Als-sjuka Maria,
40: Jag vill tro på
mirakel
Skådespelerskan Maria Eggers har förlikat sig
med döden – men fasar för stunden när talet
försvinner
Högerhanden var svag och lydde inte. Skådespelerskan Maria Eggers, 40, trodde att en nerv i nacken kommit i kläm. Men hon hade fått als – den dödliga och obarmhärtiga sjukdomen som bryter ner nervcellerna och muskulaturen tills man blir totalförlamad. – Det som skrämmer mig mest är att inte kunna tala, säger hon. Det blir inget handslag när vi möts. När jag tar Maria Eggers späda hand mellan mina, är det som att kupa händerna kring en fågelvinge. För drygt två år sedan kunde hon göra allt som friska kan.
Nu får hon hjälp dygnet runt av personliga assistenter och ska få en elmoped. Hon talar med viss möda när hon är trött och ansträngd och
artikulerar orden långsamt. – Det jag oroar mig för mest är
att förlora talet, förmågan att kommunicera. Det är det svåraste för mig.
Musklerna förtvinar
Varje år insjuknar 200–250 personer i Sverige als. Det är en kronisk och fortskridande neurologisk sjukdom där nervcellerna och nervtrådarna som styr våra viljemässiga rörelser bryts ner och dör. Det leder till att musklerna förtvinar och man blir förlamad.
Sjukdomen är onådig, sjukdomsförloppet rasande. Kroppsfunktionerna avtar svindlande snabbt samtidigt som hjärnan är kristallklar. Även ansiktsmimik, tal, sväljning och tuggmotorik påverkas – och till slut andningsmuskulaturen, vilket är den vanligaste dödsorsaken. Prognosen är tröstlös. Hälften överlever i 2–2,5 år.
– Sjukdomen är fruktansvärd. Men jag vill tro på mirakel, att sjukdomen kan avstanna, säger Maria Eggers.
”En avgrund öppnade
sig”
Det var våren 2009. Maria Eggers kände sig svag i högerhanden. Det var en liten förändring, knappt märkbar. Några månader senare fick hon svårt att klä på sonen Simon, i dag 3. Att lyfta honom. Och att skriva med penna.
Maria trodde att en nerv i nacken hade kommit i kläm och sökte vård. Men remissen kom bort och därför dröjde det sju månader innan hon fick tid hos en neurolog. Det var torsdagen den 18 mars 2010 som hon fick sin diagnos. Skräck.
FANN DEN STORA KÄRLEKEN
”Jag trodde aldrig att jag skulle möta kärleken igen”, säger Maria Eggers, 40. I maj förlovade hon sig med sin älskade Jonas Lindmark, 42. Nu vill Maria gifta sig – men det är bråttom. Hon vill kunna gå på egna ben in i kyrkan och tala med gästerna.
Foto: LOTTE FERNVALL
Sjukdomsbeskedet kom som en chock. ”Jag ville gå in i en grotta och gömma mig”, säger Maria.
Foto: LOTTE FERNVALL
Det är vad hon kände. Läkaren sa aldrig als – kanske för att skona henne – utan ”motorneuron sjukdom”. Maria förstod först inte vad han menade, men insåg allvaret.
– Då släcktes alla lampor i mig. Jag kände en avgrund öppna sig. Det var bortom allt förnuft. I den sekunden ville jag gå in i en grotta och gömma mig.
Hon hamnade i chock. Googlade på sjukdomen på nätet. I tre dygn låg hon lamslagen i sängen. – Jag tänkte att jag kommer att dö snart. Men jag vill ju inte dö, jag vill leva. Jag vill ju finnas här för Simon. Hon slungades rakt in i en känslomässig tornado. – Den smärta som man känner är så djup att man måste få krishantering av skickliga terapeuter. Annars ligger man på sitt rum och gråter den lilla tid man har kvar med sin son. Det är för kort tid. Det är för stor tragedi. Hon har skrikit ut sin dödsångest. En gång kom polisen. – Grannarna trodde att det var misshandel. Maria Eggers behövde hjälp att hantera den existentiella kris det innebär att få en livshotande sjukdom. – Hur kan jag njuta av livet – trots att jag fått en obotlig sjukdom? Hur kan jag leva – och inte bara överleva? Hur kan jag fortsätta att leva mina drömmar?
Stödgala – för att ha råd
På Mullingstorps kursgård fick hon stöd att handskas med det svåra, det smärtsamma, det oundvikliga. Hon har varit där fem gånger, men får inga bidrag från landstinget, utan har arrangerat en stödgala med hjälp av vänner och kollegor. Och skuldsatt sig för att ha råd.
I dag är sorgen ständigt
Maria får hjälp med det mesta av sin assistent Madelene. ”Men jag kan busa och kramas”, säger hon.
Foto: LOTTE FERNVALL
Maria Eggers sorg är stor över att inte få följa sin son Simon i livet.
Foto: LOTTE FERNVALL
Maria har inte berättar för sin son Simon att hon ska dö. "Men någon gång måste jag berätta", säger hon.
Foto: LOTTE FERNVALL
närvarande. – Jag känner stor lycka, när jag
inte känner stor sorg. Sorgen är stor kring att inte få vara mamma och följa Simon. Vi pratar i fem timmar.
Detta är enda gången som Maria Eggers gråter. Dödsskräcken släppte i mars. – Då började jag acceptera och slappna av, började se på livet annorlunda och försöka njuta av varje sekund.
För att lindra själsvåndan har hon tvingats ändra sin livsstrategi. – I stället för att sörja det jag inte kan göra längre, så försöker jag tänka på det jag klarar av. Jag pratar inte perfekt, men jag kan prata. Jag kan gå, med stöd. Jag försöker se det som att jag inte har blivit bestulen på livet.
"När jag är med Simon och Jonas känner jag mig frisk", säger Maria
Eggers.
Foto: LOTTE FERNVALL
En av Marias personliga
– Jag tänker att existensen har en assistenter hämtar Simon från förskolan. Sedan är det fullt ös.
annan plan för mig. Det är en Foto: LOTTE FERNVALL tröst.
Tvingades vädja om hjälp
Hon behöver hjälp med det mesta. Klä sig, sköta hygienen, resa sig, sätta sig, ta några svajande steg – och sköta om Simon. – Men jag kan busa, läsa saga, titta på ”Bolibompa” och kramas. Vi ligger ofta bredvid varandra i sängen på kvällarna, säger Maria som månar oerhört om att vara mamma. Hon fick kämpa länge för att få dygnet runt-hjälp av kommunen. Hennes egen mamma och hennes ex-man ryckte in så ofta de kunde, men det hände att Maria fick vara ensam 13 timmar i sträck. Två gånger ramlade hon, ena gången med ansiktet platt mot golvet. Då vädjade hon till kommunen: ”Jag vågar inte vara själv längre!”.
Leker farlig krokodil
Skådespelerskan Maria Eggers i
sin egen stödgala i julas.
Foto: PRIVAT
Maria och Simon bor i en trea åtta trappor upp med vidunderlig panoramautsikt över Bromma. De personliga assistenterna arbetar numera i skift.
Under eftermiddagen hämtar Madelene Jonasson, 24, lille Simon från förskolan. När han kommer hem blir det fullt ös. Vi slänger ner några kuddar på golvet och hjälper Maria ner i kuddhögen. Där leker hon farlig krokodil med Simon medan fotografen tar bilder.
Maria Eggers lever inte med Simons pappa, men han finns där för sin son. Maria säger att det är Simons pappa och mormor Catrin Eggers som kommer att ta över ansvaret för honom. – Simon har ett stort nätverk. Vi har stor uppbackning, men alla pallar inte att se mig. Det är en stor sorg.
Hur berättar man för ett litet barn att mamma har en dödlig sjukdom?
– Simon vet att jag är sjuk. Men jag har inte berättat att jag ska dö. Jag känner ju mig så levande. Jag säger: ”Mamma är sjuk nu, men kan bli bättre”. Jag vill ju ge honom hopp. Men någon gång måste jag berätta. I taket hänger ballongerna kvar från förlovningsfesten med 70 gäster i maj. Det var i vintras som Maria Eggers mötte kärleken på Teneriffa, på ett rehabiliteringscenter. Där fick hon syn på ”en snygging” – Jonas Lindmark, 42, som har ms. – Det var något explosivt som hände. Jag blev helt tagen av Maria, berättar Jonas som kommit på besök. – Jonas är min stora kärlek. Jag trodde aldrig att jag skulle hitta någon igen, säger Maria. Nu vill hon gifta sig – snart. Det är bråttom. – Jag vill kunna gå uppför altargången, med stöd av min pappa. Äta själv. Prata med gästerna. Det handlar om värdighet.
Skriver pjäs om sitt liv
Nu ska hennes liv bli pjäs. Maria Eggers skriver på ett manus om sitt liv. Hon kommer från en stor släkt av skådespelare och arbetade i 18 år som skådespelerska, regissör, dansare och koreograf, innan hon blev sjuk.
– Jag vill beröra – och vidröra, säger hon. Den 11 september framför hon sin föreställning på nationalscenen
Dramaten i Stockholm. Därefter en på Göteborgs stadsteater och en på Malmö stadsteater. – Om jag orkar blir det fler. Samtidigt gör SVT en dokumentärfilm om Maria Eggers liv i samarbete med Svenska filminstitutet.
– Den vill jag ge till Simon och alla människor runt omkring mig. Det är en film om hopp, säger hon. Maria Eggers är en gnistrande personlighet med glimten i ögat – trots sina svårigheter. Hon har en spröd men samtidigt vital utstrålning och är väldigt närvarande.
Före sjukdomen var hon högpresterande och rusade på. Nu tränar hon på att släppa taget. – Jag har gråtit mycket och varit arg, men i dag känner jag större sinnesro. Det är först sedan jag blev sjuk som jag gjort en riktig resa.
”Kärare än någonsin”
Elva dagar senare är rösten knarrigare – men Maria lyckligare. Hon har precis kommit hem efter en vecka på Mullingstorp med sin älskade Jonas.
Jonas.
– Jag och Jonas är kärare än någonsin, kärleken har bara fördjupats. Jag är jätteglad. Det har hänt mycket mellan oss. Vi älskar varandra ännu mer. Jag har fått energi av det, säger hon. – När jag är med Simon och Jonas känner jag mig frisk.
Maria Eggers njuter numera av de små ögonblicken i livet. – I det lilla, lilla finns guldet. Där finns hemligheten till livsglädjen – att ta vara på livet, varje sekund, säger hon. Nu vill hon leva – intensivt. – Jag vill leva fullt ut här och nu.
Antalet fall av als ökar
Sjukdomen als har ökat med 20 till 30 procent mellan 1995 och 2005.
Varje år insjuknar 200–250 personer i den dödliga sjukdomen als (amyotrofisk lateralskleros) i Sverige.
Sjukdomen innebär att nervcellerna och nervtrådarna i hjärnan och ryggmärgen som styr våra viljemässiga rörelser bryts ner och dör. Det leder till muskelförtvining och förlamning. Även ansiktsmimik, tal, sväljning och tuggmotorik påverkas och till slut andningsmuskulaturen.
Tidiga symptom: svaghet i tungan, en hand, en arm eller ett ben. Sedan sprids svagheten i kroppen.
Urinblåsa, tarmmuskulatur, syn, ögonmuskler, hörsel, smaksinne och känsel i huden påverkas vanligen inte, inte heller minnet.
Als är vanligare bland män än kvinnor. De flesta som insjuknar är 45–75 år. Orsaken är okänd. Ingen bot finns, däremot bromsmedicin. Hälften överlever i 2 till 2,5 år. Var tionde överlever i tio år.
Så kan du hjälpa
Skänk ett bidrag till Ulla-Carin Lindquists stiftelse på bankgiro: 900049-8.
Läs mer om als
Maria Eggers blogg: http://mariafria.blogspot.com/ ”Klockan saknar visare”, självbiografi av Maj Fant 1994. ”Ro utan åror”, självbiografi av Ulla-Carin Lindquist, 2004.
Mary Mårtensson
