ALS är en av dem svårare sjukdomar vi har i vårt moderna civilisation.
Den är grym, har ett snabbt förlopp och antalet ökar. Och dem som får
sjukdomen blir bara yngre och yngre.
Men samhället kan inte riktigt hantera dem som har fått sjukdomen.
Jag är ett levande bevis på detta.
Sen dagen jag fick min diagnos ALS har jag bett om hjälp! Jag var då en
ensamstående med en 2-årig son.
Jag har fått kämpa mig blodig för få hjälp att leva ett drägligt liv
med mina förutsättningar. Och även mina anhöriga har behövt hjälp och
stöd.
Idag kämpar jag för :
att ha rätt av vara mamma
att ha rätt av leva ett tryggt liv med assistens
att jag och min familj har rätt till hjälp hur dem ska kunna hantera
denna svåra
sjukdom
att ha rätt till sin egen rehabilitering
Det ända jag vill är att kunna njuta av min tid här och nu med min son
och min familj men så är ej fallet långt ifrån, mycket långt ifrån.
Jag har det väldigt svårt på många sätt men jag ger inte upp för det.
" I motvind lyfter draken "
Maria Eggers
Jag har också denna jä....sjukdom ALS och kämpar me myndigheter.Jag är chockad över hur lite kunskap och medmänsklighet det finns hos personer med maktposition. De som ska besluta kring mig och de stöd, liv,pengar mm. jag min man och barn ska ha! Jag vet mer än dessa personer flera månader innan de äntligen har förstått vilka rättigheter jag har! Tänk va skön att kunna slippa alla telefonkontakter, blanketter, byrokrati mm.Kanske ringa en gång och lämna ett intyg och bli trodd. Då kanske man hade tid att njuta av livet!!!!!!!!
SvaraRaderaKämpa på!!!
Raderahei Maria (og 42-årigmor),
SvaraRaderaEn stor beundrer av deg og ditt mot.Jeg er idag under utredning for nevrologisk sykdom og jeg mistenker ALS,da jeg har klare symptomer på dette. som alle andre som har fått denne sykdommen undrar man sikkert på hvorfor akkurat jeg? Forskning stiller spørsmål til om det kan være noen ytre faktorer som har noe å si, for eksempel om man kan spist noe som kan påvirke balansen i nervesystemet. Hyppigheten av ALS var spesieltstort i områder hvor planter var sentral i ernæring. Har noen av dere noen gang før dere ble syke brukt kosttilskudd form av urter,i tilfelle hvilke? mvh 41-årig redd pappa