig. Min behandling var en stor framgång, han botade mig precis som han lovade. Han skickade mig sin medicinering och bad mig att gå till kontroll efter 21 dagars intag av medicinen. Jag instämde med honom. Jag tog detta läkemedel och gick för en kontroll efter 21 dagars behandling. Till min stora förvåning blev mitt resultat negativt efter behandlingen, jag är väldigt glad att jag blev botad och frisk igen. Jag väntade i tre veckor på att vara väldigt säker på om jag var helt helad innan jag skrev detta vittnesbörd. Jag gjorde ett nytt blodprov för en vecka sedan och det var fortfarande Herpes negativt. så jag antar att det är dags att rekommendera någon som går igenom Herpes, HSV-1 eller HSV-2, HIV, HPV, Hepatit B, Diabetes, Cancer, ALS att kontakta den här fantastiska mannen via sin e-post (usmandrhazim@gmail.com) ELLER lägg till honom upp på whatsApp +2349058026857
    Tack doktor Hazim Usman

    SvaraRadera