A L S är en av dem svårare sjukdomarna vi har i vårt moderna samhälle. Den är grym, har ett snabbt förlopp och antalet fall ökar. Och dem som får sjukdomen blir bara yngre och yngre. Jag tror att många som får ALS är högpresterande och väldigt fysiskt aktiva människor. Dem pressar och stressar lite för mycket i sina liv. Och har svårt att sätta gränser. Så sjukdomen kan angripa pga svagt försvar. Jag fick symptom i min högra hand i februari 2009. Och diagnos A L S mars 2010. Men samhället kan inte riktigt hantera dem som har fått sjukdomen. Jag är ett levande bevis på detta. Sen dagen jag fick min diagnos har jag bett om hjälp! Jag var då ensamstående med en 2-årig son. Jag har fått kämpa mig blodig för få hjälp med att leva ett drägligt liv med mina förutsättningar. Och även mina anhöriga har behövt hjälp och stöd. I första hand hjälp med att hantera denna svåra sjukdom. Det är en process som pågår hela tiden i mig att acceptera eller att förbanna sjukdomen. Att tänka på vad jag har i livet och inte försöka hålla kvar i det förflutna. Att man vill ha kvar allt från förr, när jag hade min kropp, mina funktioner, mitt yrke, mitt umgänge och framförallt när jag kunde lyfta upp min son och krama om honom.
Hur gör jag? Att försöka följa med. Jag tror på att livet är förändeligt och att människan har en förmåga att anpassa sig. Framförallt om man tillåter sig att känna allt som man känner och även får hjälp med och uttrycka och hantera detta svåra. Det handlar om att tänka om. Hur ska jag göra för att kunna få livskvalitet med mina förutsättningar. Hur kan jag krama min son? Man får tänka konstruktivt och be om hjälp. Då kan jag krama min son. Ibland tänker jag att jag har fått en annan uppgift i detta liv. Och ibland tänker jag på vad jag har, i mitt liv, just nu. Det är min son som är min lilla sol, han förgyller mitt liv. Det är därför jag gör dokumentärfilmen, det är en gåva till honom. Även boken som jag håller på att skriva är tillägnad honom. Även i dem svåraste stunder är han den lilla lågan. Jag lever och dör för honom. Min mamma är också en stark inspiratör och som skakar om mig, när jag har hamnat i offerrollen. Hon lever och dör för mig. Min fästman som ger mig villkorslös kärlek och som jag vill tillbringa detta liv och även kommande liv med. Denna gyllene trio älskar jag mycket. Och min konst är min passion. Jag kommer från en teaterfamilj och har alltid levt för teatern. Jag har alltid velat roa och oroa. Berätta en historia som skaver lite, som en haltande sommarvals, med mycket humor och dörrar. Där den lilla clownen inom mig får gestalta den komplexa människa som vi är. Alla ni komplexa människor som sitter här med mig på Boulevardteatern just idag. Tack från mitt hjärta att ni kom och satt och delade. Åh tack alla ni som har gjort denna Stödgalan! Catrin, åsa, Åsa, Jonas, Peter, Thommy, Per, Andreas, Malou, Malin, Boulevardteatern och alla konstnärer och artister och inte minst mina underbara assistenter Salma, Jenny, Anna, özlem, Sayed, Nabi och Elmira och alla som jag kanske har glömt. Tack tack tack från mitt hjärta! Jag får mycket kärlek från olika håll och en möjlighet att skapa en så bra tillvaro som möjligt för mig. Att jag kan fortsätta med min konst fast i ett annat uttryck. Allt är möjligt. Fortfarande. Idag kämpar jag för : att ha rätt att vara mamma att ha rätt att leva ett tryggt liv med assistens att jag och min familj har rätt till hjälp hur dem ska kunna hantera denna svåra sjukdom att ha rätt till sin egen rehabilitering Varför denna kamp? Varför denna rädsla inför sjukdomen och mig? Några nära familj vågar inte träffa mig. Några nära vänner orkar inte träffa mig. Några andra behandlar mig väldigt illa. Några andra är från samhället har dömt ut mig redan. Jag är samma Maria som förut med själ och hjärta och hjärna, det är bara kropp och tal som har vissnat lite. Jag är ju jag! Jag vill ha lite medvind nu när jag är en haltande sommarvals. Nu har jag börjat. Det här är det enda jag gör om dagarna. Jag äter frukost och skriver. Jag fikar och skriver. Jag är arg och skriver. Jag är kissnödig men bara fortsätter att skriva. Jag tvingar i mig middagsmat och skriver samtidigt. Jag borde sova, umgås, träna, gå på promenader och meditera mera men vad gör jag hellre, jo skriver för mitt liv. Jag är besatt. Det här är mitt nya vapen. I motvind lyfter draken.
