ALS-sjuk skickades hem ensam
Ensam mottog Johan Lagerstedt diagnosen ALS. Hans fru Anne upplever att det inte fanns någon krishjälp för familjen. Nu hoppas hon att hennes anmälan mot Kungsbacka närsjukhus ska åstadkomma förändring.
Relaterat
FAKTA: ALS
Amyotrofisk lateralskleros är en grupp neurologiska sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning.
I Sverige insjuknar omkring 200 personer varje år. ALS är något vanligare bland män än hos kvinnor och bryter oftast ut i 45-70-årsåldern.
Hos cirka tio procent av alla med ALS förekommer sjukdomen hos en släkting. Sjukdomen kan komma smygande eller mer plötsligt med svaghet och nedsatt motorik i någon kroppsdel.
Botemedel finns inte, men symtomen kan lindras med mediciner och hjälpmedel. Genomsnittlig överlevnadstid är i dag omkring tre år. Enstaka patienter lever längre.
2004 fick ALS ett ansikte då Rapports nyhetsankare Ulla-Carin Lindquist trädde fram och berättade om sin sjukdom. Dokumentären sändes i samband med hennes död i mars samma år. Hon skrev också boken Ro utan åror.
Källa: Socialstyrelsen
Johan Lagerstedt gick bort den 28 mars i år. Det är först nu som hans fru, Anne Lagerstedt orkar anmäla och redogöra för bemötandet från neurologen i Kungsbacka.
- Jag är jättearg på de ansvariga personerna på sjukhuset. Men jag gör detta för att ingen annan ska behöva vara med om det som vi fick uppleva, säger hon.
I sin anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd beskriver Anne Lagerstedt hur det gick till när Johan fick sin ALS-diagnos i november 2008. Med en sjuksköterska närvarande meddelade läkaren diagnosen. Sedan fick den chockade Johan Lagerstedt köra hem ensam.
- För mig är det en självklarhet att man borde ha ringt anhöriga, antingen då eller direkt efter, haft en kurator eller annat stöd med och gjort uppföljning på kvällen eller dagen efter, säger Anne Lagerstedt.
Vid ett återbesök någon vecka senare, där både Anne och Johan närvarade, fick de ett visitkort med kontaktuppgifter till en kurator. Men kuratorn tyckte att deras fall var för svårt för henne. I stället sa kuratorn att hon tillsammans med en sjuksköterska skulle ordna en annan person som skulle bistå familjen med psykologisk hjälp. Men de hörde aldrig av sig med någon ny kontakt.
- Det var totalt kaos i våra liv. Sakta såg jag hur ljuset försvann ur Johans ögon. Jag tror aldrig att han helt fick tillbaka förtroendet för sjukvården efter det.
Efter några veckor valde Johan att byta till vård vid Sahlgrenska i Göteborg. Anmälningspunkterna som gäller Kungsbacka närsjukhus är några av flera brister som Anne Lagerstedt har erfarit i vården kring ALS-patienter.
- Jag har bra erfarenheter från sjukvården också. Ett exempel är logopeden vid Kungsbacka närsjukhus som har varit helt fantastisk och som vi hade kvar hela tiden. Men känslan jag får är att sjukdomen är så hemsk att man på sätt och vis blundar för den.
- Det är precis som att man lägger allt ansvar på anhöriga som inte har behövlig kompetens, säger Anne Lagerstedt.
Chefsläkare vid Kungsbacka närsjukhus, Gunnar Eckerdal, kan av sekretesskäl inte kommentera fallet i detalj.
- Jag bedömer att vi inte har gjort något fel men en anmälan är alltid något att ta allvarligt på och vi diskuterar hela tiden hur vi kan bli bättre, säger han.
Enligt Gunnar Eckerdal finns det inga riktlinjer i Halland för hur ALS-patienter ska bemötas eftersom patienterna är så pass få. Däremot finns ett vårdprogram för cancersjuka som är vägledande när det gäller att meddela diagnos och att bistå med psykologisk hjälp.
- Det viktiga när man meddelar diagnos är att informationen lämnas så att mottagaren förstår. Och att ett uppföljande möte sker snart efteråt. Men det finns ingen vetenskaplig grund till att en kurator behöver vara närvarande i samband med att diagnosen lämnas, säger han.
Sanna Larsson
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar