Ansökan till Hälso-och Sjukvårdens ansvarsnämnd

2010-08-23

Till Hälso-och Sjukvårdens ansvarsnämnd

Box 3539

103 69 Stockholm

Jag ansöker till Hälso-och Sjukvårdsnämnden för att Mullingstorp ska bli ett komplement till den etablerade vården och godkänd som vårdgivare.

 Att få en allvarlig sjukdom så som ALS gjorde mig extremt handlingskraftig i mitt sökande efter alla tusentals frågor som väcktes till liv efter detta chockbesked.

Hade ingen tid att förlora. Jag ville försöka förstå, varför hade jag fått denna sjukdom? Jag ville finna bot. Jag ville förlänga livet. Jag ville börja läka mig själv. Jag ville möta mig själv.

3 dagar efter jag hade fått min diagnos ringde jag och samtalade med Victoria Eriksson och bestämde mig för att gå Mullingstorps ”Möt dig själv”, steg 1 i maj 2010. En avancerad kurs i självkännedom.

Jag hade en aning om vad det handlade om för jag hade läst boken ”Att må dåligt är en bra början” av läkaren Bengt Stern, grundaren av Mullingstorps Kursgård.

Urklipp från Ulla-Carin Lindquist Stiftelse för ALS-forskning:

Vilken behandling finns tillgänglig?
Det finns ett FDA-godkänt läkemedel, Rilutek, som saktar in utvecklingen av sjukdomen. Det finns också ett antal andra mediciner som hjälper till att lindra symtomen av ALS. Terapi och lämplig näring kan vara delar av en behandlingsplan.
Är depressioner vanliga bland ALS patienter?
Depressioner är vanliga bland ALS patienter och kan vara ännu vanligare bland dom anhöriga och dom som vårdar. Depressionerna kan lindras genom bruk av antidepressiva medel, samtalsterapi, och ett starkt nätverk av familjemedlemmar och vänner.

Från neuroguidens hemsida ang rehabilitering:

Rehabiliteringens mål

Rehabilitering är ett samlingsnamn för olika insatser som kan behövas för att man som sjuk eller skadad ska kunna fungera så bra som möjligt. Ordet rehabilitering kommer av latinets ”rehabilitatio” – att återskapa. Man försöker skapa bästa tänkbara välbefinnande hos patienten, med ett så aktiv och självständig liv som möjligt, för att de skall kunna uppfylla sina mål inom familjeliv, arbete och fritid.

Rehabiliteringen börjar i samband med insjuknandet eller när skadan uppstår, och fortsätter så länge som det finns behov av medicinska, psykologiska och sociala insatser. Man utgår från vilka konsekvenser en skada eller sjukdom får för den totala livssituationen och försöker påverka patientens tillstånd i en lämplig/möjlig riktning.

NHR skickar sina ALS-patienter till olika rehabiliteringsanläggningar runt om i Sverige och även utomlands, och det kostar en del. Men jag är mitt i livet och ej i pensionsåldern och det de erbjuder mig där på deras rehabiliteringsanläggningar är inte i linje vad jag behöver just nu i mitt liv. Tiderna förändras och ALS-patienterna blir tyvärr fler, och samhället måste ge andra alternativ till dessa unga. De skriver att ”man försöker skapa bästa tänkbara välbefinnande hos patienten, med ett så aktivt och självständigt liv som möjligt, för att de skall kunna uppfylla sina mål inom familjeliv, arbete och fritid.”

Detta välbefinnande, samt markant ökad livskvalitet, fick jag när jag hade gått en avancerad kurs i självkännedom på Mullingstorp. Där fick jag professionell och erfaren hjälp att hantera min extrema krissituation som uppstod när jag fick min diagnos ALS.

Att få en mycket allvarlig och progressiv sjukdom i ung ålder, 41 år, innebär att man behöver livsavgörande hjälp, och den hjälpen fick jag på Mullingstorp, där ett team av kunniga terapeuter, läkare och assistenter med har erfarenhet av trauma, kris- och chockhantering arbetar. Mullingstorp är, vad jag vet, unika i Sverige med denna kunskap och erfarenhet. Kursgården har drivits i 25år. Där fick jag påbörja en process, bearbeta min krissituation, vilket var livsviktigt för mig, att kunna börja fungera som människa igen.

Det krävdes en hel del mod och engagemang fysiskt och psykiskt att gå ner på djupet, men det gav mig tusenfalt tillbaka! Efter en veckas kurs i avancerad självkännedom, MDS steg1, skrev jag:

Jag hoppade och ngn fångade upp mig.
Jag dök och ngn följde med som ett stöd i djupet.
Jag tappade styrfart och ngn gav mig en extra knuff.
Jag släppte taget och kände att jag hade all tillit till livet.

Jag har även börjat acceptera förändringen i mitt liv, känt mer närvaro, tillit och sinnesro. Att få ro i själen trots min allvarliga sjukdom, det är helt obeskrivbart!

Samt att jag kan nu kan kommunicera bättre med min familj, med min son på 2 ½ år och framförallt, har jag fått hjälp att landa i denna sorgliga situation att få en dödlig sjukdom mitt i livet, med allt vad det innebär, med min familj och min karriär. Nu lever jag med insikten och det känns som en kärleksförklaring till mig själv, till min son, till min familj och alla nära och kära, till livet, till det som är! En kärleksförklaring som håller och bär mig i denna svåra tid och det som komma skall, den stödinsatsen har jag fått på Mullingstorp.

 Mullingstorps team av terapeuter har verkligen kunskap och erfarenhet som gör att de kan arbeta med dessa svåra och allvarliga frågor.

- krisbearbetning

- inre och yttre stress

- trauma hantering

- svåra sjukdomar

Verksamhetens kvalitet har dokumenterats genom forskningsinsatser på Karolinska Institutet av Lotta Fernros, och finns presenterade i en akademisk avhandling, ”Improving quality of life using compound mind-body therapies”. (2009)

Överläkaren och neurologen på Karolinska Sjukhuset, som ställde min diagnos, har läst denna avhandling. Jag bifogar neurologens rekommendations brev.

Mullingstorps ”Möt dig själv”, steg 2 gick jag i juli 2010. Denna kurs fokuserar på barndomen och familjekonstellationen. Då upplevde jag ett starkt och djupt möte med mig själv som stärkte mitt välbefinnande ännu mer. Samt en kraft och styrka som växte inom mig som jag verkligen behöver nu i mitt liv.  Den kraften som jag vill använda till att hantera min nya livssituation samt viljan att göra en dokumentärfilm om mitt liv, sjukdomen, min resa, och alla de existensiella frågor som finns inom mig just nu.

Jag har behov av att resa till Mullingstorp igen, Det är livsnödvändigt för mig att fortsätta gå på Mullingstorps kurser, det gör att jag kämpar för livet, där får jag den rätta hjälpen och, i och med den, blir den fysiska och psykiska förändringen mer hanterbar och kanske långsammare. Detta är den enda rehabilitering jag vill ha och som jag känner, i hela min själ, hjärta och kropp. Den hjälper mig på riktigt att kunna leva, medan jag ännu lever, inte bara överleva.

Med vänliga Hälsningar        Maria